EBV阳性 弥漫大B第四期 60岁

八千裡路雲和月

我父亲有白塞氏病，治疗了七八年了，他觉得治这个病已经花了很多钱了，所以在新桥的血液科医生提出做pet-ct检查为什么腋下淋巴痛+持续发烧半个月就觉得太贵不想做，后续医生考虑到这方面原因也没有提出做基因检测和上pola，用的r-chop方案，目前一疗（5.22-5.23）已经结束，状态比化疗前好很多。
因为我还在上学，只能自己在网上查了很多资料和帖子去了解这个病。陪护的家属是我母亲，她年纪也大了，问她医生的治疗方案她也说不清楚。我就比较担心是不是高级别大B、双表达或者双打击。
我昨天赶到医院，询问了医生之后才知道用的R chop。我觉得做基因检测做了更放心，她说得问问还有没有当时的标本才能确定能不能做。
她说其实可以用自体移植，但是我父亲的治疗意愿一直不是很强，觉得太花钱了，而且他很悲观，他只知道是淋巴瘤，我们都还没有告诉他是第几期。
刚刚告诉他一些检查是必须要做的，说漏嘴提到了“癌细胞”三个字，又在病床上偷偷哭了。
太心痛了。

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橙色雨丝

中枢神经系统侵犯高风险，需要考虑R-CHOP联合HD-MTX，如果身体状况不行，考虑一线治疗联合PD-1单抗或BTK抑制剂。

八千裡路雲和月

橙色雨丝 发表于 2025-05-27 14:25
中枢神经系统侵犯高风险，需要考虑R-CHOP联合HD-MTX，如果身体状况不行，考虑一线治疗联合PD-1单抗或BTK抑制剂。

您的意思是我父亲这个是属于中枢神经侵犯的高风险吗？

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橙色雨丝

八千裡路雲和月 发表于 2025-5-28 21:10
您的意思是我父亲这个是属于中枢神经侵犯的高风险吗？

肾脏与肾上腺累及。

八千裡路雲和月

橙色雨丝 发表于 2025-05-29 08:29
肾脏与肾上腺累及。

好的，谢谢您

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八千裡路雲和月

橙色雨丝 发表于 2025-05-29 08:29
肾脏与肾上腺累及。

您好，不好意思又来打扰您，我父亲5.28出的院现在已经回家了，出院当天打了一针长效升白针，今天做了血常规，血小板降得很快，出院当天是40，今天只有2了，现在发烧38℃，然后钾也偏低，白细胞也有降低，白天和主治医生有联系但是她没接电话，现在是直接送到医院还是可以做些什么呢？

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橙色雨丝

八千裡路雲和月 发表于 2025-6-1 21:59
您好，不好意思又来打扰您，我父亲5.28出的院现在已经回家了，出院当天打了一针长效升白针，今天做了血常 ...

血小板个位数太危险了，赶紧去医院吧，需要输板。

八千裡路雲和月

橙色雨丝 发表于 2025-06-03 08:49
血小板个位数太危险了，赶紧去医院吧，需要输板。

好的，我父亲已经连续输了三天血了，但是血小板仍然升得很慢，前天升到了20，昨天只升了三个。这是不是有些问题呢？前天和新桥医院联系，他们那边说没有床位，让我们继续在区县医院先住着。

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