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最后登录2025-6-14
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我母亲于23年初确诊高侵袭性弥漫大B淋巴瘤,一线经过R-chop治疗后,继续单R+来那度胺维持,直到25年1月复发了。通过咱们淋巴瘤之家了解到了还有同情car-T的项目,2月8日我抱着试试看的想法联系到了洪帮主,没想到他真的回复了!热心且高效的帮我安排了北京陆道培的面诊。
就这样怀着激动的心,我跟母亲2月10日来到北京,见到了传说中的张薇主任大咖,这是我们外地人想都没敢想的,我们知道北京的专家想要约到实在是太难了。张主任非常亲切且严谨的分析了母亲的病情,确定我们可以用car-T方案。当天就安排了住院,一切都非常顺利,效率高到难以置信。3月5日我们开始回输,期间住院大夫柳主任和护士们每天都非常热情的来和每一位病友打招呼,说明病情和流程,送温暖,这是在其他医院很难感受到的家的温暖,也很大程度上缓解了病人的紧张和焦虑情绪。通过半个月的住院观察,幸运的是我母亲没有什么CRS反应,只有一两天低烧,而且非常神奇的是病人切身的感受到身体里的淋巴瘤都在慢慢消退了,每天都在变小,我们也信心倍增,血象恢复的差不多以后我们就出院了。
回输1个月的时候,我们做完Pet-ct,评分只有5分,当时感觉非常沮丧,因为无论从扩增报告和病人体感来说,都是非常好的,不能理解为什么没有CR。通过柳主任的解释,我们了解到体内car- T细胞还在工作着,让我们不用太担心,继续打PD-1和pola观察看看。
时间来到回输后的3个月,也就是这周,我们怀着忐忑的心情做了回输后的第二次Pet-ct,CR了!!!!!后面不用再去打针了!!!!
在此我谨代表我和我的家人,感谢淋巴瘤之家,为广大病友打造了了解不同治疗方案的平台,感谢洪帮主@洪飞 和几位大咖帮助病友们不厌其烦的解答问题,并提供帮助。你们是在拯救生命,守护希望!在病人最脆弱,无助的时候提供了支持和力量。正是你们的善举给无数的病人带来生的希望!祝福之家越来越好!我们永远CR!!
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