爸爸确诊套细胞淋巴瘤，瞒了我一年，所以我想跟大家确认一下情况，怕他们没跟我说实情

luckyplus

爸爸之前因为脑梗住院，后来在全面检查的胃肠镜环节发现胃部的结节病灶。
病理检查结果由周小鸽医生看过后确诊为套细胞淋巴瘤。
我看诊断书，应该是判定为I期，骨髓穿刺结果等等表明未侵袭骨髓。
目前是ZR方案治疗中。
因为是脑梗住院的，所以我去年过年回家看他吃药，一直认为他吃的药也是脑梗相关的。
今年过年突然看了一下药物的说明书，发现不对劲，问他们才知道这些情况的。
我自己查了查各种资料，判断目前这个治疗方案肯定是ok的，但这个病我看下来感觉比惰性淋巴瘤和侵袭性的更难治疗更危险
所以把诊断情况发出来，想拜托大家帮忙看下
一是了解病程的凶险程度，我父母肯定不想让我担心是挑好的说的
二是了解如果疗程结束能顺利达到cr，后面的复发情况，因为我能感觉到爸妈自己心里也是很害怕的，我想更有底气告诉他们要有信心。
以上，麻烦大家了，十分感谢！！！
祝大家和家人，都能健健康康，逢凶化吉。

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luckyplus

橙色雨丝 发表于 2024-02-21 11:10
既然已经选择了非化疗方案，不做TP53测序也是可以的。

不好意思我还是想再多问几句。
现在没有做基因检测，直接上泽布替尼+利妥昔单抗，疗效不错，这个现实情况我是认可的。
但真正要把淋巴瘤控制成“像糖尿病高血压一样的慢性病”，需要考虑【长久的方案】。
那我爸爸之前因为脑梗住院，年龄又60了，身体状况不支持上化疗+移植一类的方案，医生可能是这么考虑的，这一点我也是认可的。
但由于目前的病理结果，我的理解是我家的情况属于“非惰性的，侵袭性的套细胞淋巴瘤”？
那么泽布替尼能够带来的缓解期，到底有多长？
我看您在其他的帖子里说，乐观估计也就5年，5年之后如果没有新的效果好的药，就只剩下双抗和CarT疗法
所以我的困惑在于：
1 目前这个方案是受益最大的吗？或者说做个基因检测，是不是有助于规划出受益最大的方案？现在补基因检测还来得及调整吗？
2 “非惰性的，侵袭性的套细胞淋巴瘤”这个判断，我理解的对吗？是否有必要重新判断一下？（因为我看淋巴瘤的分型好像是很复杂，区分难度也很大的意思。如果医生觉得这个分型大体确定了就行，再细分对诊疗方案帮助不大，我也接受的。我就是不懂，所以拿不准是不是有必要纠结这个细分的分类）
麻烦打扰了，多谢多谢！

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橙色雨丝

是II1期，不是1期。是不是惰性不好说，严格意义上的惰性套细胞淋巴瘤指的是以白血病为表现形式的非结节性套细胞淋巴瘤，当结内或者结外的套细胞淋巴瘤ki67指数低于30%的时候也可以认为临床表现偏于惰性，但并不非常确定，有时需要结合分子学检查来判断，例如要看是否有TP53突变，以及突变丰度是多少。

luckyplus

橙色雨丝 发表于 2024-02-19 16:01
是II1期，不是1期。是不是惰性不好说，严格意义上的惰性套细胞淋巴瘤指的是以白血病为表现形式的非结节性套细胞淋巴瘤，当结内或者结外的套细胞淋巴瘤ki67指数低于30%的时候也可以认为临床表现偏于惰性，但并不非常确定，有时需要结合分子学检查来判断，例如要看是否有TP53突变，以及突变丰度是多少。

对，我也觉得要有个TP53的结果，但我翻了一通病历也没找到，不知道是不是没有做这个测试。
又不敢使劲催他们做，怕给他们增加心理压力。
这个TP53的测试项目叫什么啊，我回头找个机会问问看

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luckyplus

橙色雨丝 发表于 2024-02-19 16:01
是II1期，不是1期。是不是惰性不好说，严格意义上的惰性套细胞淋巴瘤指的是以白血病为表现形式的非结节性套细胞淋巴瘤，当结内或者结外的套细胞淋巴瘤ki67指数低于30%的时候也可以认为临床表现偏于惰性，但并不非常确定，有时需要结合分子学检查来判断，例如要看是否有TP53突变，以及突变丰度是多少。

谢谢谢谢，非常感谢，我看了一堆资料还是觉得搞不清楚情况，有您回复真的很感谢。

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橙色雨丝

luckyplus 发表于 2024-2-19 16:04
对，我也觉得要有个TP53的结果，但我翻了一通病历也没找到，不知道是不是没有做这个测试。
又不敢使劲催 ...

TP53基因测序在NCCN指南中是基础项目，对预后判断和方案选择有较大影响。

luckyplus

橙色雨丝 发表于 2024-02-19 16:20
TP53基因测序在NCCN指南中是基础项目，对预后判断和方案选择有较大影响。

哦哦好，get了，我再找机会翻一翻病历。谢谢！

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阳光mingmei

luckyplus 发表于 2024-02-19 16:04
对，我也觉得要有个TP53的结果，但我翻了一通病历也没找到，不知道是不是没有做这个测试。
又不敢使劲催他们做，怕给他们增加心理压力。
这个TP53的测试项目叫什么啊，我回头找个机会问问看

基因二代测序，都称基因检测。

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暖不暖

luckyplus 发表于 2024-02-19 16:24
哦哦好，get了，我再找机会翻一翻病历。谢谢！

基因检测，如果有检测的话是单独的，费用也贵些。

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luckyplus

暖不暖 发表于 2024-02-19 23:15
基因检测，如果有检测的话是单独的，费用也贵些。

谢谢谢谢！

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luckyplus

阳光mingmei 发表于 2024-02-19 21:48
基因二代测序，都称基因检测。

谢谢谢谢！祝天天开心哦！

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luckyplus

橙色雨丝 发表于 2024-02-19 16:20
TP53基因测序在NCCN指南中是基础项目，对预后判断和方案选择有较大影响。

Hello您好，我确认了一下，我爸爸确实没有做这个检测。
他的主治医师说：认为先不需要做基因检测，如果治疗效果不好再做也来得及，后面换药再做也来得及。总之她认为目前治疗效果不错，所以不需要做这个基因检测。
我的疑问是，对发现相对较早的淋巴瘤疾病，临床上这样做判断的操作是正常的是吗？我也很担心我死抠指南去逼逼赖赖质疑医生，会给医生增加很多解释的工作。
麻烦您了，多谢多谢！

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橙色雨丝

luckyplus 发表于 2024-2-21 11:08
Hello您好，我确认了一下，我爸爸确实没有做这个检测。
他的主治医师说：认为先不需要做基因检测，如果治 ...

既然已经选择了非化疗方案，不做TP53测序也是可以的。

加油加油会好的

22年确诊现在还没结疗？这个方案受益大不大是因人而异的，三疗四疗评估后缓解很多就是好方案，没有效医生也就换方案了。结疗后做维持治疗，每半年复查，一直检测着。

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