搜索
查看: 844|回复: 7

弥漫大B合并嗜血细胞综合征

[复制链接]

参加活动:0

组织活动:0

4

主题

15

帖子

150

家园豆

最后登录
2025-5-5
发表于 2025-3-18 12:07:18 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国天津
弥漫大B淋巴瘤合并嗜血细胞综合征,有这样的病友吗?是怎么治疗好的?

参加活动:0

组织活动:0

12

主题

1312

帖子

3342

家园豆

您的身份
家属
病理报告
NK/T细胞淋巴瘤
就诊医院
北京大学肿瘤医院
目前状态
治疗中
最后登录
2025-4-5
发表于 2025-3-18 14:27:28 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
病理会诊:专家看切片
心包裹着 发表于 2025-03-18 12:51
是啊,孩子12岁,中期派特4分,五疗后医生叫我用Cart。后面他体移植。这是目前的方案。一个淋巴瘤我已经心力交瘁。合并嗜血这个病怎么这么难

儿童比成人可能好一些。我看淋巴瘤分型B细胞就还好,建议就找嗜血权威,北京友谊医院王昭主任问诊。一切事在人为,帮宝贝加油
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:9

1142

主题

2万

帖子

3万

家园豆

资深病友

就诊医院
复旦肿瘤医院
目前状态
康复10-20年
最后登录
2025-5-7

一生平安康复3-5年

发表于 2025-3-18 12:22:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
初次治疗就合并噬血的弥漫大B,预后不良,根据一些医生经验反馈。
我只是个康复病友,不是专业医生,所有意见仅供参考,不作为诊断和治疗依据。想加病友群请安装淋巴瘤之家手机客户端
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

4

主题

15

帖子

150

家园豆

最后登录
2025-5-5
 楼主| 发表于 2025-3-18 12:51:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
洪飞 发表于 2025-03-18 12:22
初次治疗就合并噬血的弥漫大B,预后不良,根据一些医生经验反馈。

是啊,孩子12岁,中期派特4分,五疗后医生叫我用Cart。后面他体移植。这是目前的方案。一个淋巴瘤我已经心力交瘁。合并嗜血这个病怎么这么难
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

1081

帖子

5830

家园豆

您的身份
家属
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
武汉协和医院
目前状态
治疗中
最后登录
2025-5-7
发表于 2025-3-18 14:48:42 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北武汉
宝贝加油!
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

4

主题

15

帖子

150

家园豆

最后登录
2025-5-5
 楼主| 发表于 2025-3-18 16:34:15 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
小雪❄️ 发表于 2025-03-18 14:27
儿童比成人可能好一些。我看淋巴瘤分型B细胞就还好,建议就找嗜血权威,北京友谊医院王昭主任问诊。一切事在人为,帮宝贝加油

谢谢
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

4

主题

1473

帖子

2454

家园豆

您的身份
家属
最后登录
2025-5-7
发表于 2025-3-18 17:52:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 马来西亚
心包裹着 发表于 2025-03-18 12:51
是啊,孩子12岁,中期派特4分,五疗后医生叫我用Cart。后面他体移植。这是目前的方案。一个淋巴瘤我已经心力交瘁。合并嗜血这个病怎么这么难

cart加自体移植 还不行? 问一下武汉同济医院。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

4

主题

15

帖子

150

家园豆

最后登录
2025-5-5
 楼主| 发表于 2025-3-19 08:34:05 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
anl 发表于 2025-03-18 17:52
cart加自体移植 还不行? 问一下武汉同济医院。

我们有嗜血细胞综合征。要解决嗜血就要他体移植
回复 支持 反对

使用道具 举报

本版积分规则


关闭

站长推荐 上一条 /1 下一条

同样的经历 使我们与你感同深受!

这里是病友帮病友一起度过难关的精神家园!

工作室 媒体报道


© Copyright 2011-2021. 荷小朵(北京)健康管理有限公司 All Rights Reserved 京ICP备2020048145号-5
京卫[2015]第0359号 互联网药品信息服务资格证书:(京)-非经营性-2021-0110
返回顶部 返回列表

京公网安备11010502055174号