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求助,eb病毒导致的鼻腔淋巴瘤国内有专门的药治疗吗?

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发表于 2024-8-30 10:54:01 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国台湾
我爸爸目前在台湾长庚医院治疗,是鼻腔淋巴瘤初期,但说是罕见的eb病毒导致的鼻腔淋巴瘤,所以没有特效药,所以所有对应癌症的药物都上了一遍,第一次化疗后成效显著,eb病毒数量巨减,但是第二次化疗后eb病毒数却直接暴增到化疗前的10倍,eb病毒导致的肝肾均出问题,一天排尿量很少,而且状态一直不清醒,浑身抽搐疼痛厉害,开始恶化

想问问国内还有哪家医院有能治eb病毒导致的淋巴瘤的药或者方案吗?

(医生说普通鼻腔淋巴瘤还好,但是eb病毒导致的就没有专门特效药了....

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发表于 2024-8-30 16:45:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
病理会诊:专家看切片
我也是eb 病毒导致的非霍奇金外周t淋巴瘤,nos型
做了免疫组化cd30+10%
用了chp+bv,6-8次,自体干细胞移植,现在派特评估很好
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发表于 2024-8-30 14:22:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东珠海
hylqql 发表于 2024-08-30 12:25
你好,可以问一下你的治疗方案嘛,是有专门的药,还是怎样呢

我是在广州中肿找的治疗NKT方面比较权威的黄慧强教授治疗的,就PD1十PG方案,先打两个疗PD1,再化疗4至六次,再放疗26次,我那会打完一疗EB病毒就全清了,打完二疗做派特CT就显示鼻腔已无肿瘤细胞,完全缓解,之后就26次放疗巩固,已结疗二年多,现在差不多正常人一样
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发表于 2024-8-30 11:03:24 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
上海找陶荣教授,广州找黄慧强教授
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发表于 2024-8-30 11:02:50 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
就是NKT淋巴瘤
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发表于 2024-8-30 11:03:59 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东深圳
台湾这么LOW了
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发表于 2024-8-30 11:25:31 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东珠海
NKT早期算好治的,初治很重要,我也是早期,EB病毒,经过半年治疗现已恢复正常生活工作
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 楼主| 发表于 2024-8-30 12:23:23 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国台湾

害,因为社保问题,我爸在台湾有社保,而且听人说这边治疗血液病好像还可以
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 楼主| 发表于 2024-8-30 12:24:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国台湾
江源 发表于 2024-08-30 11:03
上海找陶荣教授,广州找黄慧强教授

因为现在已经很严重,去广州那家肿瘤医院听说还要重做活检,会不会太耽误了
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 楼主| 发表于 2024-8-30 12:25:26 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国台湾
芬_NkT鼻型_珠海 发表于 2024-08-30 11:25
NKT早期算好治的,初治很重要,我也是早期,EB病毒,经过半年治疗现已恢复正常生活工作

你好,可以问一下你的治疗方案嘛,是有专门的药,还是怎样呢
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发表于 2024-8-30 12:35:17 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
要特别注意是否发生了淋巴瘤相关的噬血细胞综合征,必要时提醒一下医生。
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发表于 2024-8-30 12:39:41 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
hylqql 发表于 2024-08-30 12:24
因为现在已经很严重,去广州那家肿瘤医院听说还要重做活检,会不会太耽误了

不会,确诊后用药很快就会好,我确诊时EB病毒10万,一个疗程减半,2个疗程清零。
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 楼主| 发表于 2024-8-30 12:48:00 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国台湾
江源 发表于 2024-08-30 12:39
不会,确诊后用药很快就会好,我确诊时EB病毒10万,一个疗程减半,2个疗程清零。

可以问一下是有专门的药吗,还是所有化疗药都上了一遍呢,但是现在我爸爸是完全不清醒的状态,不知道怎么能从台湾转院到广州
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 楼主| 发表于 2024-8-30 12:55:52 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国台湾
橙色雨丝 发表于 2024-08-30 12:35
要特别注意是否发生了淋巴瘤相关的噬血细胞综合征,必要时提醒一下医生。

好的,谢谢
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 楼主| 发表于 2024-8-30 12:58:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国台湾
橙色雨丝 发表于 2024-08-30 12:35
要特别注意是否发生了淋巴瘤相关的噬血细胞综合征,必要时提醒一下医生。

不过如果出现了这个,除了继续化疗还有其他方案吗
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发表于 2024-8-30 13:03:23 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
hylqql 发表于 2024-08-30 12:58
不过如果出现了这个,除了继续化疗还有其他方案吗

一方面要控制噬血(激素,依托泊苷,卢可替尼等),另一方面要控制肿瘤,具体方案无法讨论,毕竟连病理报告都没有,是不是结外NK/T细胞淋巴瘤都不知道。
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 楼主| 发表于 2024-8-30 13:06:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国台湾
橙色雨丝 发表于 2024-08-30 13:03
一方面要控制噬血(激素,依托泊苷,卢可替尼等),另一方面要控制肿瘤,具体方案无法讨论,毕竟连病理报告都没有,是不是结外NK/T细胞淋巴瘤都不知道。

啊好谢谢
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发表于 2024-8-30 13:17:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
hylqql 发表于 2024-08-30 12:48
可以问一下是有专门的药吗,还是所有化疗药都上了一遍呢,但是现在我爸爸是完全不清醒的状态,不知道怎么能从台湾转院到广州

打PD1免疫药,➕口服药,西达苯胺,控制住了EB病毒,发烧等一些症状。
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 楼主| 发表于 2024-8-30 13:20:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国台湾
江源 发表于 2024-08-30 13:17
打PD1免疫药,➕口服药,西达苯胺,控制住了EB病毒,发烧等一些症状。

好谢谢你
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发表于 2024-8-30 14:01:31 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
你申请大陆专家会诊出方案,在台湾治疗报销
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 楼主| 发表于 2024-8-30 14:49:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国台湾
新病友/刚确诊 发表于 2024-08-30 14:01
你申请大陆专家会诊出方案,在台湾治疗报销

好的,谢谢你!方便问问是在哪个渠道上面申请呢,现在情况比较紧急,申请时间会不会有点长呢
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