搜索
查看: 1347|回复: 25

紧急求助

[复制链接]

参加活动:0

组织活动:0

5

主题

56

帖子

194

家园豆

最后登录
2025-4-13
发表于 2024-9-27 07:01:01 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国吉林长春
有肝脏原发的高级别b细胞淋巴瘤的病友吗?排除双/三打击,骨髓没有侵犯,除了肝区,其他地方都没有,血项也不错,目前除了瘦了一点,面色有点微黄没有不舒服,肝脏之前3cm肿瘤已切,术后一个月复发1cm,医生给用的pola chp 方案,马上要去二疗了,经济条件有限,想换rchop了,63岁女,强度够不够?求大神指点

参加活动:0

组织活动:0

5

主题

56

帖子

194

家园豆

最后登录
2025-4-13
 楼主| 发表于 2024-9-27 07:02:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国吉林长春
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

4

主题

1470

帖子

2444

家园豆

您的身份
家属
最后登录
2025-5-5
发表于 2024-9-27 07:26:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 马来西亚
可以。也不建议用脂质体。尽量花3000多做一个b细胞二代基因测序(有的省份还可以走医保)。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

22

主题

301

帖子

785

家园豆

最后登录
2025-5-5
发表于 2024-9-27 07:55:14 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

5

主题

56

帖子

194

家园豆

最后登录
2025-4-13
 楼主| 发表于 2024-9-27 08:21:55 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国吉林
anl 发表于 2024-09-27 07:26
可以。也不建议用脂质体。尽量花3000多做一个b细胞二代基因测序(有的省份还可以走医保)。

谢谢您,收到
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

5

主题

56

帖子

194

家园豆

最后登录
2025-4-13
 楼主| 发表于 2024-9-27 08:22:31 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国吉林

谢谢您,我在网上看指南也是这个方案,我去问大夫直接给我来句没有用
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

383

主题

5万

帖子

8万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
北京协和
目前状态
康复10-20年
最后登录
2025-5-5

博学多才一生平安康复0-1年

发表于 2024-9-27 10:46:43 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
如果是生发中心亚型,POLA方案获益不大,没有必要,如果是非生发中心亚型,POLA方案在PFS上有一定优势,但是对于OS也没有改善,所以如果经济条件不是很好,R-CHOP也是合理选择,目前指南上POLA-R-CHP和R-CHOP是并列关系,在推荐等级上没有区别。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

5

主题

56

帖子

194

家园豆

最后登录
2025-4-13
 楼主| 发表于 2024-9-27 11:01:50 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国吉林长春
橙色雨丝 发表于 2024-09-27 10:46
如果是生发中心亚型,POLA方案获益不大,没有必要,如果是非生发中心亚型,POLA方案在PFS上有一定优势,但是对于OS也没有改善,所以如果经济条件不是很好,R-CHOP也是合理选择,目前指南上POLA-R-CHP和R-CHOP是并列关系,在推荐等级上没有区别。

谢谢您指导,是非生发中心的,想问问您肝上淋巴瘤需要做中枢预防吗?还有就是我妈妈这个病理两个医院一个说cmyc 约@,一家又做出 ,这涉及是不是双表达的问题,有点蒙,另外这个pola我们只用了一次,会比一次不用直接用rchop强吗?另一家医院还推荐了rchop+西达苯胺,目前治疗的医院说那个是后期用的
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

383

主题

5万

帖子

8万

家园豆

您的身份
病友
病理报告
滤泡性淋巴瘤1-2级
就诊医院
北京协和
目前状态
康复10-20年
最后登录
2025-5-5

博学多才一生平安康复0-1年

发表于 2024-9-27 11:06:47 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
宫宝吉玎 发表于 2024-9-27 11:01
谢谢您指导,是非生发中心的,想问问您肝上淋巴瘤需要做中枢预防吗?还有就是我妈妈这个病理两个医院一个 ...

如果病变只是局限在肝脏,不满足中枢神经系统预防的指征。POLA方案即使做六个疗程,也不一定比R-CHOP就强,更不要说只用一次。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

5

主题

56

帖子

194

家园豆

最后登录
2025-4-13
 楼主| 发表于 2024-9-27 11:10:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国吉林长春
橙色雨丝 发表于 2024-09-27 11:06
如果病变只是局限在肝脏,不满足中枢神经系统预防的指征。POLA方案即使做六个疗程,也不一定比R-CHOP就强,更不要说只用一次。

哦哦好的明白了,谢谢您
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

5

主题

56

帖子

194

家园豆

最后登录
2025-4-13
 楼主| 发表于 2024-9-27 11:33:50 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国吉林长春
anl 发表于 2024-09-27 07:26
可以。也不建议用脂质体。尽量花3000多做一个b细胞二代基因测序(有的省份还可以走医保)。

之前大夫提过让做二代基因测序的事,看有没有突变,这个是为了后续吃靶向药维持吗?还是评估预后
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

4

主题

1470

帖子

2444

家园豆

您的身份
家属
最后登录
2025-5-5
发表于 2024-9-27 11:43:55 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江丽水
愈后。加靶向药。 你cmyc bcl2多少,如果双表达,可以服用西达本胺。如果双表达,基因也有可能有突变。只有肝脏有,就高级别了?判断依据是啥?
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

5

主题

56

帖子

194

家园豆

最后登录
2025-4-13
 楼主| 发表于 2024-9-27 11:51:28 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国吉林长春
anl 发表于 2024-09-27 11:43
愈后。加靶向药。 你cmyc bcl2多少,如果双表达,可以服用西达本胺。如果双表达,基因也有可能有突变。只有肝脏有,就高级别了?判断依据是啥?






回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

5

主题

56

帖子

194

家园豆

最后登录
2025-4-13
 楼主| 发表于 2024-9-27 11:53:55 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国吉林长春
anl 发表于 2024-09-27 11:43
愈后。加靶向药。 你cmyc bcl2多少,如果双表达,可以服用西达本胺。如果双表达,基因也有可能有突变。只有肝脏有,就高级别了?判断依据是啥?

肿瘤医院给的cmyc约@,就双表达了,后来医院说cmyc20%我就有点蒙了,做的病理说是高级别b,fish检测排除了双打击三打击,但是我也没明白bcl2和bcl6断裂重排有什么意义,大夫就告诉我不是双打击,是双表达
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

5

主题

56

帖子

194

家园豆

最后登录
2025-4-13
 楼主| 发表于 2024-9-27 11:58:23 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国吉林长春
anl 发表于 2024-09-27 11:43
愈后。加靶向药。 你cmyc bcl2多少,如果双表达,可以服用西达本胺。如果双表达,基因也有可能有突变。只有肝脏有,就高级别了?判断依据是啥?

然后病理就给下了个高级别b,之前医院说弥漫大b不除外高级别b
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

22

主题

301

帖子

785

家园豆

最后登录
2025-5-5
发表于 2024-9-27 15:01:55 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
宫宝吉玎 发表于 2024-09-27 08:22
谢谢您,我在网上看指南也是这个方案,我去问大夫直接给我来句没有用

听他放屁,他就是想让你用pola,多捞一点
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

5

主题

56

帖子

194

家园豆

最后登录
2025-4-13
 楼主| 发表于 2024-9-27 15:46:36 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国吉林
sir放开那只鸡 发表于 2024-09-27 15:01
听他放屁,他就是想让你用pola,多捞一点

嗯,我准备再问问那个大夫,那个这个da r epoch应该是强化疗方案,我妈妈过年64岁了,有乙肝高血压基础病,怕他不能耐受啊,好纠结,回去先看看一疗的效果,感谢回复
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

5

主题

56

帖子

194

家园豆

最后登录
2025-4-13
 楼主| 发表于 2024-9-27 15:48:55 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国吉林
anl 发表于 2024-09-27 11:43
愈后。加靶向药。 你cmyc bcl2多少,如果双表达,可以服用西达本胺。如果双表达,基因也有可能有突变。只有肝脏有,就高级别了?判断依据是啥?

另外想问问您弥漫大b做完fish什么样的情况就判断为高级别b呢?
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

5

主题

56

帖子

194

家园豆

最后登录
2025-4-13
 楼主| 发表于 2024-9-27 15:51:01 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国吉林
橙色雨丝 发表于 2024-09-27 11:06
如果病变只是局限在肝脏,不满足中枢神经系统预防的指征。POLA方案即使做六个疗程,也不一定比R-CHOP就强,更不要说只用一次。

还有问题请教您,像我妈妈这种情况,他过年64岁了,有乙肝和高血压冠心病基础病,rchop算是稳妥的吧,因为指南高级别应该用da r epoch强化疗,这种我怕妈妈耐受不了,家这面医院说这种没有用,可能他们怕有风险不给做这种的
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

4

主题

1470

帖子

2444

家园豆

您的身份
家属
最后登录
2025-5-5
发表于 2024-9-27 16:10:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 马来西亚
c-myc 20% 应该不是双表达。但第一份说c-myc40%,如果40%就是双表达。fish检测,c-myc阴性,就不是双打击,如果阳性,就是三打击了。
回复 支持 反对

使用道具 举报

本版积分规则


关闭

站长推荐 上一条 /1 下一条

同样的经历 使我们与你感同深受!

这里是病友帮病友一起度过难关的精神家园!

工作室 媒体报道


© Copyright 2011-2021. 荷小朵(北京)健康管理有限公司 All Rights Reserved 京ICP备2020048145号-5
京卫[2015]第0359号 互联网药品信息服务资格证书:(京)-非经营性-2021-0110
返回顶部 返回列表

京公网安备11010502055174号