爸脊髓内淋巴瘤，下肢已瘫痪，化疗否？

邓琳

    老爸13年开始感觉脚麻，但不影响活动，当时到地方医院治疗，做了腰部MR，诊断为腰椎盘突出。因为脚麻也是腰椎盘突出的症状，而且也不好治疗，当时也没多想，以为就是这个病。
    今年8月末，老爸腿部病症突然加重，仅十多天的时间，就完全不能站立了，做了多次MR和CT，才发现胸椎水平段脊髓占位。当时老爸在广东省人民医院就医，医生初步判断是星形细胞瘤或者室管膜瘤，在9月15日做了手术切除，医生说手术切除得还算干净，但是术前我爸大小便还是知道的，腿也能动，但术后下肢就完全不能动了，大小便也失禁。
    术后一周，瘤的病理结果出来，是弥漫大B细胞淋巴瘤，非GCB免疫表型亚群，CD20（+++），Bcl6（+++）。省人医神经外科的医生说瘤手术切除得比较干净，建议我们先到省第二中医院做康复理疗，看看能不能恢复腿部感觉。但是中山大学肿瘤医院淋巴瘤方面的医生说康复理疗已经没有什么意义，淋巴瘤的生长速度很快。而像我爸这种脊髓内的淋巴瘤，药物可能很难起效，医生的判断是化疗的治愈率是20%。
    现在妈妈和我们几兄妹都倾向于放弃化疗，主要考虑到：化疗的成功率太低了，而且不良反应多，如果没有碰到20%的成功，老爸生命的最后时光可能就要在痛苦的化疗中度过。就算是化疗成功，神经恢复肯定是不可能的了，最好的结果就是保住生命，但是下肢瘫痪，大小便失禁。化疗费用对我们而言也是很大压力。但是不化疗，就拼一下的机会都没有了，直接给我爸宣判了死刑，实在也下不了这个决定。
    这一个月以来，陆续有新情况出现，一次又一次地挑战我们能接受的底线，好揪心，好像每次可能有各种结果的时候，我爸都被判为最差的结果。辛苦一辈子，怎么就落得这样的结局。。{:129:}
在这里请教洪飞老师和各位病友，有什么建议？或者有没有比较好的治疗方案？小女子在此拜谢了

H健康成长

南昌邓 发表于 2015-12-21 15:27
悲催的事情！我母亲弥漫大B，经过7次化疗，1次口服VP16化疗，2次的局部放疗，虽然原发病灶有所抑制，但最后 ...

请问现在康复怎么样了

bingoofish

我觉得化疗还是有效果的。不知道你爸爸不能走路了是不是手术后遗症，弥漫大B的化疗还是有效果的，用腰穿注射Mtx

bingoofish

而且如果没有使用美罗华，就Mtx，啊糖包甘，地塞米松之类的药也不会很贵的。多一些治疗多一些希望。我家病人60周岁了，6个疗程了，虽然有点体虚，但精神状态也还好的。就那样放弃治疗会遗憾的

橙色雨丝

豆丁网上这篇文章说：1）原发脊髓淋巴瘤扩大手术范围不能影响生存期，而且可能增大不可逆的神经损伤；2）单纯接受手术的患者生存期和未做手术的患者相同，为1-4个月；3）单用激素可以在短期内控制症状，但只能持续几个月；4）以大剂量甲氨蝶呤为基础的放化疗可以显著改善患者生存，中位生存期为32-60个月。

http://www.docin.com/p-109337886 ... E%E4%B9%88%E6%B2%BB

倒霉的本命年

多大年纪？有无其他疾病？体质如何等等都要参考

邓琳

bingoofish 发表于 2015-9-28 19:27
我觉得化疗还是有效果的。不知道你爸爸不能走路了是不是手术后遗症，弥漫大B的化疗还是有效果的，用腰穿注 ...

因为碰上9月3号的假期，还有病床安排问题，手术拖了差不多10天才做上，可能是没有把握到最好时机，医生说手术时，神经水肿已经很严重了，把肿瘤切了后，没有了压力，神经状况很难说，结果就是现在双腿已经完全没感觉了。就神经问题而言，最好能尽快做康复，看看能不能修复部分功能。神经外科医生说，肿瘤切除得比较干净，应该可以做半个月到一个月的康复治疗先，但淋巴瘤方面医生说淋巴瘤也应该尽快控制，要尽快化疗。不同医生不同建议，不知道怎么选。如果现在开始化疗，可能康复也不做了了，神经修复应该就没可能了。我爸还不知情，现在在做康复，还盼望着有一天能走路，心塞啊
还有这种情况，美罗华的作用大不大？

生命延续

脚麻2年，淋巴瘤发现2月？难道2年前就是淋巴瘤了？有点疑问，2年的淋巴瘤不治疗是不是人早不行了？

邓琳

橙色雨丝 发表于 2015-9-28 19:31
豆丁网上这篇文章说：1）原发脊髓淋巴瘤扩大手术范围不能影响生存期，而且可能增大不可逆的神经损伤；2）单 ...

谢谢，我在论坛找了好久也没有找到脊髓内淋巴瘤的病例。
文章显示的术后生存期好短，时间很紧迫。这里的治疗方法我们会跟医生提出，看看是否适用。太感谢了！

邓琳

倒霉的本命年 发表于 2015-9-28 19:45
多大年纪？有无其他疾病？体质如何等等都要参考

59岁，一直干着农活，以前身体状况还行。现在检出有肺结核（暂时无明显症状）、慢性胃炎、偶尔牙痛

邓琳

朱杰 发表于 2015-9-28 20:00
脚麻2年，淋巴瘤发现2月？难道2年前就是淋巴瘤了？有点疑问，2年的淋巴瘤不治疗是不是人早不行了？ ...

医生也说很有可能2年前的脚麻就是肿瘤影响。但是腰部MR也的确显示了有轻微腰椎盘突出，所以现在也不太清楚脚麻是什么原因，反正脚麻持续了2年，之前一直没有怎么加重

邓琳

不好意思，手机上不好回复，所以没能及时回复~

生命延续

作为一般的外科医生，如果脚嘛都会让你做个腰椎MRI，或是颈部MRI，但是胸椎脊髓段引起脚麻可能都不会在意，而且如果是肿瘤的话也多半是良性的更何况是2年！所以呢，我认为这个淋巴瘤也是最近侵入的，但是不管是不是，还是赶紧治疗吧，祝你父亲能坚强勇敢！

grace

化疗肯定是可以缓解一下,一定不要放弃质量

浮萍0901

有可能肿瘤压迫坐骨神经引起的，前段时间碰到一个大姐是这样的情况，经过化疗，她现在已经能行走自如了。

bingoofish

邓琳 发表于 2015-9-28 19:49
因为碰上9月3号的假期，还有病床安排问题，手术拖了差不多10天才做上，可能是没有把握到最好时机，医生说 ...

美罗华进不了中枢神经系统，它对身体上的弥漫大B效果好，但是对脑和脊髓里的没什么效果。主要还是要用大剂量MTX联合化疗

郝蕾

中肿有国产美罗华招募实验组，免费。我觉得生命中是有一部分是不得不面对的痛苦。但不能草率的决定生死。

倒霉的本命年

还算年轻啊

邓琳

朱杰 发表于 2015-9-28 21:15
作为一般的外科医生，如果脚嘛都会让你做个腰椎MRI，或是颈部MRI，但是胸椎脊髓段引起脚麻可能都不会在意， ...

嗯，我们一开始也确信是腰椎问题，所以最近病情开始加重时，都没有太重视。谢谢祝福

邓琳

grace 发表于 2015-9-28 21:40
化疗肯定是可以缓解一下,一定不要放弃质量

嗯嗯，谢谢~

邓琳

浮萍0901 发表于 2015-9-28 21:48
有可能肿瘤压迫坐骨神经引起的，前段时间碰到一个大姐是这样的情况，经过化疗，她现在已经能行走自如了。
...

我爸的肿瘤已经切除，压迫已经不存在了，但是神经还没有修复的迹象，所以对行走自如这样的结果不敢抱奢望了