医生都建议姑息治疗了，真的不想放弃

小洪 · 发表于 2024-2-15 22:15:33

间变大阴性，多次化疗后，铁蛋白一万出头，有噬血症状，控制好后，现在血小象很差，白细胞0.32，血红蛋白39，血小板16，已经用不了任何化疗药了，目前靠着输血维持，升白针打了十几天，升上去还降下来，真的没有办法了吗，目前人也嗜睡，讲梦话

小雪❄️ · 发表于 2024-2-16 09:55:59

如果你们主治医生可以网上发起王昭主任的会诊会有帮助，假如医生不行，可以家属带病历挂号代问诊。我们身边噬血的好几十病友都是这么做的。王昭主任团队还有王晶石、王旖旎(好大夫在线有号)都是一起看噬血的。这个不是一般血液科能处理的问题。尽快想办法问一下。

cheflovski · 发表于 2024-2-16 03:19:22

小洪发表于 2024-02-16 03:12
谢谢您的建议，本来就是打算去北京，就是因为现在病人血象太低，根本没有力气走路，去北京远，路上都撑不住

我们家的病人当时也是病得不省人事差不多在弥留之际了所以我们决定用救护车送过去路上有什么情况可以随时处理

cheflovski · 发表于 2024-2-16 03:17:37

小洪发表于 2024-02-16 03:12
谢谢您的建议，本来就是打算去北京，就是因为现在病人血象太低，根本没有力气走路，去北京远，路上都撑不住

可以这样操作：你先过去北京或上海联系医生联系好了之后直接叫救护车从本地拉到北京或上海的医院我们家以前有一次直接从南方呼叫救护车拉到北方最后花了一两万这样如果只是附近区域肯定用不了那么多钱

小洪 · 发表于 2024-2-16 08:58:36

cheflovski 发表于 2024-02-16 03:17
可以这样操作：你先过去北京或上海联系医生联系好了之后直接叫救护车从本地拉到北京或上海的医院我们家以前有一次直接从南方呼叫救护车拉到北方最后花了一两万这样如果只是附近区域肯定用不了那么多钱

好的，我先去找医生，谢谢

cheflovski · 发表于 2024-2-16 13:53:08

闪动的风发表于 2024-02-16 12:19
浙一都不好的话全国好的没几家

我自己就是浙江人，在浙一浙肿都看我，他们连我妈妈是什么病都诊断不出来，更别说治疗了

闪动的风 · 发表于 2024-2-16 18:30:14

cheflovski 发表于 2024-02-16 13:53
我自己就是浙江人，在浙一浙肿都看我，他们连我妈妈是什么病都诊断不出来，更别说治疗了

非霍还有诊断不出来的？

cheflovski · 发表于 2024-2-16 21:03:35

闪动的风发表于 2024-02-16 18:30
非霍还有诊断不出来的？

是移植后并发症判断他们诊断不出PTLD 而且给我们严重误诊了我妈妈隔壁床的姑娘在杭州做了移植三四个月人就没了才三十出头

一定要加油啊 · 发表于 2024-2-22 12:51:55

cheflovski 发表于 2024-02-16 21:03
是移植后并发症判断他们诊断不出PTLD 而且给我们严重误诊了我妈妈隔壁床的姑娘在杭州做了移植三四个月人就没了才三十出头

我家也移植后 ptld

cheflovski · 发表于 2024-2-22 15:47:22

一定要加油啊发表于 2024-02-22 12:51
我家也移植后 ptld

这个病其实在移植病人中不少见我们当时误诊耽误了一些时间后来用了利妥昔单抗就好了～

一定要加油啊 · 发表于 2024-2-25 18:22:44

cheflovski 发表于 2024-02-22 15:47
这个病其实在移植病人中不少见我们当时误诊耽误了一些时间后来用了利妥昔单抗就好了～

也是要看病灶在哪里

cheflovski · 发表于 2024-2-25 19:07:22

一定要加油啊发表于 2024-02-25 18:22
也是要看病灶在哪里

PTL D的淋巴结肿大可以是全身性的没有特异性

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