32岁，弥漫大B，我的求医问药之旅

厚德载物000 · 发表于 2024-3-18 11:25:56

本来想着发一发病例之类的，问询下治疗方案或者副作用或者其他的问题，可当我开始打字的时候发现自己有好多话想要说。
我今年32岁，去年11月肚子疼，今年2月份确诊非霍奇金弥漫大B细胞淋巴瘤，3月9号一疗结束。整个过程可以说是很煎熬，终于明白什么是不断坠入深渊的感觉。
一开始其实没有当回事儿的，就是肚子疼，一阵一阵的，因为工作忙，就买了点肠胃炎类的药吃了，没管用。后来找中医把把脉，说什么肝郁脾虚，又吃了一个多月中药，还是不行。接下来才开始请假去医院做检查，就近选择了顺义医院。抽血各项指标都正常，然后做了个CT，也是什么问题也没有查出来，这个时候已经快12月底了，后来开始想着做肠胃镜。北京这边的医疗资源很丰富，但是病人也多，稍微大一点的检查都得排队。预约胃肠镜等了半个月，肠镜结果显示说回盲部有糜烂，多发息肉样水肿，建议做增强CT和免疫组化。免疫组化需要等一周出结果，增强Ct也是需要预约排队。
就这样排队，等结果，一直等到了1月中旬，终于结果出来了。免疫组化提示炎症，增强CT结果显示肠套叠（其实应该是肿块，但检查结果说肠套叠）。结果出来之后我就去找大夫，也就是在那个时候我才意识到问题的严重性。
说到找大夫，刚开始挂的胃肠外科的号，做肠胃镜的时候大夫让我挂消化内科的号，后来就一直在消化内科挂号做检查。当时增强CT结果出来后我找内科的大夫看，大夫跟我说，你这情况有点特殊，内科没有合适的药，让我去胃肠外科，我就挂了胃肠外科的号，医生看了检查结果也是很懵，说按我这肠镜结果不应该是肠套叠，可能是溃结，顺义没有进口的消炎药，建议我去大医院，北京市里的医院再看看。
我的天，本以为是吃坏肚子，做了肠镜以为是有息肉了，做完免疫组化又以为是溃结，增强CT之后又说肠套叠，做了这么多检查还乱七八糟的
各种模棱两可的结果，没办法，我又去了北京大学第一附属医院。
不吹不黑，北京的专家号真的很难挂，就没有抢到过专家号。在北大一附院还是先挂了个内科的号，内科看了检查之后说让我去外科先想办法处理肠套叠。于是我又去了外科，外科的大夫说没有太好的办法，肠梗阻和穿孔的风险比较大，建议我住院手术切肠子，我不愿意，这连病因，什么病都不清楚就直接切一截肠子，感觉没有必要。大夫就说我实在不愿意的话建议我再找个内科的专家看看，外科没有更好的办法。抢了半天没抢到内科的专家号，抢了个主任号。主任看完片子之后说排除克罗恩，排除溃结，至于怎么会肠套叠建议我拿着片子在影像科做个会诊，还有把病理借过来再做个会诊（我估计主任当时已经怀疑检查结果了，只是没有明说）

当时公司已经快要放假了，我想了想，就算做病理，影像会诊，也需要时间，可能春节要在北京过，另外，专家号也挂不上，干脆回家看吧，专家也好约。于是我回老家去了郑大一附院。
回去后一样还是挂了内科的号，大夫看了在顺义做的检查后让我再做个肠镜，说肠套叠不可能，如果肠套叠的话会特别疼，不可能还能上班，还能正常生活。于是我又预约做了肠镜，也幸好又做了次肠镜。
肠镜发现小肠占位，有肿块，挺大的，差不多全堵了，粪便通过的时候会挤压摩擦，所以会一阵一阵的肚子疼。讲到这里也想多说一点，我的这情况也不能说顺义误诊没检查出来，因为我肿瘤的
位置在小肠，正常来说这属于小肠镜的范围。常规的肠镜正常都做到回盲部，然后就不往下边看了，感谢郑大一附院给我做肠镜的大夫，他说隐约看到下边有东西，就把内窥镜又往小肠下了三四十公分，发现了大的肿块，因为大夫的认真负责，也帮我省了几万的检查费用（据说小肠镜检查特别贵）。做完肠镜就去找大夫了，没等结果。还是去内科，大夫看了片子说去让去胃肠外科，并且给推荐了大夫。于是乎我又来到了胃肠外科。
大夫看了之后说不管是良性还是恶性都需要做手术切除，并且都得按恶性的标准去做，一次性清理干净，但是当时马上过年了，建议过完年再做，因为春节期间医院医生少，刚做完手术的几天内是危险期。等肠镜结果出来了再完善个免疫组化。当时郑州在下雪，算了算时间，就算做免疫组化结果出来也到过完春节了，后来就直接回家过年。
可能是饮食方面的问题，年29，30那两天肚子特别疼，我在初一下午来了郑州，初二就去郑大一附院了。可当时医院是真没什么医生，都放假了，当时和医生通了电话，医生询问了症状后给了建议，让等初四再去。那几天肚子的疼痛感减轻了，所以我一直等到初六去的医院，还是挂的原来的专家的号，大夫直接开了住院，同时完善免疫组化。
当时以为这场求医之旅终于快走到了尽头，跟公司也请了假，说要做手术，家里人谁来陪护也安排好了，工作，孩子，所有的一切都安排好了，但命运还是再次开了玩笑，事情又发生了转折。
住院等待免疫组化期间，我问了几次大夫什么时候安排手术，我好安排工作，准备上班，大夫也跟我说快了，等免疫组化结果出来没问题就能安排。当时其实心理压力并不大，因为肠癌的治愈率挺高，并且预后也挺好，我还年轻，所以心里是能够坦然接受这场手术的。
直到免疫组化结果出来。大夫叫我去了办公室，说免疫组化结果出来了，先不做手术，需要跟肿瘤科会诊下。我问医生是恶性的良性的啊，医生说不太好的。我说切了不就行了，医生说你这个情况有专门的药，做不做手术我们会诊下再说。这个时候我看到了医生电脑上我的免疫组化结果，非霍奇金弥漫大b细胞淋巴瘤，我懵了，问大夫，淋巴瘤？他说是，你这情况特殊，我们科室一年可能才遇到两三个，淋巴瘤有专门的方案，肿瘤消的挺快的。第二天医生告诉我让我转科，去肿瘤科准备化疗，不手术了。

接下来就是化疗用药，因为是肠道的肿瘤，怕穿孔，滑动治疗。用的方案是CHOP方案。化疗过程就不多赘述了。
讲自己的经历其实也是自己想要倾诉下，说真的，过山车也没有这样刺激。从息肉，到溃结，到肠套叠，肠癌，最后确定为淋巴瘤，结果越来越不好，越来越难以接受，历时4个月，不断检查，不断去医院。从一开始的茫然，怀疑，不可接受，到现在的积极面对，配合治疗，也是做了很多的心理建设。毕竟32岁的年龄，上有老，下有小，家里顶梁柱不能倒。所以
加油吖，战友们，病友们，一起加油吖！

目前已经回到工作岗位，想问问大家，副作用什么时候来呀，比如什么口腔溃疡，什么时候掉头发哈，提前做好准备

免疫组化结果手机查不到，出院证明上有描述，附了一张图

32岁，弥漫大B，我的求医问药之旅

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