ALK阳性大B细胞淋巴瘤

先行官 · 发表于 2025-6-5 20:53:21

ALK阳性大B细胞淋巴瘤，医生说我这个类型是罕见病，没见过，CD19CD20CD30全部阴性，没有合适靶向药，可愁死我了。

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sam... · 发表于 2025-8-10 17:16:04

我就是这个分型的，确诊到现在已经第7年了！我认识还有挺多这分型的现在也都很好

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鱼丸小圆 · 发表于 2025-6-18 09:51:12

不放弃！发表于 2025-06-17 21:14
请问用了之后效果如何？是北京协和医院？

对在协和见了张薇后她把我安排在北京陆道培医院

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鱼丸小圆 · 发表于 2025-6-18 09:50:37

不放弃！发表于 2025-06-17 21:14
请问用了之后效果如何？是北京协和医院？

我吃了两个小时包就明显下去了现在已经吃半年了

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鱼丸小圆 · 发表于 2025-6-17 20:38:30

先行官发表于 2025-06-06 16:05
哥您好，我问了医生，医生说ALK抑制剂获批适应症是治疗肺癌的，不是治疗淋巴瘤，听医生的意思有点不敢用。

我复发后也给本地的医生说了这个药，医生不敢用，然后我去协和找的张薇医生

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橙色雨丝 · 发表于 2025-6-6 08:54:43

这个类型确实非常少见，细胞来源从分化阶段来说介于大B和浆母之间，如果是晚期，CHOP方案恐怕强度不够，需要考虑EPOCH方案，如果分期尚好，在CHOP的基础上可以尝试加入来那度胺，或硼替佐米，或ALK抑制剂，再或者CD38单抗，单纯的用CHOP仍担心治疗不足。

aa111 · 发表于 2025-6-6 07:25:26

chop样方案联合alk抑制剂。抑制剂已经有一至三代上市，国产进口都有。

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先行官 · 发表于 2025-6-6 15:50:40

橙色雨丝发表于 2025-06-06 08:54
这个类型确实非常少见，细胞来源从分化阶段来说介于大B和浆母之间，如果是晚期，CHOP方案恐怕强度不够，需要考虑EPOCH方案，如果分期尚好，在CHOP的基础上可以尝试加入来那度胺，或硼替佐米，或ALK抑制剂，再或者CD38单抗，单纯的用CHOP仍担心治疗不足。

多谢大哥，我们当地医生说没见过，愁死我了，我准备到北京去看看。

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先行官 · 发表于 2025-6-6 16:05:15

橙色雨丝发表于 2025-06-06 08:54
这个类型确实非常少见，细胞来源从分化阶段来说介于大B和浆母之间，如果是晚期，CHOP方案恐怕强度不够，需要考虑EPOCH方案，如果分期尚好，在CHOP的基础上可以尝试加入来那度胺，或硼替佐米，或ALK抑制剂，再或者CD38单抗，单纯的用CHOP仍担心治疗不足。

哥您好，我问了医生，医生说ALK抑制剂获批适应症是治疗肺癌的，不是治疗淋巴瘤，听医生的意思有点不敢用。

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