求助贴！！！麻烦各位大神们及老师们帮忙解惑，谢谢！！！

枸布李 · 发表于 2024-4-5 08:40:07

大家好！抱歉打扰！
我是之前发过帖子求助咨询病况的患者家属。上次大神及老师们回复建议我加做一个fish检测，但因为我家人手术伤口一直未恢复好，总院那边的血液科不接收，fish检测也就耽搁下来了。于是我把病理拿去了中肿会诊，中肿会诊结果建议再加做一些项目，费用算下来要一万五六这样，除了fish检测，请问其他项目还有重新做的必要吗？？毕竟费用还是蛮高的，想着能不能把钱用在日后化疗的刀刃上。
以及我还挂号问诊了中肿的医生，医生说我家人的病情已经算很晚期了，治愈率20%—30%，化疗期间还有可能会转移到中枢，医生给的方案是POLA＋RCHOP，说是POLA也就大概提高6.5%的治愈，或者让我考虑要不要进入到临床试验。
各位大神及老师们怎么看呢，能不能给点建议我。
还有就是我的家人他现在腰腹部位疼痛难忍，早晚止痛药已经止不住疼了，需要打止痛针，这是不是淋巴瘤引起的呢？目前是只能靠打止痛针维持了吗？
叨扰各位大神及老师们了，盼复，谢谢！

来自安卓APP客户端

2024一定会好 · 发表于 2024-4-5 11:27:16

治愈率应该不纯粹是分期的关系，淋巴瘤晚期是不良预后的因素，但治愈率没有二三十这么低。你们的情况还有ki67极高、原发部位不好、肿瘤负荷高这些因素。这个ki67看起来有可能是高级别的。
但如果不是原发耐药，那么就算不治愈，一般治疗后也可以再缓解一段时间，甚至可能恢复正常生活一段时间。这个时间的长短很难说，确实有很短的情况，让人觉得治疗是没有价值的。
但这个病的特别之处就在于不治疗不知道结果是什么。淋巴瘤是一种任何基因型，哪怕已知的负面buff拉满，都有可能治愈或中长期缓解的疾病，只是概率不一样。
疼痛难忍大概率和肿瘤有关，如果不打算积极治疗，就只能靠姑息治疗来尽可能降低痛苦。不要在意上瘾副作用之类的问题，这个时候止痛措施需要充分。
不清楚加做的项目是哪些，可以发上来让雨丝大神他们评估下有没有必要，ki67极高，要尽快。
最后就是经济确实是个让人很痛苦的问题，按雨丝大神的推测，pola对你们这种高危情况的获益可能会超过6.5%，但pola如果全自费也真的很贵，后续移植、cart和双抗也都不便宜。这么多很贵的方案，往往也只能搏一线机会（看各种释出数据，估计大多是20%的样子，也有可能更低），全都上也没延长多久的情况也很常见。
所以这只能自己家庭内商量了，一般公认的观点是，癌症治疗不管如何选择，都是对的。
加油。

来自苹果APP客户端

李086 · 发表于 2024-4-5 12:50:07

fish，ngs基因检测都是为了一击即中，避免治疗无效反复更换方案！对病人的身体和心理伤害最小！

来自安卓APP客户端

李086 · 发表于 2024-4-5 12:51:28

李086 发表于 2024-04-05 12:50
fish，ngs基因检测都是为了一击即中，避免治疗无效反复更换方案！对病人的身体和心理伤害最小！

也是为了确认分型，淋巴瘤的治疗分型比分期更重要！很多晚期患者治愈率也不低的！

来自安卓APP客户端

枸布李 · 发表于 2024-4-5 14:06:10

2024一定会好发表于 2024-04-05 11:27
治愈率应该不纯粹是分期的关系，淋巴瘤晚期是不良预后的因素，但治愈率没有二三十这么低。你们的情况还有ki67极高、原发部位不好、肿瘤负荷高这些因素。这个ki67看起来有可能是高级别的。
但如果不是原发耐药，那么就算不治愈，一般治疗后也可以再缓解一段时间，甚至可能恢复正常生活一段时间。这个时间的长短很难说，确实有很短的情况，让人觉得治疗是没有价值的。
但这个病的特别之处就在于不治疗不知道结果是什么。淋巴瘤是一种任何基因型，哪怕已知的负面buff拉满，都有可能治愈或中长期缓解的疾病，只是概率不一样。
疼痛难忍大概率和肿瘤有关，如果不打算积极治疗，就只能靠姑息治疗来尽可能降低痛苦。不要在意上瘾副作用之类的问题，这个时候止痛措施需要充分。
不清楚加做的项目是哪些，可以发上来让雨丝大神他们评估下有没有必要，ki67极高，要尽快。
最后就是经济确实是个让人很痛苦的问题，按雨丝大神的推测，pola对你们这种高危情况的获益可能会超过6.5%，但pola如果全自费也真的很贵，后续移植、cart和双抗也都不便宜。这么多很贵的方案，往往也只能搏一线机会（看各种释出数据，估计大多是20%的样子，也有可能更低），全都上也没延长多久的情况也很常见。
所以这只能自己家庭内商量了，一般公认的观点是，癌症治疗不管如何选择，都是对的。
加油。

感谢答复

您的分析及建议很全面，谢谢

来自安卓APP客户端

枸布李 · 发表于 2024-4-5 14:07:56

李086 发表于 2024-04-05 12:51
也是为了确认分型，淋巴瘤的治疗分型比分期更重要！很多晚期患者治愈率也不低的！

感谢答复

fish检测是要做的，不确定的是除了fish之外的其他项目有没有重做的必要。

来自安卓APP客户端

2024一定会好 · 发表于 2024-4-5 15:07:48

枸布李发表于 2024-04-05 14:07
感谢答复fish检测是要做的，不确定的是除了fish之外的其他项目有没有重做的必要。

加一句，看一下你们那边的惠民保对pola有没有政策。

来自苹果APP客户端

枸布李 · 发表于 2024-4-5 15:53:05

2024一定会好发表于 2024-04-05 15:07
加一句，看一下你们那边的惠民保对pola有没有政策。

好的，感谢

来自安卓APP客户端

三天 · 发表于 2024-4-5 17:44:16

不理解的是，取了病理不就可以直接在原有病理上加做fish么？为啥还要等伤口？这么高级别的ki67 不该拖这么久

来自苹果APP客户端

枸布李 · 发表于 2024-4-5 18:23:53

三天发表于 2024-04-05 17:44
不理解的是，取了病理不就可以直接在原有病理上加做fish么？为啥还要等伤口？这么高级别的ki67 不该拖这么久

我们是在分院的泌尿科做的肿瘤切除手术，肿瘤活检出来说是淋巴瘤，主治医生说后续化疗是要去到总院的血液科治疗，但手术伤口一直未恢复好，总院的血液科不接收。fish检测有跟泌尿科主治医生说过要加做，但主治医生说已经加做了发给了总院的血液科那边，可手机能查询到的报告没有显示fish这个项目，我们也不敢多问，才想着拿病理到中肿去会诊的。

来自安卓APP客户端