牛牛的工作日记：第五届中国淋巴瘤病友大会筹备之KOL病友咨询会

小熊跺跺脚 · 发表于 2025-5-15 23:16:46

第五届中国淋巴瘤病友大会- KOL病友咨询会，是我入职后主持的第一个对外会议。在此之前，我对已成功举办四届的病友大会一无所知，毫无相关经验储备。当四月份得知要开始筹备八月举行的第五届大会时，我满心疑惑：为何如此早启动筹备？直到深度参与其中，才明白组织一场四五百人规模的病友大会，从前期流程规划，物料筹备到后期参会人员确认，每一个环节都需要精心打磨，涉及的准备工作远比想象中繁杂。

呢天的KOL病友咨询会，是为第五届中国淋巴瘤病友大会开展的重要前期调研。我们希望借此倾听病友群体的真实心声，了解他们期待在大会上看到什么、听到什么，挖掘哪些环节能让更多病友从中受益。在会议开始前期，我设计了一份调查问卷，广泛收集大家对第五届病友大会的宝贵建议。基于问卷反馈，邀请了其中积极活跃、建言献策的病友，共同在线上深入探讨，碰撞出更多灵感火花。从问卷设计、发布，到数据整理分析，再到病友邀请、社群组建、讨论提纲准备，直至会议结束后的总结复盘，在云姐的指导下，全程由我主要负责。

然而，会议开始前半小时，意外状况接连发生。当天我与洪帮主在北京办公室出差，住在酒店。明明提前测试网络一切正常，可就在入会前15分钟，我的电脑却卡在会议登录界面，一直转圈无法进入。我心急如焚，匆忙从酒店赶往办公室，却发现大门紧锁，没有网络也无法共享屏幕。无奈之下，我紧急联系同事姐姐帮忙共享屏幕，才确保会议准时开始。在同事姐姐讲解的间隙，我向其他同事询问办公室密码，重启电脑、打开房门、连接Wi-Fi。终于，在轮到我主持环节时，顺利进入会议，这场意外风波有惊无险地化解。

参会的KOL病友们都做了充足准备，他们提出的建议极具建设性。后续我们将综合考量各方面情况，全力推动这些提议落地实施，切实帮助更多病友。许多病友关注的问题，正是我们今年重点推进的工作方向。当听到病友们真切表达这些需求时，我深刻感受到我们工作的意义与价值，每一份努力都充满了力量。

会议中还发生了一件趣事。病友李春姐姐不知道小熊跺跺脚就是牛牛，在病友故事推荐环节，她分享道，“小熊跺跺脚”记录的移植仓经历给了她极大鼓舞。我笑着回应说：我就是小熊跺跺脚！哈哈哈哈，这有趣的误会，让我倍感意外，原来，我日常记录的点滴，能给大家带来温暖与力量。今后，我会更加用心地分享工作、生活与治疗中的故事，与大家相互陪伴、共同前行，这大概就是美好的双向奔赴吧！

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