弥漫大b康复第5年— 我目标是:妈妈有坚强活得起的愿望，我愿意为她撑起一片天

朋友常州

大家好:今天我来分享下我妈妈看病路程，我妈妈有两个女儿，我是二宝。妈妈从小单亲家庭长大，因为要护弟弟妹妹妈妈从小就是个有担当坚强的人。长大了妈妈又是我和姐姐的半边天，他用她瘦小的肩膀每天从船仓里挑沙子和砖头上岸来赚钱供我们吃饱穿暖。后来又起早贪黑跟我爸爸一起帮人家盖房子上楼板来赚钱养活我们，小家庭一直温馨持续着幸福，直到我和姐姐都嫁人生娃。



        当我们都沉浸在有妈妈帮带娃，我们都能有一份安稳轻松工作上班时，妈妈有一次跟姐姐的带娃起争执导致了后面妈妈生气嗓子一直堵，为了尽快消除嗓子堵妈妈选择了四处寻医挂水消炎处理，殊不知这是梅核气生气引起的，几经周折妈妈大概大半年时间有小10家的赤脚医院挂水，最后把抗体也挂没了，最终嗓子也没能看好。当时的妈妈浑然不知这是严重问题的导火索开始，再后来在冬天的一次雾霾，我老爸从外面传染了病毒回来一下就传给我妈妈了，第二天我妈妈就开始发烧，脖子这鼓了个蛋黄大的包。当时爸爸有点怕的，因为没有见识过这样的突发发烧和脖子上鼓包，也心里一直犯嘀咕，怕是什么坏东西。也打电话告诉了远在另一个城市安家的我，我因为孩子小，又是快过年孩子腺样体扁桃体肿大住院，需要手术就没有抽开身去关心照顾我妈住院。所有医院的一切事务都由我爸去处理了。因为事情急妈妈也没有事先通知我姐姐，也猜到姐姐做生意她也没空。所以就直接由爸爸带妈妈去市里大医院看病了。在医生的要求下住院挂水，在挂水一周后发烧一直没正真退下来，再后来以医生的经验就建议我们穿刺。后面医生也是一边安排我妈挂水一边联系给我妈做穿刺，最终穿刺结果没问题，但发烧还是没有退下来，那脖子的鼓包也没小，按了有点疼。当时爸爸焦虑的心情也持续的下降，妈妈更是吓的吃不下饭。挂水快一个月我妈的发烧药停了就又持续发烧，而且全身疼痛没力气，这时主治给我们建议我们去大医院，近点的南京和上海都可以。电话给我说这事时，我的心一下子跌到了谷底，不知所措无言以对，好在爸爸的理智直接告诉我说已经告诉姐姐了，姐姐来处理妈妈这棘手的事了，听到爸爸说姐姐来处理了，我立马感觉像吃了定心丸一样的高兴，因为家里我从小姐姐就是主心骨，什么事姐姐都能安排做的妥妥的。这一年妈妈虚岁64


       刚好卡着2018年还有10天左右过年，因为姐姐家在上海，所以我们就选择去上肿（上海复旦大学附属肿瘤医院），好不容易挂上了号却因为快过年医院不收病人，让我妈年后初八再来住院看病，同时也帮我妈做了个简单检查，发现我妈所有肝数据都下滑，评估说肝不好了，当下姐姐又马不停蹄带妈妈赶去看肝的一家专科医院查肝养肝，就这过年之前的几天，我姐姐一家和妈妈爸爸在医院都是内心煎熬的度过着，姐姐负责她家里和医院来回切换跑，买菜烧饭多做些好吃的送医院再陪妈妈，爸爸则在病房租了个小床天天陪护我老妈。这个年是过的既担心受怕又高兴妈妈的肝数据在好转了，心情好的坏有时都说不好就跟过山车似的。慢慢的肝平稳度过危险了。可是肝好了。离开了看肝医院妈妈的身上的疼痛一刻也没停，每天都定时有好几个小时全身疼的受不了，都在咬牙坚持着。但医院又坚持要年后安排住院做活检手术，在病理确诊之前不会给我妈方案用药。最后我妈只能被迫反转东方医院去配止疼药（止疼药只能定量医院配几粒，吃完还得去医院配），每次的全身疼痛都让妈妈精疲力尽，汗流浃背，好在妈妈意志力比较坚强，姐姐一家还有爸爸也是心疼不以，但又无力帮到妈妈解除身体的疼痛，唯一的办法就是疼时所有人都不说话，气氛直接跌到谷底，只要妈妈几个小时疼痛一过，他们就会给妈妈打气加油，并给妈妈端来可口的饭菜，妈妈也是顾不得虚脱的身体，直接端起碗就是吃饭，我估计当时菜什么味对于我妈妈而言她已经不知道了更不重要了，重点是一定吃饱，这就是我妈妈的坚强。


       终于正月初八后可以住院检查，同时2月底活检做病理，等病理做好又是煎熬的一段时间，每天定时全身疼，然后吃止疼药，等不疼的时间我妈就坚持正常吃饭，同时姐姐也每天多做好几个菜就希望妈妈能有口味多吃点，用体质抵住疼痛。有时夜里疼，姐姐和姐夫就夜里开车带妈妈去医院配止疼药，妈妈的病一下子打破了姐姐家正常的生活次序，同时也给安静的家庭增添了几分焦虑和忙碌，就这样一天天煎熬着等活检病理，然后再等免疫组化，最后在等基因检测。最后又做了个pet-ct，最终确诊弥漫大b淋巴瘤个ll期A，同时主治也配置了R-CHOP方案给妈妈治疗（美罗华+环磷酰胺+表柔比星+长春新碱+泼尼松+津优力长效升白针）
疼痛一直从过年前持续到5月初，止痛药也是从国产1粒加到了进口药2粒，最后止痛药也不起效果了。在这煎熬过程中妈妈几经想放弃治疗，因为疼痛真的让她看不到活着的希望，更让她生不如死。家里的紧张气氛也一度跌到了冰点。


      在止疼药也开始不管用时，好像老天也看到了我们的难处，帮我们打开了一扇窗。终于挤进了上肿化疗门诊，让我们重新看到了一涑光芒。我也从外地火速赶去上海帮忙照顾我妈。带着期盼的心理我妈积极配合化疗，可辗转到姐姐家一天的时间不到，副作用疼痛还是让我们的心都悬到嗓子眼，肚子一直痛的厉害，平时十分坚强的妈妈疼的直哼哼起来，连夜我姐开车带去医院看病。因为去的附近一家小医院，医生判断要用药怕肠梗阻，最后被迫在医院挂水缓解痛，一夜没睡终于折腾到夜里2 3点疼痛也好一点点，在后面第二次第三次化疗我妈也住上病房化疗，在化疗期间我也很感恩遇见淋巴瘤之家的受益战友，他们也安抚了我妈妈好些情绪，同时也传递淋巴瘤病的相关知识，也在护理病人上教会了我很多食补的东西，像吃黄鳝汤补白细胞猪肝五红汤补血，鸡蛋每天不能断之类的食补。让我为我妈妈的体质一直在做加码工作。妈妈也渐渐适应，反应也没有那么大了，评估了一次说效果不错，我们就继续着，当第四次后评估效果不佳锁骨腋下/下颈/右前纵膈淋巴结肿大，FDG代谢高，建议我们转院。上肿当时好像只有这个方案治疗


       在8月底我们又转到了第一人民医院血液科王椿主任的团队，当时主任要求我妈＋做个病理FISH，也加做了pet-CT评估做了新方案化疗，加入了依托泊苷药，同时王主任也跟我们沟通了这病后期想好上加好就必须做自体移植，我们也同意了，再进入第一人民医院没多久就给我妈化疗后提取了干细胞，为后面CR后做自体移植做准备。就这样我们在2018年年底前做完了第九次化疗，同时身体的各检查淋巴结肿大也慢慢缩小了，但纵膈的淋巴结一直在。





      后来过年初七，我和妈妈又开启了进医院准备做自体移植，在去的大前天也是我的40岁生日，但因为妈妈的病也是无心过问生日，时间就这样慢慢在医院度过着，在2月底我妈被安排进仓了，妈妈是进仓了，我在外面焦虑的等待着，同时也租了个房，目的是给我妈配做营养卫生餐送进仓，一天三顿，都得煮碗筷消毒，馒头得要求自己做才能送进仓，妈妈从进仓一开始饭菜还正常吃，后面因为5倍6倍的加量化疗，后面妈妈就只能喝粥和和苹果水，别的不想吃，也因一次下床小便的不稳差点送了命，脸朝下摔床边，脸都肿了，还是隔壁床阿姨打铃叫来了医生扶我妈到床上。我在外边除了送饭更多的就是焦虑，同时管床医生也叫签风险书加剧了我的焦虑，重点进仓后也要求续费，本来钱就不多，每天脱离焦虑最好的办法就是给妈妈打电话，让她在仓里不要怕，进了医院就是最保险的地方，让她放宽心。同时也告诉我妈妈我每天晚上都会在第一人民医院楼下围绕着医院跑步，因为只有跑步才能当放下焦虑，同时我也会淋巴瘤群里寻求资深战友帮助，提高认知缓解焦虑。没事我也会去找仓里值班下来在17楼办公室的医生聊会，了解下仓里妈妈的状况，和仓里评估情况，有时有好消息我也会第一时间下午打电话告诉妈妈，因为仓里是封闭的，就只能下午可以电话联系妈妈，更多的是解除妈妈在仓里的恐惧和害怕。时间一分一秒的数着过，焦虑压力也让我从115斤下滑到了106斤，妈妈也因为仓里大剂量的化疗身体一下子从140几斤瘦到了120斤多点，当23天的仓里妈妈评估可以出仓时，也就是2019年3月11号的样子妈妈由仓里护工推着轮椅出仓了，要推到17楼病房观察一周，我为了逗妈妈高兴，强忍着泪水笑着竖起大拇指给妈妈点赞，眼里的眼泪强忍着不能让妈妈看到，妈妈也因为仓里的化疗脸上变黑了，脸也因为摔了跟头变的半边脸肿的都淤青了，在看到我的那一刻能看出来原本恐惧的脸妈妈立马开心了。可接下来的17楼住院，妈妈检查做下来肺部感染需要挂水，血也不够，血小板参数也低，在住院期间妈妈就轮回在挂水抗感染输血输血小板之间来回折腾。我也是一早4    5点去出租房做饭上午晚点去照顾妈妈直到夜里。终于一周的时间妈妈的相关血参数有点升上来，医生叫出院了要求一周后来医院做血常规。






       看着移植很成功，殊不知移植后的护理还是最重要的关键，首先要安抚好妈妈的恐惧心理和照顾妈妈的饮食起居。因为在仓里挂水太多，胃每天吐黄水，吃饭吃不下，肺部感染还没完全好，抗体低下，无精打采，身上时不时还会疼。妈妈的恐惧就是从9次化疗和在仓里大剂量的化疗人不舒服带来的，在租房里，妈妈只要看到从仓里带回来的毛巾拖鞋微波炉碗还有脸盆脚盆她都怕，那段日子被妈妈的恐惧搞怕了，被迫扔掉所有从仓里带回来的东西，从新给她买新的生活用品，生活的拮据也让我又心疼我扔掉的好多东西，甚至在她面前不能提及医院两个字，她受不了。就这样慢慢在租房里养了差不多20天，妈妈身体渐渐有力气了，强烈跟我说要省钱，她要坐高铁回家。我也是拧不过我妈，好在上海站给了我妈很大帮助走的vip通道，高铁车一来我妈先上车，就这样一路我们顺利到家了。





       现在我妈妈已经康复过去5年多了，我妈也已经70岁了，身体也一直挺好。我也很感谢当时去上海看病一筹莫展的时候淋巴瘤之家的爱心战友微信群里还有病房里的战友给予的帮助。住院期间有位松江的陌生而温馨的姐姐一直给我分享化疗期间的注意事项还有就是化疗后的护理也饮食要求，她也是淋巴瘤之家的受益者，也是我妈看病的指路人，真心的感谢他们！在次感谢第一人民医院的王椿主任团队，给了我妈二次生命，让我妈能阳光的生活。
       同时我也希望自己能成为淋巴瘤之家的爱心传递者，让更多的病友在看病的路上不焦虑不恐慌，能高效CR。

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妈妈一定会赢！

接好运

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妈妈一定会赢！

祝福你们，永远cr

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聪明糊涂心

祝健康长寿

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尽快痊愈

謝謝分享，祝永遠CR！

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愿平平安安

永远平安

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ymgkdnn

祝福你们永远cr

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fastrecover

一路走来很艰辛，但结局很鼓舞

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什么名字好呢？

你和家人和妈妈都特别棒把CR进行到底！

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沐光

祝贺你母亲在你和家人的精心照料下完全康复也感谢你字字句句感人的分享爱心❤的接力棒，就这样在之家传递着，是勇敢的接纳，是治愈的希望

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必须拿下

接好运

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同是天涯沦落人

不容易，祝CR永远。

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Zsl越来越好

永远CR，接好运！

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希望之星666

接好运，永远cr

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常春藤2027

感谢分享

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常春藤2027

楼主是孝顺女儿，为你妈妈的健康感到高兴。也很疑惑当年上肿处理不好就让转院，唉，天花板级别的医院，就这？

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朋友常州

常春藤2027 发表于 2024-09-17 03:28
楼主是孝顺女儿，为你妈妈的健康感到高兴。也很疑惑当年上肿处理不好就让转院，唉，天花板级别的医院，就这？

当时2018年R-CHOP方案转第一人民医院，我也是后来在第一人民医院碰上一位跟我妈一样上肿转过来病友，通过聊天才知道跟我妈在上肿同一个医生同方案，他们转医院的原因也是跟我妈一样，被医生回拒后来第一人民医院的。当时上肿我也知道有别的好医生，但我不知道别的医生是有几种方案

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常春藤2027

朋友常州 发表于 2024-09-17 11:56
当时2018年R-CHOP方案转第一人民医院，我也是后来在第一人民医院碰上一位跟我妈一样上肿转过来病友，通过聊天才知道跟我妈在上肿同一个医生同方案，他们转医院的原因也是跟我妈一样，被医生回拒后来第一人民医院的。当时上肿我也知道有别的好医生，但我不知道别的医生是有几种方案

第一人民在之家宣传不多，感觉以后这样的好医院要多推广

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清清123

永远CR！

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小杨没烦恼

永远CR

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