有幸拜读《我战胜了淋巴瘤》这本书

Tomwang-青岛 · 发表于 2024-8-5 22:14:17

只有病友更懂你就像这本书前言说的一样，也是淋巴瘤之家的服务宗旨，17位病友的故事，他们展示了无畏的姿态，让我们对生命有了新的认知，给我们在抗击淋巴瘤中指明了方向。

这17位灯塔，我只和4位有过交流，还有3位是在平台上，书上了解的。他们的患病分型也基本概括了这几大分类，霍奇金，弥漫大b，外周t，灰区，滤泡。
月萌小姐姐:跟她有过一次交集，使我知道他是之家的“管家的角色”昨天大会也看到了她的分享，今天还看了她的书中采访，得知她是一个霍奇金淋巴瘤转化成灰区淋巴瘤，灰区可能纵膈的病友们也都知道，这个分型很独特，有关预后也不是太好，之前也没有标准的方案，经过一系列的治疗包括移植康复了10几年，其实我本身也是一个纵膈大b的病友，知道纵膈大b容易短期复发，看到她康复了10几年，也给我很大的信心，病好后她也从被拯救者变成了拯救者，为之家的病友和家属们服务，同时也收获了爱情，最重要的是心态的转变，很受益，在此表示感谢。
雨丝大神:知道这个平台，是23年的8月份，第一次下载登录这个app，看到很多病友发一些贴基本都是@橙色雨丝，那会我什么也不懂，就看了看雨丝大神的回帖，感觉真的好专业，让我感受到平时如果医生没有太多时间回复你，可以直接发帖问大神，论坛上我看过大神发的很多帖，也正是大神的发帖和回帖让我对这个病有了认知，一开始大神给我的感觉是很神秘，昨天直播终于看到了大神的直播分享，今天又看了这个书中分享，才得知大神是一个资深滤泡病友，康复了10几年，也让我们对滤泡有了一个新的认知叫“功能性治愈”不是频繁复发的分型，大神既不是大学教授也不是医生，但是他专业的知识积累和乐此不疲的精神为病友指明出路，也包括我，在此表示感谢。
果果:跟果姐的相识是在一个微信群里，得知果姐是外周t4期，康复了10几年，之前了解过她的这个分型中位生存期不到3年，通过果姐这位康复了10几年的病友，也给了很多t细胞病友信心，5年生存率不到50也是可以不存在的，今年的5月份我跟果姐见过一面，给我的第一印象是有点“黑社会”的感觉，但是接触和交流下来，确实应了那句话不能以貌取人，果姐像是书中所写跟一个小太阳一样，也知道现在果姐在一个医院做志愿者，为了服务患者放弃高薪工作，真是应了那句话“淋过雨的人总想着给别人撑伞”一度怀疑过果姐误诊，因为她现在包括治疗期间烟酒也不戒，不过在这劝姐姐为了您的健康把这些能戒，戒了吧。
袁阿姨:无意中看到之家有个正念营社群，了解到这是给病友的心理支持，于是加了阿姨的微信就进了这个群，阿姨每天不辞劳累辛苦的给我们分享着正念打卡和关于她的小娱乐，得知阿姨是一位康复20多年的弥漫大b的康复明星病友等于和我一个分型，也了解过阿姨的治疗那个时候利妥昔单抗国内也没有上市，所以条件远不如现在，说真的24年现在是我不敢想的一个数字，今天看了阿姨的那一篇，得知阿姨也是一个知识分子，也是一名救死扶伤的医务工作者，包括退休以后也为了患者去癌症康复协会工作，这种助人为乐感化病友的精神值得我们学习，还有相儒以沫爱她的老伴，她的女儿和外孙，在这里衷心祝福她们全家平安，可惜的是到现在快一年了我没有见过阿姨，以后有机会必须当面见一下，对她当面表示感谢，说真的我现在有时候确实忘了自己是个病人，心态变得很好，这跟阿姨的帮助是分不开的，最后还是那句话对阿姨只有尊敬和欣赏，谢谢阿姨。
洪帮主:感谢帮主创建这个平台，说真的一开始不知道您也是个病人，后来是看了一个你的采访视频得知您也是个霍奇金康复13年的病友，这个平台真的帮助了我们很多，开展了患者服务，加强了公众科普，还有我们对这个疾病的了解到的最前沿的信息，包括昨天看到大会直播帮主那一段“之家120”的分享，说真的这个计划方案真的很了不起，不光您眼眶湿润了，我们大伙很多也湿润了眼眶，有幸的是见过帮主一面，给人的感觉温文尔雅，在微信上也跟帮主有过一些交流，也让我学习和明白了很多，在此感谢帮主，同时也祝福之家越办越好。
还有两位是猎豹刚哥和姜勾勾，知道猎豹刚哥是关于纪念周教授的《绝处逢生》这本书，在之家的商城可以换取到，这本书看的我不禁眼眶湿润了，感叹周教授真的很了不起，挽救了多少没有治疗办法的病友们，这么伟大的一位教授在整日整夜为了患者的健康不辞辛苦的工作，累倒了抛下了他爱的家人，患者和同事们，感叹这么好这么伟大的一位医生，走的太早，哎在此缅怀周教授，作为作者的猎豹刚哥写的也好很生动把周教授的伟大体现和爱体现的淋漓尽致，姜勾勾是我通过小红书和病友说了解到的，爱好打拳的正能量病友，怪我对你们接触不是太多，待我静静看完这本书。

剩下的10位，我之前是一点也不了解，不过我会好好的把你们的故事看完，就说到这了，写的简陋了一些，但确实是我的感悟，在此感谢书中的17位灯塔，是你们传递了能量，让我们明白了活着真好，赋予了我们勇气和力量，在以后的人生挑战面前信心满满。最后祝福所有的患者永远cr。

有幸拜读《我战胜了淋巴瘤》这本书

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