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罕见弥漫大B....

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是梁板板鸭

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家园豆

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2025-4-20
发表于 2024-6-19 01:04:37 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自： 中国广东汕头
家人传话说：医生说我外公是弥漫大b罕见中的罕见类型，全球仅一百多例，救治率低，该怎么办呢？大家有无好的建议？






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常春藤2027

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发表于 2024-6-19 01:12:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国江苏南京
病理会诊：专家看切片
浙一觉得罕见，那是真罕见。
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是梁板板鸭

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 楼主| 发表于 2024-6-19 01:24:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国广东汕头
常春藤2027 发表于 2024-06-19 01:12
浙一觉得罕见，那是真罕见。

这个咋整呢，没希望了吗
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是梁板板鸭

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 楼主| 发表于 2024-6-19 01:24:47 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国广东汕头
常春藤2027 发表于 2024-06-19 01:12
浙一觉得罕见，那是真罕见。

浙一说常用的方案可能没什么效果，要加肺癌的克唑替尼 阿来替尼效果好？就是费用高
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 楼主| 发表于 2024-6-19 01:25:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国广东汕头
是梁板板鸭 发表于 2024-06-19 01:24
浙一说常用的方案可能没什么效果，要加肺癌的克唑替尼 阿来替尼效果好？就是费用高

哦不 只是说有一例报道说有效果，其他也有可能没效
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发表于 2024-6-19 01:26:22 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国江苏南京
是梁板板鸭 发表于 2024-06-19 01:24
浙一说常用的方案可能没什么效果，要加肺癌的克唑替尼 阿来替尼效果好？就是费用高

建议同时网上问诊北京专家，也可以通过之家代跑腿。汇总专家智慧。
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是梁板板鸭

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 楼主| 发表于 2024-6-19 01:27:34 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国广东汕头
常春藤2027 发表于 2024-06-19 01:26
建议同时网上问诊北京专家，也可以通过之家代跑腿。汇总专家智慧。

网上问诊是什么平台呢
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发表于 2024-6-19 01:27:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国江苏南京
是梁板板鸭 发表于 2024-06-19 01:25
哦不 只是说有一例报道说有效果，其他也有可能没效

每个人对药物的敏感性不一样，希望好运
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发表于 2024-6-19 02:29:23 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国江苏南京
是梁板板鸭 发表于 2024-06-19 01:27
网上问诊是什么平台呢

好大夫，微医等
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指定能行

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发表于 2024-6-19 06:20:20 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国江苏苏州
之前好像看到瑞金有治愈的案例，没记错的话是一个年轻女性，去问诊下试试
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发表于 2024-6-19 07:14:53 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国
cd20阴性，不能使用利妥昔单抗；cd19阴性，不能使用cd19卡替。
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2024一定会好

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2025-6-16
发表于 2024-6-19 07:45:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国上海
ALK在肺癌里是黄金突变，如果同质性比较强，说不定也不差呢？
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 楼主| 发表于 2024-6-19 08:36:42 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国广东汕头
常春藤2027 发表于 2024-06-19 02:29
好大夫，微医等

好的谢谢
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 楼主| 发表于 2024-6-19 08:37:20 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国广东汕头
指定能行 发表于 2024-06-19 06:20
之前好像看到瑞金有治愈的案例，没记错的话是一个年轻女性，去问诊下试试

我了解一下
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 楼主| 发表于 2024-6-19 08:39:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国广东汕头
不需昵称 发表于 2024-06-19 07:14
cd20阴性，不能使用利妥昔单抗；cd19阴性，不能使用cd19卡替。

啊那能用什么方案呢
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 楼主| 发表于 2024-6-19 08:41:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国广东汕头
2024一定会好 发表于 2024-06-19 07:45
ALK在肺癌里是黄金突变，如果同质性比较强，说不定也不差呢？

不懂
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心想事成玲珑

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发表于 2024-6-19 08:41:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国江西
多网上问诊一下
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羽毛

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发表于 2024-6-19 08:48:40 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国
不需昵称 发表于 2024-06-19 07:14
cd20阴性，不能使用利妥昔单抗；cd19阴性，不能使用cd19卡替。

他这个可以用pola不？
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发表于 2024-6-19 09:03:56 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国江苏南通
羽毛 发表于 2024-06-19 08:48
他这个可以用pola不？

应该可以
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发表于 2024-6-19 09:05:23 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国江苏南通
是梁板板鸭 发表于 2024-06-19 08:39
啊那能用什么方案呢

问问医生吧。浙一血液科还不错，也可以问瑞金医生
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