胃部弥漫大B淋巴瘤，化疗耐药，放疗暂停，实验组进不去，口服药没意义，求助如何是好

jinzhen

父亲2023年6月因出现黑便在当地医院就诊，2023年7月在北肿确诊弥漫大B淋巴瘤，累及胃部，在北肿进行治疗，一线用RChop方案，两个疗程结束后评测，petct显示肿瘤缩到很小，只剩一点点。3、4疗程结束后评测，病情进展，肿瘤又变大。医生考虑原发耐药，然后换二线方案，用的Gemox方案，打了三次，结束后评估，肿瘤较上次病情进展后略缩小。

北肿医生说累及胃部，且肿瘤较大，出血风险大，无法进入北肿免费的cart实验组，让医生说现有肿瘤较大，累及胃部出血风险大，想尝试同情cart实验还需要减瘤至5公分以下，遂拒绝。

回到北肿，遇到刘卫平医生，他说继续化疗行不通没意义，建议先用放疗减瘤，看能不能有机会做实验，结果放疗有效，肿瘤有缩小，黑便也没有了，但放疗导致血小板降低调，不得不中途暂停。因血小板一直在30-50上下徘徊，放疗一直无法继续，黑便再次卷土重来。曾尝试要求开口服药维持，刘医生说且不说口服药费用高昂，最重要是我爸这种情况吃口服药也没有效果。

父亲是化疗耐药、放疗暂停、实验组进不去，现在每天都很难受，肚子肿胀疼痛，吃不了太多东西，时不时还发烧，求助组内大神和有经验的各位，父亲这种情况该怎么办？

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jinzhen

橙色雨丝 发表于 2024-02-04 11:22
在没有更好办法的情况下可以试试中医。

好的好的，谢谢雨丝老师

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cheflovski

既然放疗有用可不可以先用办法让血项和血小板（比如升板针，升白针）上来然后继续放疗减瘤，为之后进一步的治疗作准备？

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陪伴打怪中77

@橙色雨丝 请大神看看

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橙色雨丝

原发耐药很难办，靶向药方面因为有出血的问题，BTK抑制剂不敢用，赛利尼索胃肠道的副作用很大，不知道能否耐受，或许可以考虑POLA-BR，但是那样的话后面的CAR-T就不好做了，总之没有完美的解决方案。

jinzhen

橙色雨丝 发表于 2024-02-04 10:14
原发耐药很难办，靶向药方面因为有出血的问题，BTK抑制剂不敢用，赛利尼索胃肠道的副作用很大，不知道能否耐受，或许可以考虑POLA-BR，但是那样的话后面的CAR-T就不好做了，总之没有完美的解决方案。

感谢雨丝老师的及时回复。感觉现在就没有方案可以选择了，请问雨丝老师，有热心病友说可以试试中医，您觉得我爸这种累及胃部的弥漫大B吃中药会有效果吗？会不会产生副作用呢？毕竟是血液系统病

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jinzhen

陪伴打怪中77 发表于 2024-02-03 23:40
@橙色雨丝 请大神看看

谢谢您帮忙@

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jinzhen

cheflovski 发表于 2024-02-03 23:20
既然放疗有用可不可以先用办法让血项和血小板（比如升板针，升白针）上来然后继续放疗减瘤，为之后进一步的治疗作准备？

一直有做努力，先是打白介素11，后连续打特比澳，中间吃过海曲，血小板基本就是在30-55之间，放疗至少要到70才能继续做

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橙色雨丝

jinzhen 发表于 2024-2-4 10:24
感谢雨丝老师的及时回复。感觉现在就没有方案可以选择了，请问雨丝老师，有热心病友说可以试试中医，您觉 ...

在没有更好办法的情况下可以试试中医。

cheflovski

jinzhen 发表于 2024-02-04 10:27
一直有做努力，先是打白介素11，后连续打特比澳，中间吃过海曲，血小板基本就是在30-55之间，放疗至少要到70才能继续做

有没有病毒感染？我妈妈是因为感染了eb病毒，血项一直掉。后来把病毒控制了，血项就上去了

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jinzhen

cheflovski 发表于 2024-02-04 11:57
有没有病毒感染？我妈妈是因为感染了eb病毒，血项一直掉。后来把病毒控制了，血项就上去了

筛查了感染，但似乎都没有

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走下去

橙色雨丝 发表于 2024-02-04 10:14
原发耐药很难办，靶向药方面因为有出血的问题，BTK抑制剂不敢用，赛利尼索胃肠道的副作用很大，不知道能否耐受，或许可以考虑POLA-BR，但是那样的话后面的CAR-T就不好做了，总之没有完美的解决方案。

大神能帮我看看CT报告吗，

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沈半碗

你们是多大不让做的？后来什么方案了

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fullofgoing

为什么耐药，查了清楚吗？

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ysib

为啥不试试CAR-T？