求助贴，弥散大B复发后方案怎么选择

嘻嘻啊☺️ · 发表于 2024-8-19 10:14:50

这是一条求助贴，去年9月份我爸被诊断出弥散大B细胞肿瘤（non-GCB）三期， IPI=1.我们找了一些朋友推荐的渠道到了中山大学肿瘤防治中心进行治疗。治疗初始阶段是使用过靶向药利妥昔单抗进行治疗，但是三期结果显示效果不及预期，所以又调整了方案，改用维泊妥珠单抗对抗。
在今年3月时完成治疗，进入到了放疗阶段（淋巴瘤评级 IPI=12）。5月 CR，但是 8月的复诊显示复发了（从原本只有右侧腋窝见的淋巴结，扩散到了肺部和肝部多处）
目前医生给的方案：方案一，使用另一款更贵药效更强的靶向药进行化疗（80w)；方案二，使用 car-t(120w）进行治疗。由于复发过快+费用的问题+化疗太痛苦了，我爸倾向放弃治疗了。我自己很不愿意接受这件事，想要找吧友们给一下意见。

说起来很愧疚，去年我爸确诊的时候凑巧是我职业生涯的一个关键期，再加上我老婆也是因为别的事住了院。一直没跟父母住一起的我，在得知医院的结论“很常见，有标准的治疗方案，成功率高达90%”。所以我其实也没有过分担心，也没有过多来了解这种病的情况（直到我明明都闲下来了，我也该死的没有上心）。
一直到今年5月份我问我爸感觉怎么样，他说非常好，好久没那么舒服了。但是8月份突然电话告知“爸爸准备放弃治疗了”。我才猛然发现，怎会这样。这两天我在恶补各种知识，才越发了解这个病到底是多可怕，以前在电话里面一句轻飘飘地“没事，就是打完药胃口不是很好” 到底是承受了多少的痛苦…
这周四我们打算再去找医院深度聊一下治疗方案（之前完全没准备，一下子打击到了），所以我自己在恶补知识的同时，也想要吧友们给给意见

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anl · 发表于 2024-8-19 11:17:27

浙一有临床试验可以咨询够不够资格：一项评价Tafasitamab 和来那度胺联合吉西他滨和奥沙利铂对比利妥昔单抗联合吉西他滨和奥沙利铂治疗复发/难治性弥漫性大B 细胞淋巴瘤患者的有效性和安全性的随机、多中心、Ⅲ期临床研究

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阿团～ · 发表于 2024-8-19 10:23:47

今年的淋巴瘤之家大会有很多复发难治的战友经过治疗 CR了而且还有专家讲解复发后的治疗你有在微信群么？可以找回放看一下

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嘻嘻啊☺️ · 发表于 2024-8-19 10:25:32

阿团～发表于 2024-08-19 10:23
今年的淋巴瘤之家大会  有很多复发难治的战友经过治疗 CR了  而且还有专家讲解复发后的治疗  你有在微信群么？可以找回放看一下

我还没进群

怎样可以添加呢，现在真的太茫然了

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阿团～ · 发表于 2024-8-19 10:31:24

嘻嘻啊☺️ 发表于 2024-08-19 10:25
我还没进群怎样可以添加呢，现在真的太茫然了

首页上方有一个加微信群你按类型找管理员加

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anl · 发表于 2024-8-19 10:42:18

复发难治的很多，目前也没有大肿块，年龄也不大，治愈可能性还很大。可以多咨询几家大医院的专家。复发难治的二线三线方案很多。抓紧时间做pet ct，取腋窝淋巴结重新做活检免疫组化。当然，有商业保险等，首选cart。如果没有，也可以考虑临床、同情cart。

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嘻嘻啊☺️ · 发表于 2024-8-19 12:21:32

anl 发表于 2024-08-19 10:42
复发难治的很多，目前也没有大肿块，年龄也不大，治愈可能性还很大。可以多咨询几家大医院的专家。复发难治的二线三线方案很多。抓紧时间做pet ct，取腋窝淋巴结重新做活检免疫组化。当然，有商业保险等，首选cart。如果没有，也可以考虑临床、同情cart。

感谢感谢

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