弥漫大B+TP53突变复发，在北京陆道培CaRT后CR！

我嫂子叫王萍 · 发表于 2025-4-10 13:40:24

2023年10月6号我嫂子洗脸的时候发现脖子上长了一个小疙瘩，摸起来不疼不痒，就没当回事儿，同年年底身边就开始爆发二次新冠，我嫂子也中招了，发烧咳嗽刀片嗓一样没落下，嗓子一直疼，消炎药、咳嗽药、中药西药各种偏方试了个遍一直没有缓解，脖子上的疙瘩开始慢慢长大，嗓子也开始有了一个肿块，我嫂子还是傻傻的认为是新冠后遗症，后来已经影响到发音和进食，就去当地医院问诊，当地医院大夫说你这明显就是肿瘤，需马上住院接受检查和治疗！我嫂子心里慌乱但依旧将信将疑，于是在网上挂号来北京协和面诊。

五月份来到北京挂的是张炎大夫的号，张炎大夫很严肃的说你这已经很严重了，再不接受治疗，只有八个月存活期了！马上给开B超、活检、验血、pet/ct做全身检查同时开住院单，我和我嫂子当时就懵了，哭都不会哭了！检查结果为弥漫大B淋巴瘤伴基因53突变，回家等待床位住院的同时又挂了北大肿瘤医院的号，朱军教授面诊以后也说这是弥漫大B淋巴瘤，说淋巴瘤虽然听起来可怕，但是对化疗药物十分敏感，不要紧张，但是北大肿瘤也没有床位。与此同时我嫂子因情绪崩溃病情已经很严重了，嗓子只能进一些流食，也不能平卧入睡，身体虚弱的随时都能倒下。

2024.5.27协和终于有了空床位通知住院！与淋巴瘤的战争也正式开始了，因病情比较严重且53突变，所以上来就用一线配方美罗华和优罗华两个靶向药同时使用。输完当天我嫂子嗓子里的肿块就变小可以进食了，大家都松了一口气，肿瘤一天天变小，虽然没有完全消失，但是大家都看到了希望！四个疗程以后再次做pet/ct，结果很让人失望，因53基因突变靶向药无效，摄取值丝毫没有减小。马上改方案，用二线配方，二线配方副作用很大，我嫂子被化疗副作用折磨的虚弱到起不来床，一个疗程以后脖子和嗓子上里的肿块纹丝未动，大夫马上又喊停！改用最新靶向药高罗华，第一个疗程用完，肿块眼看就又小了，而且没有什么副作用，全家又一次松了一口气，我嫂子的精气神也都回来了，吃饭运动，状态一天比一天好。第五个疗程以后再次pet/ct检查，结果又是一次打击，虽然肿瘤变小了但脖子和嗓子的摄取值还是37，同时肝脏肾脏、膈肌、肺部摄取值都增高了，尤其肝脏的肿瘤最大最多，已经扩散了，我嫂子这次真的被击溃了，她要放弃治疗！

最后的一个治疗手段只剩CART了，我们所了解的CART是120万，而120万对于老百姓简直是天文数字了，前期的靶向药几乎都是自费，已经把家里的积蓄花的差不多了!我哥哥说就算卖房子也不放弃治疗!同时我们全家就开始各方咨询有没有免费的临床试验!在淋巴瘤之家我遇到了洪飞老师，洪飞老师马上给出建议，指出我嫂子这种情况已经不适合做临床试验了，可以去协和找张薇教授用同情CART，费用相对不高，而且双靶点，效果会更保险一些，口气肯定且不容置疑!让我们惶惑的心也跟着安定下来，立刻跑到协和找到张薇教授加号进入诊室，张薇教授马上安排我嫂子去陆道培医院办理住院准备CART治疗，入院经过一系列检查并顺利的提取T细胞去培植。这时已经到了2025年春节，我嫂子和我哥商量先回家过春节，过完春节再回来回输，这期间再一次出现意外，我嫂子感染了甲流，发高烧、咳嗽，因身体太虚弱一直未治愈，而且提取完T细胞之后脖子上的肿瘤飞速发展，眼见一天比一天大，大年初三就赶紧返回陆道培医院，因为甲流没治愈根本不能回输，于是开始治疗甲流，把甲流压制下去以后赶紧回输，同时扩散到肝脏的肿瘤开始发力，我嫂子已经需要强力止痛药来缓解肝脏的疼痛，几乎吃不进去饭，晚上也无法入睡，一身一身的出虚汗一晚上要湿透三四套衣服，下身浮肿，鞋子都穿不进去了，情况十分危重！脖子上的肿块丝毫不见减小，张薇教授说CART无效，分析说癌细胞很狡猾，肿瘤外面这层膜保护它，咱们用放疗试试击破这层保护膜，这样T细胞才可以一展身手，马上联系北京医院去放疗，去了七次，肿瘤一次比一次减小，张薇教授又让我嫂子口服靶向药巩固战绩，我嫂子状态一天比一天好转，每次验血的结果也都是向好的，T细胞开始投入战斗了！但是脖子上还是能摸到很小的肿块，大家的心也都还是提着！

回输完一个半月以后医院通知需做PET/ct了。全家开始心里敲鼓，怕检查结果再次失望，而这次就不是失望这么简单了，而是绝望了！但是该面对早晚也要面对，就在大家互相打气劝慰忐忑中惊喜就这样跳了出来，皇天不负有心人，经过一年的抗癌斗争，我嫂子CR了！哥嫂喜极而泣哭哭笑笑，全家欢呼奔走相告，把喜讯传达给每一个见过面和未见过面的病友，整整一年太不容易了，所有的付出都有了回报！

在这里再次感谢洪飞老师在我们全家迷茫中的当头棒喝与指点迷津，感谢张薇教授和周道斌教授的高超医术及尽心治疗，感谢陆道培医院所有的淋巴瘤科室的医护人员的精心照护！感恩相识!敬畏生命！好好生活！淋巴瘤我们不怕你！