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医生都建议姑息治疗了,真的不想放弃

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发表于 2024-2-15 22:15:33 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国
间变大阴性,多次化疗后,铁蛋白一万出头,有噬血症状,控制好后,现在血小象很差,白细胞0.32,血红蛋白39,血小板16,已经用不了任何化疗药了,目前靠着输血维持,升白针打了十几天,升上去还降下来,真的没有办法了吗,目前人也嗜睡,讲梦话

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2025-6-6
发表于 2024-2-16 00:32:34 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 德国
病理会诊:专家看切片
嗜血的话去北京友谊医院问王昭,淋巴瘤去几家大医院问问(北肿的朱军宋玉琴刘卫平 上肿 的陶荣 北人的杨申淼 瑞金的王梨程澍 陆道培 还有博仁的胡凯),看看有没有办法。不得不说浙江省整个血液科水平都不算出色(包括最好的浙一,我亲身体会过)。如果你不愿意放弃,去北京或上海。最后祝福你和你的家人
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发表于 2024-2-16 12:19:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江绍兴
cheflovski 发表于 2024-02-16 00:32
嗜血的话去北京友谊医院问王昭,淋巴瘤去几家大医院问问(北肿的朱军宋玉琴刘卫平 上肿 的陶荣 北人的杨申淼 瑞金的王梨程澍 陆道培 还有博仁的胡凯),看看有没有办法。不得不说浙江省整个血液科水平都不算出色(包括最好的浙一,我亲身体会过)。如果你不愿意放弃,去北京或上海。最后祝福你和你的家人

浙一都不好的话全国好的没几家
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2025-4-5
发表于 2024-2-16 09:55:59 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
如果你们主治医生可以网上发起王昭主任的会诊会有帮助,假如医生不行,可以家属带病历挂号代问诊。我们身边噬血的好几十病友都是这么做的。王昭主任团队还有王晶石、王旖旎(好大夫在线有号)都是一起看噬血的。这个不是一般血液科能处理的问题。尽快想办法问一下。
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发表于 2024-2-16 03:19:22 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 德国
小洪 发表于 2024-02-16 03:12
谢谢您的建议,本来就是打算去北京,就是因为现在病人血象太低,根本没有力气走路,去北京远,路上都撑不住

我们家的病人当时也是病得不省人事 差不多在弥留之际了 所以我们决定用救护车送过去 路上有什么情况可以随时处理
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发表于 2024-2-16 03:17:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 德国
小洪 发表于 2024-02-16 03:12
谢谢您的建议,本来就是打算去北京,就是因为现在病人血象太低,根本没有力气走路,去北京远,路上都撑不住

可以这样操作:你先过去北京或上海联系医生 联系好了之后直接叫救护车从本地拉到北京或上海的医院 我们家以前有一次直接从南方呼叫救护车拉到北方 最后花了一两万这样 如果只是附近区域 肯定用不了那么多钱
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 楼主| 发表于 2024-2-16 03:12:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
cheflovski 发表于 2024-02-16 00:32
嗜血的话去北京友谊医院问王昭,淋巴瘤去几家大医院问问(北肿的朱军宋玉琴刘卫平 上肿 的陶荣 北人的杨申淼 瑞金的王梨程澍 陆道培 还有博仁的胡凯),看看有没有办法。不得不说浙江省整个血液科水平都不算出色(包括最好的浙一,我亲身体会过)。如果你不愿意放弃,去北京或上海。最后祝福你和你的家人

谢谢您的建议,本来就是打算去北京,就是因为现在病人血象太低,根本没有力气走路,去北京远,路上都撑不住
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 楼主| 发表于 2024-2-16 08:58:36 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
cheflovski 发表于 2024-02-16 03:17
可以这样操作:你先过去北京或上海联系医生 联系好了之后直接叫救护车从本地拉到北京或上海的医院 我们家以前有一次直接从南方呼叫救护车拉到北方 最后花了一两万这样 如果只是附近区域 肯定用不了那么多钱

好的,我先去找医生,谢谢
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发表于 2024-2-16 13:53:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
闪动的风 发表于 2024-02-16 12:19
浙一都不好的话全国好的没几家

我自己就是浙江人,在浙一浙肿都看我,他们连我妈妈是什么病都诊断不出来,更别说治疗了
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发表于 2024-2-16 18:30:14 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江绍兴
cheflovski 发表于 2024-02-16 13:53
我自己就是浙江人,在浙一浙肿都看我,他们连我妈妈是什么病都诊断不出来,更别说治疗了

非霍还有诊断不出来的?
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发表于 2024-2-16 21:03:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
闪动的风 发表于 2024-02-16 18:30
非霍还有诊断不出来的?

是移植后并发症判断 他们诊断不出PTLD 而且给我们严重误诊了 我妈妈隔壁床的姑娘在杭州做了移植三四个月人就没了 才三十出头
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发表于 2024-2-22 12:51:55 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南邵阳
cheflovski 发表于 2024-02-16 21:03
是移植后并发症判断 他们诊断不出PTLD 而且给我们严重误诊了 我妈妈隔壁床的姑娘在杭州做了移植三四个月人就没了 才三十出头

我家也移植后 ptld
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发表于 2024-2-22 15:47:22 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江宁波

这个病其实在移植病人中不少见 我们当时误诊耽误了一些时间 后来用了利妥昔单抗就好了~
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发表于 2024-2-25 18:22:44 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖南邵阳
cheflovski 发表于 2024-02-22 15:47
这个病其实在移植病人中不少见 我们当时误诊耽误了一些时间 后来用了利妥昔单抗就好了~

也是要看病灶在哪里
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2025-6-6
发表于 2024-2-25 19:07:22 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江宁波

PTL D的淋巴结肿大可以是全身性的 没有特异性
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