alk阴性间变大细胞淋巴瘤，几个问题请教大家

vlian

上个月因为持续发烧，到了本地医院检查，很不幸，医生说是淋巴瘤，转血液科，目前马上三疗（但是因为骨髓增生减低？，医生建议bv配合戈利希替尼，一直没敢上chp）。几个问题请教一下各位大佬:
1.当初取活检，取的不是特别多，加上做基因分析，只剩一点点，不知道还能不能切出白片，病理只在本地医院分析过，如附，求助大家，这个情况还能再找其他院分析会诊吗？总感觉不是很安心
2.做了三次骨穿（后来医生说有两次取材不是很理想），显示骨髓增生减低，不能上化疗。我38岁，血常规一直挺好，身体状态体力都不错，不知道大家有没有了解类似情况
3.目前治疗费用挺高的，每次用的主要药物基本全自费（bv、戈利希替尼），太保守怕后边经济扛不住。
女儿刚一岁，常特别愧疚，又实在想多陪我的小宝宝几年，希望大佬和友友们支招

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橙色雨丝

一线治疗应该上化疗，BV-CHP，然后移植，JAK抑制剂应该留到后线使用。

vlian

橙色雨丝 发表于 2025-07-31 10:24
一线治疗应该上化疗，BV-CHP，然后移植，JAK抑制剂应该留到后线使用。

一般是要看到这个骨穿增生正常才能上化疗吗？现在是每疗前先做骨穿，等好几天再上bv，一直没能上chp。原来尝试去大医院转诊的可能，遇到的困难是，好像一线城市医生不愿意接收治疗过的病人，大佬和战友们有没有建议
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鱼头左左

愿意接的！别想太多！阴性容易误诊！找大医院病理会诊！有霍奇金误诊阴性间变大的战友！一线治疗方案不同的！

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橙色雨丝

vlian 发表于 2025-7-31 10:36
一般是要看到这个骨穿增生正常才能上化疗吗？现在是每疗前先做骨穿，等好几天再上bv，一直没能上chp。原 ...

不是啊，急性白血病患者的骨髓通常都是一塌糊涂，不是照样上化疗吗。

vlian

橙色雨丝 发表于 2025-07-31 13:59
不是啊，急性白血病患者的骨髓通常都是一塌糊涂，不是照样上化疗吗。

谢谢雨丝大佬回复，这么说也是啊，和医生多次讨论过这个问题，怎么办，还是坚持要看到骨穿增生正常才肯上chp，血常规正常也不行，我都急死了

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vlian

鱼头左左 发表于 2025-07-31 11:14
愿意接的！别想太多！阴性容易误诊！找大医院病理会诊！有霍奇金误诊阴性间变大的战友！一线治疗方案不同的！

谢谢回复，不知道直接拿染过色的切片能不能起到会诊判断作用？骨穿了好几次，有没有必要一起送去会诊？这个费用高吗

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那是一束光

一起加油⛽我老公跟你是一样的病情，我们现在化疗了四次，效果还可以

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vlian

那是一束光 发表于 2025-08-01 01:31
一起加油⛽我老公跟你是一样的病情，我们现在化疗了四次，效果还可以

，亚型一样是吧？有骨髓增生减低的情况吗？用的什么方案？应该做了中期评估了吧？

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鱼头左左

染过色的和没染色的，问问会诊单位需要什么？你就准备什么，小几千

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vlian

鱼头左左 发表于 2025-08-01 12:03
染过色的和没染色的，问问会诊单位需要什么？你就准备什么，小几千

瑞金那边，窗口上就说有什么拿什么，没细说，连同几次骨穿的报告全写了，不知道会不会按照病理数算钱。。

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鱼头左左

vlian 发表于 2025-07-31 22:59
谢谢回复，不知道直接拿染过色的切片能不能起到会诊判断作用？骨穿了好几次，有没有必要一起送去会诊？这个费用高吗

再打个电话问问瑞金。或者还有一个办法就是先把已经染色的送过去，后面瑞金需要什么再补什么。或者直接切一点白片过去或者能如果能借组织蜡块就那块借蜡过去。

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那是一束光

我们现在用着维布妥昔单抗，做了中期评估是3分，说可以准备着做自体干细胞移植了。

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vlian

那是一束光 发表于 2025-08-03 16:34
我们现在用着维布妥昔单抗，做了中期评估是3分，说可以准备着做自体干细胞移植了。

看来效果还可以，四疗评估的是吗？我有点想3疗就看下效果

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vlian

那是一束光 发表于 2025-08-03 16:34
我们现在用着维布妥昔单抗，做了中期评估是3分，说可以准备着做自体干细胞移植了。

看来效果还可以，四疗评估的是吗？我有点想3疗就看下效果

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那是一束光

听医生的吧，一般会是4疗评中期了，他们身体做派特CT辐射还是大呢，后期疗程结束后又要做的

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hewyyan211

雨丝大大说的是对的，你这个用的不是一线标准方案，这个分型很少见，可能你在的医院都没见过几次，导致没有用标准方案，费用还高，还提前上了后线。建议先看中期评估效果吧，多问几家医院，后面尽可能还是去经验多的大医院

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vlian

hewyyan211 发表于 2025-08-13 12:53
雨丝大大说的是对的，你这个用的不是一线标准方案，这个分型很少见，可能你在的医院都没见过几次，导致没有用标准方案，费用还高，还提前上了后线。建议先看中期评估效果吧，多问几家医院，后面尽可能还是去经验多的大医院

谢谢回复，在诚恳请求下 医生上了内部会，这次上了bv+cp，今天辽后3天。问医生下次计划，回复还是不敢上h，说下次可能还要骨穿再说，血常规目前还好，希望这几天反应还好，下周再问下能不能上标准方案。想着如果能上标准方案就暂缓折腾

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好孩子来了

去哪个医院好点？我刚刚确诊

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vlian

好孩子来了 发表于 2025-08-14 17:46
去哪个医院好点？我刚刚确诊

你怎么样了，在哪个城市？我在本地城市换了一家血液科更好些的医院

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