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确诊后我的心情有如过山车:恐惧-接受-自信-沮丧-平静

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发表于 2025-5-6 21:53:57 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国广东深圳
1,恐惧
确诊时的恐惧,还历历在目。当时对淋巴瘤一无所有,内心真的很恐惧。看着诊断报告写的4期,我不敢想象如果我就这样离开了,我的亲人会怎样的伤心欲绝?没有爸爸的两个孩子,以后怎么办?他们如果受了委屈,少了爸爸的支持,会不会难过?老婆一个人,能不能支撑起这个家?她会不会太累了?老妈马上70岁了,白发人送黑发人,她的心肯定会碎了。。。。。。

2,接受
一疗出院后,我慢慢的接受了现实。努力去想积极正面的信息,弥漫大B细胞淋巴瘤,不是不能治愈的疾病,有60%-70%的机会。相信医生,相信自己,一定可以根治的!我每天给自己鼓劲。一疗出院的前几天,身体非常非常虚弱,体重骤减25斤,走路都像个老头子慢吞吞的。第一次走出家门,在小区散步、晒太阳,我想着两个可爱的孩子,又想着坚强的老婆还有年迈的老妈,暗暗给自己加油。

3,自信
三疗后,去医院做了中期的评估,最大的肿块从151*144*108变成了66*33,那个欢天喜地啊。多维尔评分2-3分!最开始的很多的小肿瘤都消失或基本消失了,真的令人兴奋。我感觉自己马上就痊愈了,才3个疗程呢,一共8个疗程,滚蛋吧肿瘤君!


4,沮丧
五疗时和五疗后,我的乳酸脱氢酶升高超过50%,我很担心。数据如下:
第三次住院1月23日是185
第四次住院2月16日是200
第五次住院3月12日是347
3月21日是251
3月27日是387
在6疗前,医生安排了一次pet ct,结果是最大的包块从三疗后的66*33变成了53*28,两个疗程(四疗和五疗)只缩小了那么一点点,SUVmax值比中期评估还大了,多维尔评分也增加成为了3-4分。心情非常沮丧,为啥要这样折磨我啊???

5,平静
经过之前的大喜和大悲后,我慢慢的变得越来越平静。我佛了,我开始相信每个人的命都是上天注定的。6疗后医生介绍我下载“淋巴瘤之家”app,一是可以学习相应的知识,二是多少看看CR的文章,给自己多点信心。后来我加了弥漫大B细胞淋巴瘤的群,认识了很多战友,得到了许多帮助和鼓励。特别感谢群里的小凯哥,他给我许多帮助和解答,他让我学习了很多关于大B的知识。尽人事,听天命,把每一天都尽量活好来!我不再像以前那么在乎孩子的学习成绩了,带老妈去公园散步,周末时间多和老婆一起散散步聊聊天。。。。。。

过几天我马上要8疗,最后一个疗程了,希望可以CR呀!


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早日康复!
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加油,必须CR!
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加油!你是最棒的!必须CR♥♥
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加油 等你cr好消息
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一定行加油
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 楼主| 发表于 2025-5-7 08:22:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国

谢谢!一起努力早日CR
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