睾丸弥漫大B继发中枢cart后cr

小白白白白 · 发表于 4 天前

在这里记录一下我陪爸爸对抗淋巴瘤一年的历程，期间走了很多弯路，最后在道培做了白介素6敲减的cd19卡替，成功cr。

2024年7月确诊睾丸弥漫大B淋巴瘤，为了治疗方便也是家人对淋巴瘤的认识不够，选择在本地市三甲医院治疗，进行6次r-chop化疗以及15次对侧睾丸放疗，期间医生未提及鞘注。

2024年11月底结疗，12月petct显示1分CR。

2025年1月突然头痛、视力模糊，去当地医院检查，做两次MR有强化，做一次脑脊液流式，没有发现肿瘤细胞，没办法确诊复发，当地医生建议我们去上海复旦肿瘤看看

2025年2月，大年初六面诊复肿陶荣，陶教授看了片子认为是淋巴瘤复发，推荐我们到上海华山看陈波斌教授，于是两天以后早上加号了陈波斌，陈教授看完片子表示脑子里好几块地方有肿瘤，让我们登记准备入院治疗，在院外焦急等待了四天，终于住上了院，期间爸爸的状况已经很不好了，有头痛、看不见、喷射性呕吐、无法进食的症状，入院后经过两个疗程大剂量MTX化疗，症状减轻了很多，可谁知第三次化疗等待了28天却迟迟约不到床位……

2025年4月，还好有淋巴瘤之家！洪飞大哥和之家的团团帮助我们联系到了北京陆道培医院，我们见到了张薇教授和道培的柳喜洋医生，重新做核磁共振，医生表示前两次化疗并没有使肿瘤明显缩小，需要做cart治疗，由于神经毒性影响，我们选择了白介素6敲解的CD19卡替，开始七次头部放疗桥接，并抽取T细胞。

2024年5月13日，回输cart细胞，回输第三天发烧39度，用完抗生素后低烧了一个星期左右，爸爸表示身体还不算难过，可以承受，回输第14天后没有再发烧，但依旧头疼，每天都要打甘露醇缓解。

终于在昨天，回输后第28天PET CT显示1分cr，从确诊、初治、复发到再次治疗cr，八次化疗和二十几次放疗，一年来全家人的生活仿佛停滞，再也没有往日的笑脸，cr过后心里的石头也落了下来。

把这个好消息分享给大家，希望我们的经历能够让大家少走一些弯路，也是想与各位共勉，确诊后要积极面对不要灰心，希望各位病友都能打败病魔、cr100年，也希望我们每年都能来之家康复报到！

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