爸爸华氏吃泽布替尼4个月就耐药吗？

素研

请问一下大家，爸爸之前确诊华氏，中肿的治疗方案是单药泽布替尼，吃后确实好转很快，严重贫血好转，血红蛋白从最低52到最高达到120，整个人食欲和精力都好转，还以为可以保持几年，但现在只吃了4个多月，最近又有贫血迹象，血红蛋白下降到90，乏力食欲差，这是不是耐药了？可爸才吃了4个月啊，又有复发迹象，该怎么办啊

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素研

@橙色雨丝 呼叫大神，我爸73了，还能改什么不至于太难受又相对经济的方案呢？泽布替尼不至于这么快耐药的吧？可为什么爸爸的症状重新出现了呢？

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橙色雨丝

如果相关检查确定复发，比较经济的方案只有化疗，有留可然（口服化疗药物）+利妥昔单抗，R-CVP，或者BR，预期疗效与副作用按此顺序。当然，大剂量激素+利妥昔单抗也可以考虑。

素研

橙色雨丝 发表于 2025-06-27 15:33
如果相关检查确定复发，比较经济的方案只有化疗，有留可然（口服化疗药物）+利妥昔单抗，R-CVP，或者BR，预期疗效与副作用按此顺序。当然，大剂量激素+利妥昔单抗也可以考虑。

您看一下这个igm值是5.58，上次复查是5.95,这好像还降低了，不过不知道这个是不是您说的igm数值

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素研

橙色雨丝 发表于 2025-06-27 15:33
如果相关检查确定复发，比较经济的方案只有化疗，有留可然（口服化疗药物）+利妥昔单抗，R-CVP，或者BR，预期疗效与副作用按此顺序。当然，大剂量激素+利妥昔单抗也可以考虑。

还想问一下，您说的这些治疗方案都有医保报销吗？

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橙色雨丝

素研 发表于 2025-06-27 16:59
还想问一下，您说的这些治疗方案都有医保报销吗？

利妥昔单抗可能不行

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都会好的！

可以用BTK联合用药吗

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素研

请问一下版主，现在 医生给我爸介绍新一代药物Pirtobrutinib，这个药听说还没有在国内上市，但是价格非常昂贵，我爸就坚持要用这个药，坚决不做化疗，请问一下，这个药对于复发的华氏巨球有多大的效果？因为这个药太昂贵，家庭承担不起@橙色雨丝

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素研

这个药的中文名叫吡托布替尼，请问一下您知不知道它的疗效，77岁的老人有没有必要吃这种药？

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橙色雨丝

素研 发表于 2025-07-11 13:10
请问一下版主，现在 医生给我爸介绍新一代药物Pirtobrutinib，这个药听说还没有在国内上市，但是价格非常昂贵，我爸就坚持要用这个药，坚决不做化疗，请问一下，这个药对于复发的华氏巨球有多大的效果？因为这个药太昂贵，家庭承担不起@橙色雨丝

2024年10月29日，根据国家药品监督管理局（NMPA）官网显示，礼来公司研发的匹妥布替尼片（Pirtobrutinib）正式获批上市，适应症为既往接受过 BTK 抑制剂治疗的复发或难治性套细胞淋巴瘤（MCL）成人患者。

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橙色雨丝

素研 发表于 2025-07-11 13:10
请问一下版主，现在 医生给我爸介绍新一代药物Pirtobrutinib，这个药听说还没有在国内上市，但是价格非常昂贵，我爸就坚持要用这个药，坚决不做化疗，请问一下，这个药对于复发的华氏巨球有多大的效果？因为这个药太昂贵，家庭承担不起@橙色雨丝

这个药无论是国内还是国外，都还没有批准华氏巨球蛋白血症的适应症，因为只做过初期的临床试验，在试验中，63例一线治疗用过BTK抑制剂的患者，VGPR，即“很好的部分缓解”的比率是23.8%，PR，即部分缓解的比率是42.9%，效果一般吧。

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素研

橙色雨丝 发表于 2025-07-13 17:05
这个药无论是国内还是国外，都还没有批准华氏巨球蛋白血症的适应症，因为只做过初期的临床试验，在试验中，63例一线治疗用过BTK抑制剂的患者，VGPR，即“很好的部分缓解”的比率是23.8%，PR，即部分缓解的比率是42.9%，效果一般吧。

谢谢您，华氏的治疗试验都没有，医生一直要爸爸吃这个药，又不是医院能拿到的，让人非常怀疑是否有利益关系，这么说还是不能选这个药。用留可然和利妥昔单抗应该可以吧，也是您推荐的

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橙色雨丝

素研 发表于 2025-7-15 16:50
谢谢您，华氏的治疗试验都没有，医生一直要爸爸吃这个药，又不是医院能拿到的，让人非常怀疑是否有利益关 ...

可选方案很多，沙利度胺为基础的TCD，环磷酰胺为主的RCD，硼替佐米为基础的BCD，副作用都不是很大。

素研

橙色雨丝 发表于 2025-07-16 09:14
可选方案很多，沙利度胺为基础的TCD，环磷酰胺为主的RCD，硼替佐米为基础的BCD，副作用都不是很大。

现在医生决定给爸爸使用br方案，这个方案应该还可以吧，也是您上面提到的方案，br方案治疗华氏巨球有没有医保报销？

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素研

橙色雨丝 发表于 2025-06-28 13:14
利妥昔单抗可能不行

请问一下 苯达莫司汀，硼替佐米治疗华氏可以医保报销吗

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橙色雨丝

素研 发表于 2025-7-19 12:01
请问一下 苯达莫司汀，硼替佐米治疗华氏可以医保报销吗

好像是不行。

素研

橙色雨丝 发表于 2025-07-21 08:26
好像是不行。

谢谢您，那就只有全自费了，爸爸前天第一次打了利妥昔单抗，还没有上苯达莫司汀，但是昨天和今天血红蛋白在下降，请问这是正常的吗？

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橙色雨丝

素研 发表于 2025-7-21 10:45
谢谢您，那就只有全自费了，爸爸前天第一次打了利妥昔单抗，还没有上苯达莫司汀，但是昨天和今天血红蛋白 ...

血红蛋白不应该很快下降。

素研

昨天爸爸又打了4只苯达莫司汀，血红蛋白从昨天的68下降到了今天的53，这是br方案治疗效果不行吗？为什么爸爸的治疗这么难呢？吃泽布替尼三个月耐药，用br方案又血红蛋白下降这么多

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