亲爱的父亲，我真的很爱你

Wang，Mc · 发表于 2024-5-27 20:26:47

爸爸今年70了，五一的时候因为颌下腺肿物到省医院口腔科做了切除术，病理检查为伯基特淋巴瘤。因为十年前爸爸做过肾移植手术，最近四五年又接连得了心梗和脑梗，医生说不能做化疗放疗只能吃靶向药物。生存期在六个月至两年左右。
爸爸平时与人为善，对家人和朋友都尽心尽力，命运却如此折磨他。作为儿子，我心如刀绞，但又不敢把检查结果告诉他，怕他精神压力太大，承受不了，在他面前我还要装作若无其事，妈妈眼睛不好，身体也差，也不敢告诉妈妈，我真的好怕。
亲爱的朋友们，来到这个平台，就想给你们诉诉心声，感谢你们。

来自安卓APP客户端

橙色雨丝 · 发表于 2024-5-28 10:06:56

严格的说，这不是一例常见的散发型伯基特淋巴瘤，而是迟发性的移植后淋巴增殖性疾病，EBV阳性，病理符合伯基特淋巴瘤，即LATE ONSET EBV+ BL-PTLD，不知道分期如何，也不知道为什么医生没有建议化疗，原则上说，可以考虑先做利妥昔单抗单药治疗，每周一次，共四次，然后评估效果，根据具体情况选择R-CHOP或者R-EPOCH方案做巩固治疗。

行者72 · 发表于 2024-5-27 20:33:32

把第二段第一句话改改吧，用词非常不恰当

来自安卓APP客户端

Wang，Mc · 发表于 2024-5-27 20:40:10

行者72 发表于 2024-05-27 20:33
把第二段第一句话改改吧，用词非常不恰当

谢谢，脑子真的好乱。

来自安卓APP客户端

枫翎 · 发表于 2024-5-27 21:57:17

伯基特光吃靶向药，恐怕压不住。

来自安卓APP客户端

续续 · 发表于 2024-5-27 22:39:42

这已经在之家看见的好几例肾移植几年得了血液病的，不知道有没有关系

来自苹果APP客户端

Wang，Mc · 发表于 2024-5-28 06:16:03

续续发表于 2024-05-27 22:39
这已经在之家看见的好几例肾移植几年得了血液病的，不知道有没有关系

很肾移植后得排异药物有关系

来自安卓APP客户端

橙色雨丝 · 发表于 2024-5-28 09:16:00

伯基特淋巴瘤没有什么口服的靶向药物，不知道医生说的是什么，伯基特淋巴瘤如果得不到有效治疗，生存期按天计。

lmei05 · 发表于 2024-5-28 13:30:59

伯基本特不化疗就是等于放弃了，去别的医院多看看多听听。不要一根绳子上绑死

来自苹果APP客户端

Wang，Mc · 发表于 2024-5-28 23:39:10

橙色雨丝发表于 2024-05-28 10:06
严格的说，这不是一例常见的散发型伯基特淋巴瘤，而是迟发性的移植后淋巴增殖性疾病，EBV阳性，病理符合伯基特淋巴瘤，即LATE ONSET EBV+ BL-PTLD，不知道分期如何，也不知道为什么医生没有建议化疗，原则上说，可以考虑先做利妥昔单抗单药治疗，每周一次，共四次，然后评估效果，根据具体情况选择R-CHOP或者R-EPOCH方案做巩固治疗。

再次跪谢您，是你们给了我方向和动力，叩谢您了。

来自安卓APP客户端

Wang，Mc · 发表于 2024-5-28 23:40:32

lmei05 发表于 2024-05-28 13:30
伯基本特不化疗就是等于放弃了，去别的医院多看看多听听。不要一根绳子上绑死

跪谢您，作为唯一的儿子我会尽我的全力，我会努力的，感恩您。

来自安卓APP客户端

Wang，Mc · 发表于 2024-5-29 11:55:28

橙色雨丝发表于 2024-05-28 10:06
严格的说，这不是一例常见的散发型伯基特淋巴瘤，而是迟发性的移植后淋巴增殖性疾病，EBV阳性，病理符合伯基特淋巴瘤，即LATE ONSET EBV+ BL-PTLD，不知道分期如何，也不知道为什么医生没有建议化疗，原则上说，可以考虑先做利妥昔单抗单药治疗，每周一次，共四次，然后评估效果，根据具体情况选择R-CHOP或者R-EPOCH方案做巩固治疗。

老师，你说的迟发性的移植后淋巴增殖性疾病是伯基特吗？还是说这个病高度像伯基特，下一步需要做什么检查？骨穿和petCT结果还没出来。

来自安卓APP客户端