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nkt淋巴瘤中枢进展

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小瓶盖灬

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家园豆

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2025-8-2
发表于 2025-7-8 16:20:57 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自： 中国上海
哥哥中枢进展了
爸爸妈妈把他交给我来上海看病，我没有照顾好他
后悔没有每次检查报告都再去找主任看，后悔我哥一直发烧没有找到原因继续化疗，后悔没有要求医生做腰穿鞘注，后悔有病友提到中枢进展我存在侥幸心里觉得不可能，后悔我哥一开始头疼没有坚持问陶主任排除中枢，后悔在我哥头疼厉害的时候没有急诊却让他在家里坚持等检查结果
我无法原谅自己，一辈子活在悔恨之中
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惜曦

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2025-8-3
发表于 2025-7-8 16:22:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国陕西渭南
病理会诊：专家看切片
怎么回事啊挺住
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闻舟渡我

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家园豆

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2025-8-4
发表于 2025-7-8 17:20:24 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国重庆
怎么了加油啊问哈洪飞
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洪飞

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家园豆

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发表于 2025-7-8 18:55:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国上海
找过我了，已经在最好的医院了
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我只是个康复病友，不是专业医生，所有意见仅供参考，不作为诊断和治疗依据。想加病友群请安装淋巴瘤之家手机客户端
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abc英语角大哥

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家园豆

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2025-8-3
发表于 2025-7-10 07:15:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国上海
中枢侵犯的确实病情会更复杂，一般会建议后期行异体移植，我有患者就是中枢侵犯异体移植的，目前一年了
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小瓶盖灬

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家园豆

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 楼主| 发表于 2025-7-10 08:27:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国上海
惜曦 发表于 2025-07-08 16:22
怎么回事啊挺住

中枢进展病情进展太快了
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小瓶盖灬

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 楼主| 发表于 2025-7-10 08:27:26 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国上海
闻舟渡我 发表于 2025-07-08 17:20
怎么了加油啊问哈洪飞

从初诊一直在联系洪老师
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小瓶盖灬

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 楼主| 发表于 2025-7-10 08:28:00 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国上海
洪飞 发表于 2025-07-08 18:55
找过我了，已经在最好的医院了

感谢洪老师
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小瓶盖灬

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 楼主| 发表于 2025-7-10 08:28:22 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国上海
abc英语角大哥 发表于 2025-07-10 07:15
中枢侵犯的确实病情会更复杂，一般会建议后期行异体移植，我有患者就是中枢侵犯异体移植的，目前一年了

希望我哥哥能坚持到移植那一步！
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abc英语角大哥

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发表于 2025-7-10 08:49:31 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国上海
小瓶盖灬 发表于 2025-07-10 08:28
希望我哥哥能坚持到移植那一步！

移植前不必过分强调疾病的缓解程度，异体移植主要讲究移植窗口期，错过了就不建议移植，死亡率还是很高
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小瓶盖灬

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家园豆

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 楼主| 发表于 2025-7-10 10:16:00 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国上海
abc英语角大哥 发表于 2025-07-10 08:49
移植前不必过分强调疾病的缓解程度，异体移植主要讲究移植窗口期，错过了就不建议移植，死亡率还是很高

下午去咨询下陶主任
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那年夏天吧

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家园豆

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发表于 2025-7-11 23:14:57 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国江苏南通
中枢进展也有治好的，你要坚强，相信你哥哥能好转
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小瓶盖灬

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 楼主| 发表于 2025-7-14 14:52:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国上海
那年夏天吧 发表于 2025-07-11 23:14
中枢进展也有治好的，你要坚强，相信你哥哥能好转

嗯嗯在积极治疗，目前有好转
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