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弥漫大B吃泽布替尼怎么才能检测是否有效？

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春天的蜗牛

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发表于 2025-6-25 05:39:33 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自： 中国山东
我父亲今年弥漫大B第四次复发，脑部占位了，在江苏省肿瘤医院给脑部放疗，然后让吃靶向药泽布替尼，一直吃也不知道有没有效果，对于大B这个药没有任何医保，实在太难了，这两天刚查的血，有几个指标高的离谱，请大神帮忙分析一下。

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春天的蜗牛

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 楼主| 发表于 2025-6-25 05:41:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国山东
病理会诊：专家看切片
顺便问一下亲爱的病友，谁有过剩的泽布替尼，帮忙惠让给我们，作为普通百姓家庭，实在受不住一个月这么高的费用。微xiaogongzi03跪谢！
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春暖花开#

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发表于 2025-6-25 07:02:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国河北唐山
我们吃了两年半复发了
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来自天堂的女人

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发表于 2025-6-25 07:55:36 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国
泽布替尼药我也在吃，确实好贵，但是救命的药也得吃呀。
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小刀影

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发表于 2025-6-25 07:56:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国
主要看二代基因ngs的检查结果，如果有card11突变，CARD11突变会激活下游NF-kB通路，使得BTK抑制剂耐药。还有大b病理的gcb型好像效果不太好。
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和煦18963063713

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发表于 2025-6-28 08:43:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国山东济南
来自天堂的女人 发表于 2025-06-25 07:55
泽布替尼药我也在吃，确实好贵，但是救命的药也得吃呀。

唉
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春天的蜗牛

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 楼主| 发表于 2025-6-28 17:49:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国江苏南京
小刀影 发表于 2025-06-25 07:56
主要看二代基因ngs的检查结果，如果有card11突变，CARD11突变会激活下游NF-kB通路，使得BTK抑制剂耐药。还有大b病理的gcb型好像效果不太好。

要做基因检测吗？
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小刀影

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发表于 2025-6-29 06:35:13 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国福建龙岩
春天的蜗牛 发表于 2025-06-28 17:49
要做基因检测吗？

或者直接看中期评估或者复查有没有效果
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海上姑娘

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2025-9-19
发表于 2025-6-29 12:17:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国安徽宣城
停药了，余三瓶，有需要的可以联系
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郭杏素

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发表于 2025-6-30 05:07:09 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国浙江台州
海上姑娘 发表于 2025-06-29 12:17
停药了，余三瓶，有需要的可以联系

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chengran

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发表于 2025-7-10 22:44:45 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国湖北武汉
春天的蜗牛 发表于 2025-06-25 05:41
顺便问一下亲爱的病友，谁有过剩的泽布替尼，帮忙惠让给我们，作为普通百姓家庭，实在受不住一个月这么高的费用。微xiaogongzi03跪谢！

有多的，还需要么
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云端向前

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发表于 2025-7-19 13:52:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国浙江金华
chengran 发表于 2025-07-10 22:44
有多的，还需要么

需要，我爸还在吃，可以联系我
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云端向前

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发表于 2025-7-19 13:52:34 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国浙江金华
海上姑娘 发表于 2025-06-29 12:17
停药了，余三瓶，有需要的可以联系

还有吗
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海上姑娘

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发表于 2025-7-20 17:27:41 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国安徽合肥
有的
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春天的蜗牛

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 楼主| 发表于 2025-7-20 20:16:42 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国河北石家庄
海上姑娘 发表于 2025-06-29 12:17
停药了，余三瓶，有需要的可以联系

有需要
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c@y@x

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发表于 2025-7-28 19:02:31 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国
余两瓶
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加油，一定可以

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家园豆

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发表于 2025-7-30 09:39:53 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国湖南
c@y@x 发表于 2025-07-28 19:02
余两瓶

还有吗？需要
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一定好起来吧

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家园豆

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2025-11-16
发表于 2025-8-2 06:53:28 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国江苏泰州
春天的蜗牛 发表于 2025-06-25 05:41
顺便问一下亲爱的病友，谁有过剩的泽布替尼，帮忙惠让给我们，作为普通百姓家庭，实在受不住一个月这么高的费用。微xiaogongzi03跪谢！

加你微信了
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洛克2

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家园豆

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2026-1-15
发表于 2025-12-13 15:36:02 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国山西
还需要吗
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春天的蜗牛

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 楼主| 发表于 2025-12-21 21:44:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国山东
洛克2 发表于 2025-12-13 15:36
还需要吗

我爸已经于2025.12.12永远离开了我。
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