搜索
查看: 2737|回复: 27

北京陆道培医院薛松主任医术贼6,洪飞老师功德无量

    [复制链接]

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

4

帖子

165

家园豆

最后登录
2025-7-8
发表于 2025-6-25 21:47:50 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国江苏镇江
这是一封感谢信,感谢北京陆道培医院的薛松主任以及@洪飞 老师对我爸爸的帮助,也希望给各位病友带去好运,永远CR

我爸于2024年4月在江苏省人民医院确诊ALK-渐变大T细胞淋巴瘤使用维布托希单抗联合chp治疗方案进行6期化疗后疾病进展,于11.1更换行米托蒽醌脂质体20 mg方案治疗,11.4起加用戈利昔替尼150mgqd,11.23 行米托蒽醌脂质体20 mg方案治疗。

2025年3月19日由我进行异体干细胞移植,5.2出现低热伴随颈部淋巴肿胀,并持续低热。在省人医等待检查结果期间,使用一次利妥昔单抗,但颈部淋巴持续肿胀并且单侧眼球开始出血,很明显单抗治疗无效。5.14报告结果陆续出炉,确认EB病毒感染引发ptld并怀疑诱发新的淋巴瘤,省人医表示我爸情况罕见,把握不大(后来在北京陆道培确诊浆细胞PTLD,是一种非常凶险的术后感染,反正百度百科上说80%概率拉闸)。

就在我们全家手足无措,求助无门的时候,我尝试联系了@洪飞 老师,洪飞老师向我推荐了北京陆道培的薛松主任,5.14晚上我们全家就启程转院,这里要感谢薛松主任帮我安排司机接站以及办理了入院手续。

第二天一早就安排了各项检查以及活检,只用了两天就确诊了浆细胞ptld并开始治疗,使用贝林妥欧单抗治疗,最终我爸于6.14治愈出院。(PS:为啥陆道培过程这么简单,因为薛神医让我别瞎琢磨,一路安排的明明白白,总而言之言而总之就四个字“毋庸置疑”,所以整个治疗期间我们都没太关注治疗方案,专心照顾病人饮食起居)

写在最后,再次感谢北京陆道培薛神医救了我爸的命,他又一次完成了拯救世界的任务

感谢086之家让我遇到了洪飞老师,他在不到半天时间内就帮我联系好了薛主任并且分文未取,是他给我们全家带来生的希望。同时也祝愿论坛里的病友早日CR,永远CR。


参加活动:0

组织活动:0

205

主题

7803

帖子

2006

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
目前状态
治疗中
最后登录
2025-7-8
发表于 2025-6-26 04:03:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
病理会诊:专家看切片
点赞,疑难病症见功夫
回复 支持 2 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:9

1148

主题

2万

帖子

3万

家园豆

资深病友

就诊医院
复旦肿瘤医院
目前状态
康复10-20年
最后登录
2025-7-8

一生平安康复3-5年

发表于 2025-6-25 23:28:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
三角 发表于 2025-06-25 23:25
薛主任说的最多就是

是的,你想到的他都会想到,你想不到的,他也会想到
我只是个康复病友,不是专业医生,所有意见仅供参考,不作为诊断和治疗依据。想加病友群请安装淋巴瘤之家手机客户端
回复 支持 2 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:9

1148

主题

2万

帖子

3万

家园豆

资深病友

就诊医院
复旦肿瘤医院
目前状态
康复10-20年
最后登录
2025-7-8

一生平安康复3-5年

发表于 2025-6-25 23:10:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
一个脾气不好,技术一流的老男孩
我只是个康复病友,不是专业医生,所有意见仅供参考,不作为诊断和治疗依据。想加病友群请安装淋巴瘤之家手机客户端
回复 支持 2 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:9

1148

主题

2万

帖子

3万

家园豆

资深病友

就诊医院
复旦肿瘤医院
目前状态
康复10-20年
最后登录
2025-7-8

一生平安康复3-5年

发表于 2025-6-26 07:40:24 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
你所不知道的破案过程






我只是个康复病友,不是专业医生,所有意见仅供参考,不作为诊断和治疗依据。想加病友群请安装淋巴瘤之家手机客户端
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

64

主题

1136

帖子

664

家园豆

您的身份
家属
病理报告
脾边缘带B细胞淋巴瘤
就诊医院
北京协和 北大人民 北医三院
目前状态
治疗中
最后登录
2025-7-8
发表于 2025-6-25 23:04:34 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
找到对的人,困难就是“小菜”
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

209

主题

1282

帖子

7924

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
目前状态
治疗中
最后登录
2025-7-7
发表于 2025-6-25 22:54:55 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁
感恩之家,感恩遇见,感恩洪飞
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

658

帖子

3224

家园豆

最后登录
2025-7-7
发表于 2025-6-25 22:24:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京

洪飞老师积善行德,功德无量,赞赞赞
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

15

主题

992

帖子

7923

家园豆

您的身份
病友
就诊医院
中山大学附属肿瘤医院
目前状态
康复0-1年
最后登录
2025-7-8
发表于 2025-6-25 22:35:13 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

68

主题

430

帖子

1146

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤3A级
就诊医院
北京中医药大学第三附属医院
目前状态
治疗中
最后登录
2025-7-8
发表于 2025-6-25 22:57:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国内蒙古巴彦淖尔
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

1293

帖子

7465

家园豆

您的身份
家属
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
武汉协和医院
目前状态
治疗中
最后登录
2025-7-8
发表于 2025-6-25 22:59:36 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北武汉
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

4

帖子

165

家园豆

最后登录
2025-7-8
 楼主| 发表于 2025-6-25 23:07:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
行风 发表于 2025-06-25 23:04
找到对的人,困难就是“小菜”

薛神医坚定的语气也是我们当天就敢转院的主要原因
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

4

帖子

165

家园豆

最后登录
2025-7-8
 楼主| 发表于 2025-6-25 23:25:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
洪飞 发表于 2025-06-25 23:10
一个脾气不好,技术一流的老男孩

薛主任说的最多就是
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

48

主题

582

帖子

634

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞
就诊医院
射阳县人民医院
目前状态
治疗中
最后登录
2025-7-7
发表于 2025-6-26 05:32:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏盐城
感恩洪帮主 感恩086之家 让病友们有了前进方向
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

2

帖子

14

家园豆

最后登录
2025-7-4
发表于 2025-6-26 05:38:45 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江温州
医生真专业祝您和在座的各位生活美满
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

4

主题

952

帖子

1万

家园豆

最后登录
2025-7-8
发表于 2025-6-26 07:18:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北荆州
一切都是最好的安排
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

46

主题

544

帖子

921

家园豆

您的身份
病友
病理报告
原发纵膈弥漫大b细胞
就诊医院
上海瑞金医院
目前状态
治疗中
最后登录
2025-7-8
发表于 2025-6-26 07:21:50 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江绍兴
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

2

主题

328

帖子

3002

家园豆

最后登录
2025-7-8
发表于 2025-6-26 07:31:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

4

帖子

165

家园豆

最后登录
2025-7-8
 楼主| 发表于 2025-6-26 08:12:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏镇江
洪飞 发表于 2025-06-26 07:40
你所不知道的破案过程


我们本来以为报告和南京那一样要等一周,结果只用了两天,报告就陆续出来了,薛主任绝对的争分夺秒。我们无疑是幸运的,不是本病复发也不是诱发新淋巴瘤,只是单纯的死亡率高达80%的PTLD。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

27

帖子

607

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤3B级
就诊医院
陕西西安西京医院
目前状态
治疗中
最后登录
2025-7-8
发表于 2025-6-26 08:23:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国陕西渭南
感恩洪飞帮主,为大家解决急难
回复 支持 反对

使用道具 举报

本版积分规则


关闭

站长推荐 上一条 /1 下一条

同样的经历 使我们与你感同深受!

这里是病友帮病友一起度过难关的精神家园!

工作室 媒体报道


© Copyright 2011-2021. 荷小朵(北京)健康管理有限公司 All Rights Reserved 京ICP备2020048145号-5
京卫[2015]第0359号 互联网药品信息服务资格证书:(京)-非经营性-2021-0110
返回顶部 返回列表

京公网安备11010502055174号