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③ 等待各种检查太漫长了，熬不住这个确诊过程

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第六等星

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发表于 2023-12-20 20:18:37 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自： 中国上海
接着上回提到去瑞金住了一个星期院，做了全麻的病理采样，本以为几天就能出结果，然后确诊，收治住院，化疗，一气呵成，但是事不遂人愿。从上周四做完手术到今天，基本没啥进展，去医院问了，病理医生昨天才拿到我的标本切片。下周才能出结果。

但是前天在复肿做了pet ct, 请各位看看，有啥异常？淋巴瘤基本差不离了。

我的问题目前在喉咙。昨晚基本没睡，吞咽口水都是剧痛，从嗓子一直痛到耳朵的那种。忍受不了。今天也没怎么吃饭，喝水。每次喝水都是艰难的挑战。

医生给我开了两个药，但是不知道能否止痛。希望能缓解吧。否则没住院我就渴死了



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发表于 2023-12-22 12:21:48 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国天津
病理会诊：专家看切片
第六等星 发表于 2023-12-22 12:15
我从小就心细，我老婆反而要我操心

哈哈，心细加乐观，病好得快，加油吧
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发表于 2023-12-22 12:15:01 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国天津
第六等星 发表于 2023-12-22 12:07
嗯，我的网名不吉利所以我用了我老婆网名 你看我头像的大SUV应该也不是小姐姐啊。很高兴认识你，希望大家一切顺祺

不是，是觉得你的帖子很详细，文字很细腻，所以会觉得是个姐姐
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发表于 2023-12-22 11:15:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国辽宁
第六等星 发表于 2023-12-22 11:10
哦哦，好的，也就是说我这个是阳性，但是不是太严重，转阴要简单点对吧。

不用问，你就坚信自己能好就行了！患者个体差异化太大了，每个人一样的方案反应都不一样，你就相信自己能好，没有副作用，然后见招拆招就行
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发表于 2023-12-22 08:21:09 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国安徽蚌埠
第六等星 发表于 2023-12-21 23:18
那为啥医生和我说阳性

我看错了，只看到低于检测下值。7.66E3这个数值是不是7.66*1000=7660，所以高于500，就是医生说的阳性。不过NKT鼻型，结外，有的EBV-DNA是阳性，有的是阴性，在治疗过程中把这个值降下来，低于500，就是好的趋势。
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发表于 2023-12-22 01:53:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国辽宁
第六等星 发表于 2023-12-22 00:44
这是上面的但是也没啥信息

不用焦虑，这个值也不算太高，好像有的都10万➕，但是咱们这个分型要关注这个指标，高了易进展
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发表于 2023-12-21 22:44:20 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国安徽蚌埠
第六等星 发表于 2023-12-21 19:20
eb查了，看不懂

EBV-DNA阴性
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小问题的大B

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发表于 2023-12-21 19:17:30 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国
第六等星 发表于 2023-12-20 22:02
我感觉应该是nk/t，这种咋样？

我加了一个QQ群，群主NKT，18年了。都好运…
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小雪❄️

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发表于 2023-12-21 00:30:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国北京
让家属拍一下咽部和上颚照片，疼有可能是疱疹性咽峡炎，就是秋冬季节流行，柯萨奇肠道病毒造成。
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发表于 2023-12-20 21:13:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国上海
瑞金医院还是蛮认真仔细的，你放心吧，我在别的医院等的时间长达大半个月呢。
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小问题的大B

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2025-7-29
发表于 2023-12-20 20:54:33 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国
祈祷一个好的分型
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发表于 2023-12-20 20:35:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国
基本大差不差了感觉
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Rachel2023

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发表于 2023-12-20 21:21:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国上海
我爸治疗前止痛吃的曲马多，瑞金疼痛科开的药。
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 楼主| 发表于 2023-12-20 21:41:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国上海
Rachel2023 发表于 2023-12-20 21:21
我爸治疗前止痛吃的曲马多，瑞金疼痛科开的药。

我这种喉咙痛有用吗？
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枫翎

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发表于 2023-12-20 21:47:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国
加油！
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 楼主| 发表于 2023-12-20 22:02:31 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国上海
小问题的大B 发表于 2023-12-20 20:54
祈祷一个好的分型

我感觉应该是nk/t，这种咋样？
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Rachel2023

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发表于 2023-12-20 22:11:22 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国上海
第六等星 发表于 2023-12-20 21:41
我这种喉咙痛有用吗？

我的意思，问问医生
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发表于 2023-12-20 22:20:25 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国浙江宁波
瑞金基本二周出病理报告，不算慢。
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发表于 2023-12-20 22:25:50 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国浙江杭州
大概率nkt，eb查了吗
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 楼主| 发表于 2023-12-20 22:32:44 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国上海
kuku1 发表于 2023-12-20 22:25
大概率nkt，eb查了吗

eb查了，等明后天出结果
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 楼主| 发表于 2023-12-20 22:33:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国上海
向前看别回头 发表于 2023-12-20 22:20
瑞金基本二周出病理报告，不算慢。

嗯，他包括免疫组化和基因重排啥的
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发表于 2023-12-21 07:24:44 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国江苏
我们也是等病理中
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 楼主| 发表于 2023-12-21 19:20:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国上海
kuku1 发表于 2023-12-20 22:25
大概率nkt，eb查了吗

eb查了，看不懂
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 楼主| 发表于 2023-12-21 19:20:50 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国上海
小问题的大B 发表于 2023-12-21 19:17
我加了一个QQ群，群主NKT，18年了。都好运…

专门的nk/t群吗，拉我一下可以吗，我加成鼻咽癌群了，现在才确定加错了群
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发表于 2023-12-21 19:23:13 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国
862130684，qq群
主要是弥漫大B，不过里面有NKT，群主是nkt
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