不治三个月，治了预后差也就一到两年。真的到这个地步了吗？求给点信心！

一颗青梨 · 发表于 2025-2-26 14:38:52

妈妈最初被认为是小淋、慢淋，后面被认为是边缘区或者巨球，伴随着转化出现侵袭性。
今天定治疗方案，医生说妈妈的状况已经很差了，预后非常差，不治就三个月，治了也就一到两年。我问有那么严重吗？医生反问我，你觉得不严重吗？你妈妈的白细胞高出正常人十几倍，体内多处淋巴结肿大，脾脏肿大，骨髓里也发现了大细胞，这个问题肯定已经出现很久了，只是你们没有发现。
可是妈妈此前没有任何不舒服，到现在也是，之前20年因为甲状腺手术的时候也没有发现异常，到24年5月甲状腺复查时，颈部的穿刺结果也是好的。
2月份第一次血常规白细胞53.01，第二次血常规33.94，第三次24.28，第四次23.47，第五次22.27
请问各位，这种边缘区转化的淋巴瘤，预后真的差到这个地步吗？预后与哪些因素有关？有没有边缘区转化但是cr的病友，求给点信心！

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三朵 · 发表于 2025-2-26 15:28:15

相信一切都会好起来的，当初医生说我妈妈是高级别高复发高侵袭，只有10%存活一年的希望，我们坚持下来了，六次化疗结束就没有任何治疗，反正哪怕只有一年那就有质量的活着吧，不受治疗的那个罪了，然后现在三年了，加油，没到最后都不要放弃

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甲基丙烯酸甲酯 · 发表于 2025-2-26 16:05:41

我找了一份资料，21例边缘区发生转化后，5年生存率为79%，10年生存率为55%，HT后中位OS为11.6年(注:摘要部分写的5年和10年生存率分别为79%和55%,而正文为2年和5年,综合其他报道和上下文认为应该是5年和 10年)；tEMZL的5年OS (85%)高于tSMZL (60%)和tNMZL (50%)。年龄≥70岁是HT后OS的唯一预测因素(HR=3.57)。

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晚风也温柔 · 发表于 2025-4-12 01:09:13

那是以前的数据，现在有CART了我也是边缘区转化好几年了。现在还好好的

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甲基丙烯酸甲酯 · 发表于 2025-2-26 16:05:52

https://mp.weixin.qq.com/s/hjxoPSTkmhbsXuvFJlyqhw

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心中的阳光 · 发表于 2025-2-26 14:57:45

你妈妈有什么症状吗？为什么说不治疗就三个月呢？

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一颗青梨 · 发表于 2025-2-26 15:19:33

心中的阳光发表于 2025-02-26 14:57
你妈妈有什么症状吗？为什么说不治疗就三个月呢？

没有任何症状，如果不是发现她颈部淋巴结肿大，她都没有任何异常或者不舒服

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四角函数 · 发表于 2025-2-26 15:21:43

换个医院吧

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petrofox · 发表于 2025-2-26 15:22:49

积极治疗吧，也许医生说的比较严重

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朱珠 · 发表于 2025-2-26 15:31:52

到权威医院

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一颗青梨 · 发表于 2025-2-26 15:34:54

朱珠发表于 2025-02-26 15:31
到权威医院

目前是在江苏省人民医院，挂的血液科的主任号，现在准备后面去瑞金看看

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一颗青梨 · 发表于 2025-2-26 15:35:41

三朵发表于 2025-02-26 15:28
相信一切都会好起来的，当初医生说我妈妈是高级别高复发高侵袭，只有10%存活一年的希望，我们坚持下来了，六次化疗结束就没有任何治疗，反正哪怕只有一年那就有质量的活着吧，不受治疗的那个罪了，然后现在三年了，加油，没到最后都不要放弃

感谢分享！我们现在想的是不论怎么样，先治一治，不能一开始就放弃！

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一颗青梨 · 发表于 2025-2-26 15:38:37

四角函数 发表于 2025-02-26 15:21
换个医院吧

目前已经是南京数一数二的医院了，准备后面再去上海瑞金看看

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一颗青梨 · 发表于 2025-2-26 15:39:09

petrofox 发表于 2025-02-26 15:22
积极治疗吧，也许医生说的比较严重

希望他只是先把最坏的可能性告诉我们

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甲基丙烯酸甲酯 · 发表于 2025-2-26 16:04:01

边缘区转化cr的大有人在啊！我的关注列表里就有几位边缘区转化后cr的病友和家属们！他们有的是转化后化疗cr，有的是做了car-t后cr。如果医生那么没信心，那我们可以抓紧换一家医院！

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甲基丙烯酸甲酯 · 发表于 2025-2-26 16:07:04

甲基丙烯酸甲酯发表于 2025-02-26 16:05
我找了一份资料，21例边缘区发生转化后，5年生存率为79%，10年生存率为55%，HT后中位OS为11.6年(注:摘要部分写的5年和10年生存率分别为79%和55%,而正文为2年和5年,综合其他报道和上下文认为应该是5年和 10年)；tEMZL的5年OS (85%)高于tSMZL (60%)和tNMZL (50%)。年龄≥70岁是HT后OS的唯一预测因素(HR=3.57)。

虽然观察人数少了点，但是也不至于到无药可救啊！

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