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资深病友
就诊医院复旦肿瘤医院
目前状态康复10-20年
最后登录2025-9-18
 
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今天分享一个还在治疗中的小姐姐故事:2023年9月确诊滤泡淋巴瘤,现在已经6疗的路上了,回首当初确诊滤泡淋巴瘤后懵懂无知又焦虑的一枚小白,到现在都能为群里的病友们传递正能量的人了,在无意间自己搜索到淋巴瘤之家,从此踏入了有组织的团队,感觉就像找到了组织找到了一扇打开阳光的大门,自己慢慢从黑暗中找到黎明,变成了那束光,跟之家各位工作人员,小猪泡泡以及滤泡群里的病友们都离不开,对于我来说,就是我的第二个家。
治疗的前期路上还算顺利,初治用了 r chop 方案,也许个体差异原因在一次美罗华换佳罗华后血小板突然打到了个位数3,很危险,当时年底12月中旬,血库告急,群里小猪泡泡帮忙在各个群寻求血小板,总是一方有难八方支援,真的很感动,我的主任跟主治医生也挺负责的,不间断的给血库打电话第一时间有了血小板赶紧往我这里优先送,皇天不负有心人,第二天中午总算优先送,皇天不负有心人,第二天中午总算送来了,输了板以为一切都会好起来的,结果出乎意料之外,输注失败,血小板第二天还是个位数5,然后又申请一袋又输了还是失败变成了血小板4,每天不能下床,医生护士反复交代不能磕着碰着,上厕所不能用力。每天打升血小板的小针打到崩溃,打的胳膊抬不起来,手臂皮肤都打到变了色,中途又出现重度骨髓抑制,白细胞中性粒都是0.0几,发生了感染,高烧39度一周,又咳嗽的晚上睡不了疗,每天抗生素消炎药伺候,所有病毒都阴性,还做了血培养阴性,痰培养细菌, crp 反应炎症,我知道我这是支气管炎复发了,好在经过治疗,全是幸运的,肺部感染也都全部吸收了,3-4疗这个坎都度过来了,那些化疗的其他副反应,皮肤神经痛,升白针疼痛,反胃恶心对我来说已经都不算什么了。最艰难的时候都熬过来了,又是一条好汉了,所有的苦难终将过去,在过完年终于迎来了好消息,中期4疗后评估 petct 三分 cr ,心里太开心了,受到的苦,终究苦尽甘来,想到了之前我发表过的文章说到,只要在慢慢的变好,慢一点又有何妨?
再次感恩之家的所有工作人员,之家的病友们,群里的战友们,希望大家都能顺顺利利的 cr .永不复发!
滤泡病友奶茶


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