【CR帖】霍奇金二疗后，我1分CR了

-fzy- · 发表于 2025-1-23 14:48:40

2024年9月，研究生入学。中秋节假期，我和同学们一起去爬山。毕竟是出去玩，我一改往日披头散发衣服乱穿的形象，穿了一件一字肩的衣服，并用鲨鱼夹盘起头发。而正是在爬山的过程中，我的同学们对我说：你脖子上咋肿起来了？

我一看，左侧锁骨窝肿起了一大块，大家以为我被虫子咬了，回学校后便直奔医务室。医生摸了摸说我这个像是淋巴结肿大。在吃了五天头孢不见好转后，我在学校附近的一家医院做了彩超。医生看着报告半天也说不上是什么，建议我做穿刺。于是国庆节假期，我回家并在人民医院做了活检手术。

等结果的那两三个星期特别煎熬，最后人民医院给出的结论是：B细胞淋巴瘤，考虑纵隔灰区淋巴瘤可能。医生说切下来的淋巴结太小了，这边病理科做不出完整的结论。于是我们把蜡块和切片送到了上海瑞金医院，又等了两个星期左右，拿到了会诊结果：经典霍奇金淋巴瘤。

因为之前几乎翻遍了xhs上淋巴瘤的帖子，我知道霍奇金意味着较为良好的预后，再怎么说也比之前的结果好了很多。不过会诊报告上的结论是结节硬化型或混合细胞型，让我略为苦恼，虽然都是一样治，但我还是好奇自己到底得了哪一种。（后来听家里人说，瑞金也做了两次病理，可能组织确实不够用了

）

做完petct，确定了淋巴瘤的位置和活性，大概是从左侧脖子出发，蔓延到了左侧腋窝和左侧胸骨，SUVmax为15。鼻子和骨髓也有3的SUV值，不清楚是什么性质。比较乐观的是，我的纵隔右侧、横隔下方没有受到影响。入院后，做了骨穿（悄悄夸一夸自己和医生，做骨穿一点都不疼）。骨穿结果正常，医生说我属于早期，方案是abvd四个疗程。同时我们选择了自费的脂质体。

于是我就开始了化疗之路。比较幸运的是，我身体的反应比较小，大概就是轻微掉发（目前头发还剩下一半）、挂完水后的三四天饱腹感强烈（好在还能吃得下饭以及看到零食胃口就很好），还有最让我痛苦的便秘

（这个是真难顶，已经用上马应龙了）。

两个疗程四次化疗在一次次去医院验血常规、维护PICC、做心电图中很快就过去了。在这两个疗程中，我的血常规还算正常，白细胞最低一次是3.56，没打过升白针。但是我的肝功能在第二次化疗后就出了问题，谷丙转氨酶升高至101。于是我每天吃易善复，这个数值也得到了控制，可以化疗。

第四次化疗后的第13天，我做了petct。我还记得当时我躺在机器上闭着眼睛心里默念CRCRCRCR……回家的路上我还和我爸科普了petct的评分方法，我跟他说到时候拿到报告直接先看最后结论里写了多少分，3分及以下就是CR。当天晚上报告就出来了，我紧张地问我爸多少分啊。其实我自己的预期是，只要淋巴瘤的活性能降下来，我就满意了。我爸说：1分。我愣了一下，我完全没有想到会是1分，因为我知道1分其实挺难的。报告上的结论只有短短的几行：

清清爽爽的报告看着真是令人心旷神怡。完全没有料想到的1分让我非常激动，也看到了胜利的曙光。我CR了！！！

过了几天我去看了主治医生。医生说效果非常好，恭喜我期中考试考了100分！接下来还有两个疗程的巩固化疗以及petct评估。昨天我完成了第五次化疗，现在正躺在床上写这篇帖子。CR之后，我已经没有了一开始的迷茫和焦虑，我相信只要按照之前的节奏一步步走完，我一定可以顺利结疗！

特别感谢咱们霍奇金交流群5群的伙伴们。刚开始生病时，我不想加病友群，因为我担心看这些消息会使我更加焦虑。加群以后我发现群里面充满了正能量。有已经结疗的战友，有经验和知识非常丰富堪比医生的战友，有和我进度接近一起奋斗的战友，有负责搞笑活跃气氛的战友，还有经常在群里分享美食鼓舞人心的战斗机姐姐（在群友强烈要求下添加此条）。平时看大家聊天唠嗑很开心，有什么问题发在群里，大家都会一起讨论，告诉你不要焦虑，肯定可以好起来的。在这个过程中，我也学到了很多知识，学会了怎么看血常规和petct报告。我觉得自己也越来越专业了。

（画风一转）最后分享一个水果茶（不含茶）配方，酸酸甜甜开胃止吐，我很喜欢喝！切一个苹果＋一个橙子＋四颗红枣＋十几颗枸杞（其中苹果＋橙子可替换为鸭梨＋金桔两颗）泡水煮至入味就行了，有这种水壶煮起来很方便。个人感觉喝起来胃里很舒服。

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