爸爸弥漫大b系生发中心累及肠道双表达 R-chop方案治疗记录/经验

一个小苏 · 发表于 2024-5-21 02:10:33

（5月21日凌晨，此刻外面雷雨交加，根本睡不着，干脆起来写个帖子记录一下我的坚强爸爸的治疗之路。）

1月30日免疫组化结果出来了：侵袭性淋巴瘤，弥漫大b淋巴瘤多系生发中心，双表达，p53高达95%（具体可见下图）。

2月4日 pet-ct结果已出（具体可见下图）

2月6日与医生确定治疗方案：4次R-chop+2次MTX，美罗华，外加服用西达本胺，每次四颗，每周两次，间隔三天，吃两周停一周。期间禁食2个月。

2月7日进行一疗，期间禁食不禁水。出院后到消化内科进行营养支持，每天都是一大袋营养液，一堆葡萄糖。

3月5日进行二疗，期间禁食不禁水。

3月24日复查ct，pr。做了肠镜，发现溃疡面明显缩小，由10cm到2cm，小了80%。

3月26日进行三疗，可以喝安素，米汤了。

3月28日三疗结束，可以进食了，便出院。

3月30日爸爸腹痛、发烧、呕吐，我怀疑是肠梗阻，再次入院，查了ct，是不完全性肠梗阻。做了肠梗阻的保守治疗（灌肠、胃管，禁食），看着爸爸插着胃管，虚弱的说不出话我真的不争气的跑到楼道狂哭。这期间感染了，高烧不退温水擦拭和冰袋狂敷。查血血小板很低，打了特比澳。五天依旧排气不排便，最后找了本院的中医会诊开了中医灌肠，三天后爸爸终于自主排便了。

4月13日爸爸转去消化外科，4月17行造瘘手术，做了回肠双腔造口。术前了解。医生说造口是临时的，之后回诊进行造口回纳。

4月 28日爸爸出院。住院期间造口经常漏，一直在跟护士小姐姐学习造口护理知识。出院前找主治医生了解情况，医生说造口是永久的，我一瞬间傻了，我可怜的爸爸。医生说肿瘤侵润肠道太多，没法割。淋巴瘤也不建议肠吻合，说恢复得不好。总而言之回纳的可能性几乎为零，除非奇迹发生。我现在只求奇迹发生。好事就是爸爸恢复了正常饮食，可以补充营养了。回肠造口的护理真的很难。

5月6日进行四疗，因为爸爸之前有过感染，所以医生把化疗量减量了。并让预约6月初的pet-ct。

5月 16日爸爸查血，白细胞很低只要1.3，在医生建议下停了西达本胺。

5月 18日爸爸牙齿痛，我怕是化疗反应，没敢让他吃消炎药和抗生素。让他含了姜片，给他买了速口水，让他挺一挺，好一些了。

5月 20日爸爸说牙齿痛得一晚上都没睡好，让他含了甲硝锉含片。并咨询了医生只要白细胞数值正常，就可以拔牙。查血白细胞4点几了，可以拔牙补牙了。

预约了6.3号的pet-ct。
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经验/建议：
1.西达本胺建议睡前吃，反应会小很多。
2.异地门特尽早办好。关于药品报销大家要尽早办理，及时联系当地医保局。我们因为沟通不及时、不到位，导致美罗华只能全自费。
3.关于造口手术后化疗病人的营养，这是我挂了华西临床营养科，咨询了医生做的笔记，希望能帮助到跟我爸爸有相似情况的病人和病人家属（见下图）。
4.化疗期间发烧是常事，护士和医生都是让我给我爸物理降温，尽量不吃药。38度5以下每隔30分钟，帕子温热水打湿擦拭身体，背腋下胸脖子脑袋耳后。然后40-50分钟测一次体温，两次体温稳定下降以后就可以不擦了。降温做好一晚上不能睡觉的准备。39度以上就要用冰袋了，用洗脸巾包一下敷在脖颈腋下脑门大腿根部手掌心。如果冰袋一直融化流水，就不能直接用冰袋了，不然会打湿衣服床单。用洗脸巾包着吸了水变冰了，只用洗脸巾敷。洗脸巾变热了就换下一批冰洗脸巾。具体情况还是要问护士和医生。

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