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#求助# 抗争十年,没想到侵犯脑了

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家园豆

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2024-9-10
发表于 2024-8-18 14:33:54 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国广东湛江
旧账户不见了,再次回到之家,没想到是因为病情严重进展。
之前一直是滤泡3a(暂时不知道有没有变化),十年间化疗过很多次,也做过自体移植,之后血象一直都不好。前年开始用佳罗华维持治疗。本来感觉效果还可以,但是因为骨髓抑制,所以不到2年就停了。
前些天一只眼突然睁不开,一查pet ct发现侵犯到脑神经。说真的,自己是没有想到过会侵犯脑的,所以真的一时很害怕…不知道如何是好,因为白细胞和血小板长期比较低,只是打佳罗华血小板都能到个位数…这样的情况不知道还怎么治疗…有大神给点意见吗?
十年以来,隔三差五出入医院,不是治疗就是在治疗的路上…身体垮了,没有了积蓄、事业、感情,从小姐姐熬成了阿姨,最辛苦是家人也一同受苦受累,这种痛也许只有病友才能懂吧…

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家园豆

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发表于 2024-8-18 14:50:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东广州
病理会诊:专家看切片
不知道给什么意见,因为我也是弥漫大b初治中。这个只能多找几个医生和医院听听不用的解决方案吧?实在不行就找找实验组。度过这个阶段,只要治疗上了就不会这么焦虑了。
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发表于 2024-8-18 15:08:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽合肥
找洪帮主咨询入组cart,早咨询早受益
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家园豆

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发表于 2024-8-18 15:09:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁沈阳
唉。。。。
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发表于 2024-8-18 15:47:41 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁
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发表于 2024-8-18 16:41:20 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽合肥
这几年新年药多,别怕,找好专家拿方案,有办法的。
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发表于 2024-8-18 20:47:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江宁波
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发表于 2024-8-18 22:50:54 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
cart可能是比较好的选择,可以让中枢获益。争取入组或者同情cart。
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