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小肠T 求各位老师和病友帮忙想想办法,看看有没有好的治疗方向?

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发表于 2024-3-10 17:28:41 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国北京
明天和意外哪个先来?肠T

虽说人生无常,可是真的没料到会如此无偿,直接把人逼到了墙角,做了Pet ct好在别的地方没有,又重新补做了基因,结果还没出来,求@橙色雨丝 等老师和病友帮忙想想办法,我们该怎么办,就真的一点办法也没有了么?哪怕有一丝希望也算是对家人莫大的安慰和支撑!诚恳的谢谢大家!



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发表于 2024-3-15 07:01:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
病理会诊:专家看切片
橙色雨丝 发表于 2024-03-11 12:49
不能说没用,但是治愈的希望不大。

橙色雨丝大咖讲的对,不要试着去寻找可走的路,医生的共识是:化疗不敏感、侵袭强预后差、无靶点无药可用,可用的路无数医生和病人都试过了,尽早考虑异基因干细胞移植,虽然费用大、风险也大,但这是没有办法的办法,要想救人的话,时间不能耽误,弯路走不起,赌这路可能会有一丝生存机会,从这个角度讲,病人的命捏在家属手上。
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 楼主| 发表于 2024-3-11 18:36:41 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
橙色雨丝 发表于 2024-03-11 13:36
侵袭性最好结合PET CT来看。

多谢了,雨丝老师,我们pet ct目前都正常,就肠上有原始病灶,手术切除了,现在做了第一个疗程chop.
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发表于 2024-3-10 18:38:54 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东青岛
这个分型不是很好治,问问上海的陶荣和北京的克晓燕。
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 楼主| 发表于 2024-3-10 18:40:28 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
山东青岛-Tom 发表于 2024-03-10 18:38
这个分型不是很好治,问问上海的陶荣和北京的克晓燕。

感谢
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发表于 2024-3-11 08:57:22 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
这个类型非常难治,如果对化疗不敏感,那没有办法。
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 楼主| 发表于 2024-3-11 10:04:47 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
橙色雨丝 发表于 2024-03-11 08:57
这个类型非常难治,如果对化疗不敏感,那没有办法。

谢谢雨丝老师,请问西达苯胺控制不了吗?cd7的cart 能有效吗?虽然知道很难,因为是家人,实在是还想找一点点方法,不想放弃,望理解!
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发表于 2024-3-11 12:49:36 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
淼淼661 发表于 2024-3-11 10:04
谢谢雨丝老师,请问西达苯胺控制不了吗?cd7的cart 能有效吗?虽然知道很难,因为是家人,实在是还想找一 ...

不能说没用,但是治愈的希望不大。
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 楼主| 发表于 2024-3-11 13:07:53 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
橙色雨丝 发表于 2024-03-11 12:49
不能说没用,但是治愈的希望不大。

谢谢老师!看您之前的分析,我们CD8是阴性,请问进展会稍微缓和一点吗?
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发表于 2024-3-11 13:36:53 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
淼淼661 发表于 2024-3-11 13:07
谢谢老师!看您之前的分析,我们CD8是阴性,请问进展会稍微缓和一点吗? ...

侵袭性最好结合PET CT来看。
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发表于 2024-4-18 11:00:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河北秦皇岛
橙色雨丝 发表于 2024-03-11 08:57
这个类型非常难治,如果对化疗不敏感,那没有办法。

雨丝老师好,我家是小肠t,三年多了,大夫说维持治疗用林普利塞联合治疗,您知道这个药的需要几个疗程,费用多少吗?
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发表于 2024-4-18 11:06:03 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
与时间做朋友 发表于 2024-4-18 11:00
雨丝老师好,我家是小肠t,三年多了,大夫说维持治疗用林普利塞联合治疗,您知道这个药的需要几个疗程, ...

目前是什么状态?原则上说,要一直服用直到疾病进展或者副作用无法耐受。
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发表于 2024-4-18 13:15:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河北秦皇岛
橙色雨丝 发表于 2024-04-18 11:06
目前是什么状态?原则上说,要一直服用直到疾病进展或者副作用无法耐受。

谢谢您,我们是在3个月前用了四个疗程蓝药水,用药后白细胞低。3个月了没用药。
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发表于 2024-4-18 13:17:37 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
与时间做朋友 发表于 2024-4-18 13:15
谢谢您,我们是在3个月前用了四个疗程蓝药水,用药后白细胞低。3个月了没用药。 ...

问的是缓解状况。
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