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大B四期,看不到希望。

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弥漫大b细胞(非生发中心起源)
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2025-5-11
发表于 2024-1-31 21:08:59 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国
        历时一个月检查后确诊了。没有淋巴结肿大,没有消瘦,但病症就是累及多处骨骼(胸椎腰椎髋骨大腿骨),最差的是累及睾丸了。
       四期,免疫组化出来指标不好,说是难治高复发型高危型,生存率30%左右,医生说查不查双打击(我申请查了,还在等结果)意义都不大了,考虑经济负担也负担不起,治疗后也撑不到两年。因为肿瘤太多,也不给用放疗了,就化疗着看。之前还一直担心放疗需要爸妈在医院附近租房做饭很辛苦,没想到根本没有放疗机会。疗程也谈不上,只能是治一次看一次。看到别人说什么六到八个疗程,放疗几十次,百分之90生存率,或者复发的,我都感到羡慕。   
       明天开始用药了,期待有一些效果,减少疼痛,大家一起回家过个年。

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弥漫大b细胞(生发中心外活化b细胞)
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2025-5-31
发表于 2024-1-31 21:27:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
病理会诊:专家看切片
淋巴瘤不论哪些,只要化疗敏感,方案对足量下药一样治愈率挺高的
向着阳光向着健康,出发!
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2025-6-19
发表于 2024-1-31 22:06:56 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
大梦一场2024 发表于 2024-01-31 21:19
目前病人行动不便加上经济能力,已经在省内能去的最好的医院看了。问诊了四川华西和省肿瘤的医生。查了相关资料,确实累及睾丸属于高危型。在四川省肿瘤接受治疗。

我也高危,腹腔内、颈`腋下、腹股沟等到处都是淋巴瘤肿大,胸`腹积液。骨髓侵犯、噬血,脾大至脐下。化疗几天就消下去了。建议找华西医院一级专家。
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2025-6-22
发表于 2024-2-1 22:37:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
加油,我四B,CR两年了
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2025-6-27
发表于 2024-1-31 22:10:23 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
绝不要灰心丧气!只要有一线机会都要去争取,加油!我们都是三、四期的病友,我们都在努力!
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2025-6-26
发表于 2024-4-2 16:59:50 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
我累及双侧睾丸,评为IVA期,三疗后肺感染,我将继续与病魔斗争,让我们一起战胜之。
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发表于 2024-4-2 16:58:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
天心 发表于 2024-01-31 22:06
我也高危,腹腔内、颈`腋下、腹股沟等到处都是淋巴瘤肿大,胸`腹积液。骨髓侵犯、噬血,脾大至脐下。化疗几天就消下去了。建议找华西医院一级专家。

我累及双侧睾丸,评为IVA期,三疗后肺感染,我将继续与病魔斗争,让我们一起战胜之。
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发表于 2024-2-19 20:44:42 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国吉林长春
你这个没有什么双打击双表达什么的,别太沮丧,我爱人也是弥漫大B4期,而且是骨头生殖器都有,大夫说还是有治愈率的,而且现在还上双抗了,别说50%.有一丝希望都得争取。
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2025-4-12
发表于 2024-2-5 23:35:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国河北
心态要好,别灰心 别气馁办医保然后办慢特病,可以报80%,到镇里还有大病二次报销,一般可以承受 的,命比钱更重要
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2024-7-30
发表于 2024-2-3 17:28:23 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川
我也是原发骨髓淋巴瘤,怕什么
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发表于 2024-1-31 21:58:28 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
信念打败dna
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2025-1-24
发表于 2024-1-31 21:12:36 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁沈阳
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发表于 2024-1-31 21:16:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
建议多去几家医院,我也是弥漫大B淋巴瘤复发,最大的才1.6,如同小米粒一样多,petct索取值很高10.6!等病理结果,我们这种病药很多,不要灰心!我体重增加八斤!
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 楼主| 发表于 2024-1-31 21:19:47 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
心宇 发表于 2024-01-31 21:16
建议多去几家医院,我也是弥漫大B淋巴瘤复发,最大的才1.6,如同小米粒一样多,petct索取值很高10.6!等病理结果,我们这种病药很多,不要灰心!我体重增加八斤!

目前病人行动不便加上经济能力,已经在省内能去的最好的医院看了。问诊了四川华西和省肿瘤的医生。查了相关资料,确实累及睾丸属于高危型。在四川省肿瘤接受治疗。
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 楼主| 发表于 2024-1-31 21:20:22 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国

谢谢,我每天都会给爸爸加油。
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2024-2-8
发表于 2024-1-31 21:27:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东淄博
这个病不看分期的,只要化疗敏感就能治好,要有信心
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发表于 2024-1-31 21:30:46 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
大梦一场2024 发表于 2024-01-31 21:19
目前病人行动不便加上经济能力,已经在省内能去的最好的医院看了。问诊了四川华西和省肿瘤的医生。查了相关资料,确实累及睾丸属于高危型。在四川省肿瘤接受治疗。

累及罡丸就是容易侵犯中枢而已
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2025-6-25
发表于 2024-1-31 21:42:14 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国内蒙古赤峰
不放弃治疗!加油!
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发表于 2024-1-31 21:55:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江
我妈4b很严重,经过10次化疗 现在身子比我强
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发表于 2024-1-31 21:56:00 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁
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发表于 2024-1-31 21:57:59 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国四川成都
大梦一场2024 发表于 2024-01-31 21:19
目前病人行动不便加上经济能力,已经在省内能去的最好的医院看了。问诊了四川华西和省肿瘤的医生。查了相关资料,确实累及睾丸属于高危型。在四川省肿瘤接受治疗。

建议去华西血液科,省肿瘤不是很专业
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发表于 2024-1-31 22:06:36 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江台州
要有信心面对困难,不要先输给自己。加油!
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发表于 2024-1-31 22:14:39 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏苏州
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发表于 2024-1-31 22:22:36 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江西南昌
我也是四期,累及髋骨、双肩双肘,三叉神经,但对化疗敏感,一个疗程下来,除了下巴麻木,去他的疼痛全部消失,盗汗也消失。还是要有信心。
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发表于 2024-1-31 22:45:48 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国安徽宣城
不要灰心,加油
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发表于 2024-1-31 23:36:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
化疗敏感的话,就会好很多,加油
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