脂膜炎样和林普利塞

宁愿自己

本来想等激素减完稳定再来说一下情况的。20年头确诊后化疗 打pd1 吃过来那度胺 西达本胺都没有完全cr，后面改吃沙利度胺，就稳定下来，吃了半年沙利去拍petct是cr了的。沙利吃了两年差不多就减药停掉，是自己私自停的，过了10个多月就开始发烧，慢慢又长结节，然后拍petct 活检 确定复发，期间一直高烧，靠激素压制着发烧，重新开始化疗，用依托泊苷和吉西他滨 还有地米，前两个疗是不发烧了，但是第三个疗后又开始发烧，后面中肿黄教授跟我说没办法了，我就换了蔡清清教授，群里病友吃林普利塞效果很好，就换这个药吃了，吃了一个月效果还行，偶尔晚上低烧，但是白天都正常，但是肝损严重就停了药护肝，期间又高烧40度，停了10天左右，肝功恢复了就重新吃林普利塞，发烧开始频繁起来还是压不住了，蔡教授建议换戈利昔替尼吃，但是太贵了真的吃不起，然后就换米托蒽醌打了一疗，回家激素一停又是40度高烧[捂脸]没办法 我听群里香港的朋友说她们首治吃环孢素和激素控制了，就跟蔡教授提议用环孢素试试。中肿没有用过环孢素这个方案就让我们去广州医科大学附属第五医院用药了，现在就是泼尼松五粒 环孢素早四晚四 沙利度胺三粒，体温正常了，身上结节也有好转，泼尼松一个星期减一粒，现在吃1粒。暂时稳定，等停了激素还能不发烧，那环孢素联合沙利度胺就是有效果的！

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白衣天使7103

加油！坚持！

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思路花语

真心的不易

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思路花语

加油

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宁愿自己

思路花语 发表于 2024-09-01 21:21
真心的不易

是啊 从去年11月底到今年7月份一直高烧 除了用药压一下，没有正常过！期间她也崩溃我也崩溃！8月开始吃环孢素联合沙利度胺和泼尼松就开始体温正常了，现在才能发一下情况

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幸运的老虎

一波三折，还是要听医生的

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兰花草奶奶

加油

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宁愿自己

幸运的老虎 发表于 2024-09-01 22:24
一波三折，还是要听医生的

不是不想听医生的 医生提的方案经济不允许

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宁愿自己

阳光小可乐 发表于 2024-09-01 21:53
我也是皮下脂膜炎样T细胞淋巴瘤，共化疗六次，结疗七个月了。吃的度维利塞。

这个类型不可怕，我们就是没有经济支撑，很多贵的药都没法用

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宁愿自己

兰花草奶奶 发表于 2024-09-02 08:31
加油

是啊！只能硬扛

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阳光小可乐

宁愿自己 发表于 2024-09-02 08:48
这个类型不可怕，我们就是没有经济支撑，很多贵的药都没法用

是的

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好听的

主要是发烧吗？淋巴瘤大小有变化吗

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宁愿自己

好听的 发表于 2024-09-02 12:41
主要是发烧吗？淋巴瘤大小有变化吗

全身都是淋巴结

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宝儿姐

我确诊后的治疗方案就是激素➕环孢素，还要监测环孢素浓度，激素要慢慢减

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宁愿自己

宝儿姐 发表于 2024-09-06 23:13
我确诊后的治疗方案就是激素➕环孢素，还要监测环孢素浓度，激素要慢慢减

现在激素减完了吗？单单环孢素控制吗

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宝儿姐

宁愿自己 发表于 2024-09-07 08:47
现在激素减完了吗？单单环孢素控制吗

没减完呢，我现在是激素2片环孢素2粒，两个月减一次，激素半片减

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宁愿自己

宝儿姐 发表于 2024-09-07 15:19
没减完呢，我现在是激素2片环孢素2粒，两个月减一次，激素半片减

这样用药能控制就很好了，慢慢来不

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