第五届中国淋巴瘤病友大会慢淋/套细胞/边缘区专场回顾

之家小编 · 发表于昨天 17:07

8 月 3 日，第五届中国淋巴瘤病友大会在广州如约启幕。全天超过三百位淋巴瘤患者及家属、临床专家、医保专家、爱心企业及爱心人士齐聚一堂。大会以 “我爱 CR 拥抱五周年” 为主题，对诸多亚型淋巴瘤而言，经过五年无复发即意味着临床治愈。大会下午慢淋 / 套细胞 / 边缘区专场通过 CR 榜样分享、专家科普解读、医患互动沙龙等形式，聚焦惰性淋巴瘤（慢淋、套细胞、边缘区淋巴瘤）的规范化诊疗与长期生存，让 “临床治愈” 的希望照亮更多生命。

CR 报道站：以生命故事点燃希望之光

活动伊始，“CR 报道站” 三位不同亚型的淋巴瘤患者走上台前，展现真实的淋巴瘤治疗历程，传递 “与瘤共舞，亦能活出精彩” 的信念，引发全场共鸣。

慢淋家属无双：高危突变下的 “新生”

“2022 年 9 月，母亲在常规体检中发现血液指标和影像异常 —— 白细胞指数骤增，体内多处淋巴结和脾脏肿大。” 无双回忆道，母亲曾在 2019 年做过早期肺癌手术，复查时医生一度将稍高的白细胞归咎于术后慢性炎症，直到此次检查才怀疑淋巴瘤。

初步检查后，无双凭借自学的知识猜测可能是慢淋，而血液科的专业检查证实了这一判断。“当时我松了口气，因为知道多数慢淋患者经治疗基本不影响自然生存期。” 但医生的一句话让她如坠冰窟：母亲存在 TP53 基因突变，这一 “抑癌基因缺失” 会导致生存期大幅降低，在免疫化疗时代，这类患者的生存率不到 30%。

更糟的是，基因检查结果显示母亲还伴有 NOTCH1、SF3B1 等极高危突变，“生存率一下子从 90% 降到 30%，我当时就懵了 —— 好事轮不着，坏事全砸头上。” 国庆期间，母亲还能参加万人升旗仪式，看似无症状，但无双深知不能拖延。

在淋巴瘤之家论坛病友的互助和多位专家的 “第二诊疗意见” 支持下，无双一家选择了 “CD20 单抗 + BTK 抑制剂” 的初治方案。“恰逢国产 BTK 抑制剂奥布替尼纳入医保，成为慢淋治疗用药，报销后每月花费变得可负担。” 经过 6 个周期的治疗，母亲进入奥布替尼维持阶段。期间虽遇新冠开放，但因防护得当且及时使用小分子特效药，未出现严重感染。

“现在母亲各项指标平稳，每天买菜、做饭、跳舞、拍照，还学会了 P 图和剪短视频，乐呵呵的像个老小孩。” 无双感慨，“新药的涌现和医保的不断完善，让淋巴瘤不再是生命的羁绊，未来真的可期。”

套淋陈勃：从抗拒化疗到规范用药的 “重生路”

“我是经典型套细胞淋巴瘤患者，前几年发病时，什么症状都没有，是肠镜检查发现 1 公分的扁平息肉，经免疫组化确诊的。” 陈勃回忆，当时医生建议化疗，但他因恐惧化疗的副作用，选择先尝试中医治疗。

在成都、重庆、上海、北京多地辗转看中医期间，病情却在悄悄进展。“两年后，颈部肿块长到甚至都撑得脖子有了‘封侯’的感觉，PET-CT 显示多处受累，我才真正慌了。” 医生否定了他 “先手术再化疗” 的想法，启动了 R-CHOP 方案，“果然如我担心的那样，70 岁的我根本经不起化疗 —— 白细胞降到零点几，骨髓抑制严重，还出现脚肿等不适症状。”

就在绝望时，医生告知 “后面有伊布替尼”，当时该药虽为自费，但 “20 万就能拿下” 的希望让他坚持下来。“没想到用药后，肿块以肉眼可见的速度缩小！” 陈勃说，“更幸运的是，伊布替尼很快纳入医保，大幅减轻了经济负担”。

但他也犯了一个关键错误：“当时觉得病好了，就没理解维持治疗的重要性，觉得‘多锻炼、吃好点’就行，擅自停了药。” 两年后，病情复发，体重短时间内掉了 20 斤，坐硬板凳都觉得疼，还伴有盗汗。

复发后，医生调整方案为 “奥布替尼 + 瑞帕妥单抗 + 来那度胺”。“瑞帕妥单抗第一次使用时反应很大，寒颤、心跳不适、脚肿，但医生放慢输液速度并加用抗过敏药后，慢慢克服了。” 陈勃坦言，“奥布替尼比伊布替尼耐受性更好，除了轻微皮疹，几乎没有其他副作用，现在 CR 状态已保持 2 年。吃了 3 年药，感觉自己命大，更要感谢这个有好药、有好医生的时代。”

边缘区阳志红：生死边缘的 “生命韧性”

“2025 年 2 月，我被确诊为十二指肠乳头边缘区淋巴瘤二期，那一刻，整个世界都崩塌了。” 阳志红说，原本平静的生活被打破，恐惧、无助、绝望涌上心头，“我甚至梦到了去天堂的样子，唯一不甘心的是女儿才上初三，我不想她这么早失去母亲。”

她与医生商量后，选择了 R-CHOP 方案。“化疗副作用来得很快，全身乏力、手脚发麻，头发大把掉落，从前像‘女汉子’的我，第一次体会到力不从心。” 但家人的陪伴、朋友的关心给了她力量，“每次治疗后看到淋巴结缩小，都觉得离胜利近了一步。”

然而，第四次化疗后，命运给了她沉重一击 —— 重度骨髓抑制导致白细胞、淋巴细胞骤降，免疫力几乎为零。出院第三天，她虚弱到起不了床，第四天发烧入院，被诊断为肺炎克雷伯杆菌亚种、真菌性肺炎及间质性肺炎，“医生说病死率 50%，我感觉自己站在悬崖边，连呼吸都要用尽全身力气，胸口像压着大石头。”

医院调动多科室会诊，用强效抗生素、免疫调节药物对抗感染，将她转入单人病房每日消毒，配合中医理疗提升免疫力。“我告诉自己不能放弃！除了配合医生会诊用药，还会在病床上主动做些简单的康复运动，通过看书、听音乐、刷剧转移注意力。” 经过艰难治疗，她的体温逐渐正常，血氧饱和度从 70% 多升至 90% 以上，肺部炎症得到控制。

“如今我已出院休养，虽然身体还需恢复，但已看到胜利的曙光。” 阳志红分享了一个暖心的转折：原本 8 月要做第六次化疗，因这场大病暂停，反而让她有机会陪女儿完成毕业旅行 ——“前天去了广州长隆欢乐世界，今天女儿陪我来参加病友大会。”

她用一句话与病友共勉：“勇敢的人不是不落泪的人，而是擦干眼泪继续奔跑的人。当你见过足够大的世界，认知提升了，自然会有更多解题思路。”

专家讲堂：解码惰性淋巴瘤诊疗新进展

01 慢淋治疗：从 “终身用药” 到 “有限疗程” 的探索

南方医科大学南方医院魏小磊教授以 “慢淋治疗新进展” 为主题，用通俗语言解读了这一中老年常见惰性淋巴瘤的诊疗逻辑。

“慢淋中位发病年龄 65 岁，很多患者只是 B 淋巴细胞增多，未对身体造成损害，这类情况无需立即治疗，定期随访即可。” 魏教授强调，判断是否启动治疗的核心不是淋巴细胞数值，而是 “是否造成身体损害”，包括：进行性骨髓衰竭（如血小板下降）、肝脾 / 淋巴结肿大压迫症状、不明原因发热、体重下降 10% 以上或持续盗汗等。

他重点介绍了 BTK 抑制剂带来的变革：“十年前，有 TP53 突变的高危患者几乎无药可治，而现在，泽布替尼等二代 BTK 抑制剂不仅疗效显著，不良反应（如房颤、出血）也比一代药伊布替尼BTK抑制剂更低。” 临床数据显示，服用 BTK 抑制剂的慢淋患者，生存期可接近同龄人，“就像高血压、糖尿病需要长期用药控制一样，慢淋也能通过规范用药实现‘慢性病化管理’。”

对于患者关心的 “能否停药”，魏教授提到了最新研究方向：“BTK 抑制剂联合 BCL-2 抑制剂的临床研究显示，部分患者在 15 个疗程后可停药，复发后再用药仍有效。预计 2027 年相关研究结果会公布，有望为‘有限疗程’治疗提供更多依据。”

02 套细胞淋巴瘤：BTK 抑制剂引领治疗 “降强度”

中山大学肿瘤防治中心刘盼盼教授解析了套细胞淋巴瘤的特性：“它兼具侵袭性与惰性特点 —— 像侵袭性淋巴瘤一样发展快，又像惰性淋巴瘤一样难以治愈、易复发。”

在 CD20 单抗出现前，套细胞淋巴瘤的中位生存期仅 3 年，CHOP 等常规化疗方案疗效不佳。“含阿糖胞苷的强化疗方案 + 移植曾是年轻患者的首选，虽能延长生存期，但治疗强度大，老年患者难以耐受。” 刘教授说，BTK 抑制剂的上市彻底改变了这一局面。

“二代 BTK 抑制剂（泽布替尼等）在复发难治套细胞淋巴瘤中单药有效率极高，现在已被纳入一线治疗探索。” 她解释，对于体能差、无法耐受化疗的患者，BTK 抑制剂联合 CD20 单抗可快速起效，“三到五个疗程，80%-90% 的患者肿瘤可消失，且无化疗的毒副作用，生活质量显著提升。”

对于移植的选择，刘教授指出：“随着 BTK 抑制剂的应用，移植的地位在下降。但对于无法耐受 BTK 抑制剂或年轻高危患者，移植仍能起到巩固疗效的作用。” 此外，双抗、CAR-T 等疗法也为复发患者提供了新选择，“套细胞淋巴瘤的治疗正从‘强攻’转向‘精准靶向’，患者生存质量越来越高。”

03 边缘区淋巴瘤：无化疗方案成优选

中山大学肿瘤防治中心夏忠军教授聚焦边缘区淋巴瘤，介绍其分型与治疗原则：“这类淋巴瘤好发于黏膜（如胃、肺）、淋巴结、脾脏，与感染密切相关 —— 比如胃黏膜相关边缘区淋巴瘤常与幽门螺杆菌感染有关，脾脏边缘区淋巴瘤可能与丙肝病毒相关。”

他强调，边缘区淋巴瘤进展缓慢，多数患者无需立即治疗：“早期（Ⅰ-Ⅱ 期）可通过手术、放疗或抗 HP 治疗治愈；晚期患者若无症状，定期随访即可，只有出现治疗指征时才需干预。”

对于需要治疗的晚期患者，夏教授推荐 “无化疗方案”：“BTK 抑制剂联合 CD20 单抗的有效率达 90%，且安全性优于化疗。以奥布替尼为例，其治疗边缘区淋巴瘤的两年无病进展率达 75%，且已纳入医保，患者负担大幅减轻。”

他特别提醒：“边缘区淋巴瘤患者需长期随访，前两年每 3-6 个月复查一次，后 3-5 年每半年一次，5 年后每年一次。随访不仅看影像学，还要关注血常规、肝肾功能等指标，及时发现潜在问题。”

04 BTK 抑制剂不良反应管理：细节决定成败

福建医科大学附属协和医院沈建箴教授深耕淋巴瘤治疗 41 年，他从临床实践出发，详解了 BTK 抑制剂的不良反应管理要点。

“BTK 抑制剂虽好，但可能引发房颤、高血压、感染、腹泻、皮疹等不良反应，需全程监测。” 沈教授分享了实用应对策略：

1 感染预防

用药前必须筛查乙肝病毒，核心抗体阳性者需预防性服用抗病毒药物（如恩替卡韦）至少 1-2 年，避免爆发性肝炎；定期补充丙种球蛋白可降低感染风险，但胸腺肽类药物无明确循证支持，不建议盲目使用。

2 房颤与高血压

用药期间定期监测心率和血压，出现异常及时就医，必要时调整用药或联合降压药。

3 腹泻与皮疹

轻度腹泻可联用沙利度胺（兼具止泻与治疗作用），皮疹可局部用药或短期使用小剂量激素，“这些小技巧既能缓解症状，又不影响抗肿瘤疗效。”

1 观察等待期的焦虑与管理

患者提问：“很多患者在观察等待期会焦虑，想通过中药‘增强免疫力’，这有必要吗？”

张文君教授回应：“目前没有证据显示中药能延缓淋巴瘤进展，盲目用药反而可能增加肝肾负担。若焦虑明显，可缩短随访间隔（如每月复查血常规、超声），通过密切监测缓解心理压力。”

柳喜洋教授补充：“边缘区淋巴瘤患者也一样，无治疗指征时无需干预，过度治疗的危害可能大于疾病本身。随访时若发现淋巴结增大、血象下降等变化，及时启动治疗即可。”

2 疫苗接种与疾病进展的关系

患者提问：“有患者打了流感或新冠疫苗后，出现淋巴结肿大，这与疾病进展有关吗？”

张文君教授解释：“疫苗接种可能引起短期淋巴结反应性增大，与淋巴瘤进展无直接关联。目前研究未发现疫苗会导致淋巴瘤复发或进展，慢淋、边缘区等惰性淋巴瘤患者可接种流感疫苗，新冠疫苗也可根据身体状况选择，无需过度担忧。”

3 高危患者的干预时机与移植选择

患者提问：“慢淋合并 TP53 突变等高危因素，是否需要提前治疗？”

张文君教授明确：“即使有高危因素，仍需严格遵循‘治疗指征’，只有出现身体损害时才需启动治疗，过早干预不会延长生存期，反而可能增加毒性。但需增加随访频率，密切监测病情变化。”

对于套细胞淋巴瘤患者关心的移植问题，柳喜洋教授表示：“BTK 抑制剂时代，移植的应用减少，但无法耐受 BTK 抑制剂或年轻高危患者，一线缓解后仍建议移植巩固，降低复发风险。”

4 难治病例的突破：从 “无药可用” 到 “重获新生”

张文君和柳喜洋教授两位教授还分享了难治病例的治疗经验，给现场患者带来信心：

张文君教授分享慢淋转化为弥漫大 B 细胞淋巴瘤的治疗案例

46 岁男性患者，2019 年确诊慢淋伴 TP53 突变，长期服伊布替尼控制病情。2024 年初，颈部、腹股沟淋巴结突然增大，PET-CT 提示淋巴瘤浸润，病理确诊为 Richter 转化（弥漫大 B 细胞淋巴瘤）。

外院采用 Pola-R-CHP 方案 3 疗程后，病情仍进展（PD），伴高热、体重下降。转入我院后，我们采用 “格菲妥单抗（双抗）+ 泽布替尼” 桥接治疗，逐步提升双抗剂量至 30mg。治疗中虽出现凶险的免疫效应细胞相关噬血综合征嗜血综合征（高热、血压下降、肝肾功能异常），经地塞米松冲击、血浆置换后缓解。

30 天后，患者淋巴结显著缩小（左侧颈部从 34×22mm 缩至 17×6mm），骨髓未见异常 B 细胞。后续进行 CD19 CAR-T 治疗及自体移植，2025 年 5 月 PET-CT 评估完全代谢缓解（CMR），骨髓 MRD 阴性，8 月复查无复发迹象。

“Richter 转化患者预后极差，传统化疗有效率不足 30%。本例通过双抗快速降瘤负荷、CAR-T 清除残留病灶、移植巩固的‘三步策略’，实现了深度缓解。但双抗相关 IEC-HS 需密切监测铁蛋白、肝肾功能，及时干预是治疗成功的关键。”

柳喜洋教授分享：多线耐药脾边缘区淋巴瘤的 CAR-T 治疗突破

64 岁的老先生 2023 年 9 月因 “乏力、皮肤瘀斑” 就诊，确诊为脾边缘区淋巴瘤（IVB 期），肿瘤已累及骨髓和脾脏，MALT-IPI 评分中危。初诊时三系指标就很低：白细胞 2.5×10⁹/L、血红蛋白 36g/L、血小板 22×10⁹/L，身体底子并不算好。

治疗之路走得很曲折：先是 6 个疗程的 R-CHOP 化疗，疗效仅达部分缓解，三系减少始终没改善；换用 “奥布替尼 + 利妥昔单抗” 方案后，脾脏肿大稍缓解，但骨髓流式仍显示 37.23% 的异常 B 细胞；2024 年 9 月换用 “泽布替尼 + 来那度胺”，病情反而进展，脾脏短径从 12cm 增至 15cm，循环肿瘤 DNA 还检出 BTK 突变，提示耐药了。

当时团队决定尝试 CD19/CD22 双靶点 CAR-T 治疗，考虑到老先生骨髓功能弱，预处理时把 FC 方案剂量减到标准的 70%，降低抑制风险。2025 年 5 月回输后，仅出现低热，对症处理后很快好转。

回输后 28 天复查，结果让人振奋：骨髓异常 B 细胞降到 0.1%，MRD 阴性，循环 DNA 里的突变也查不到了，脾脏缩到 8cm；3 个月后血常规基本正常，PET-CT 全身没再发现肿瘤活性。现在老先生定期随访，状态一天比一天好。

“这位患者多线治疗失败还耐药，双靶点 CAR-T 帮他跨过了难关。对老年患者来说，调整治疗强度、精准监测病情，才能在控瘤和安全间找到平衡。”

爱的祝福与未来期许

活动尾声，全体专家与患者代表共同合影，齐喊 “我爱 CR 拥抱五周年” 的口号，现场洋溢着温暖与力量。专家们送上真挚祝福：