六疗后还有残留0.4cmsuv3.8，主治建议商业cart

浪味仙23.6.15

我是弥漫大b患者，36岁，男，2023年6月确诊高级别nos 4期a 双表达myc重排 tp53突变（二代基因） ipi3分 骨髓侵犯21%,在浙一血液科治疗，行hpercvad方案 abab四个疗程，每次都是四级骨髓抑制。后续方案5.6疗只打a方案➕奥布替尼。最近6疗后做了最新的pet,现在主治让我考虑商业cart实验组无法入组可能是病灶太小了,请问是否有必要现在就直接cart，现在主要是输尿管附近还有suv2.4、肠系膜间淋巴结04cm.suv3.8，我的考虑是四疗pet和六疗pet相隔两个月，没有变化，会不会已经失活，否则肯定会进展，我能不能结疗观察？因为现在就直接cart，是不是太激进，把后路都用上了。请问各位大神有什么好的治疗方向吗？实在迷茫，怕砸锅卖铁做了cart最后人才两空，家里父亲眼睛残疾，为了我都不去治疗了，还要陪我治疗照顾我，36岁独子的本来应该让父母颐养天年现在我实在是愧对父母家庭确诊半年每天天都在之家，没有勇气发帖，也相信能治愈，可现在换来这样的选择实在接受不了，请大家帮帮我。@橙色雨丝

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橙色雨丝

浪味仙23.6.15 发表于 2023-11-28 14:30
我已经用了hypercvad那么重的方案还加了奥布，好不容易坚持六疗下来都只有4分，那我还能怎么办？大神请看 ...

生发中心亚型，MYC单打击，不确定奥布替尼是否有意义，不要认为加上它就一定带来获益。用的HyperCVAD/MA也不是标准的，据描述后面减了MA，不知道是否影响疗效。前面说了，做ctDNA的检查，这是最简单的，只是要花些钱，不行的话就用骨髓做IGH重排的检查，目的是看缓解的深度。如果深度不够，必须做进一步的治疗。

橙色雨丝

六疗后的PET应该是3分，属于PET阴性了。这种病理不太好，初治肿瘤负荷又很大的患者，原则上说考虑自体造血干细胞移植巩固，但是因为之前骨髓侵犯较多，又有TP53突变，所以医生建议商业CAR-T，但是这个费用确实太高，而且不知道现在做，与真正复发时再做能有多大区别，毕竟根据目前的情况也不确定是否一定会复发。所以，可以按照其它病友建议的那样，咨询一下费用较低的准商业的CAR-T，或者先做一个ctDNA的检查，看看外周血中是否能够检测到循环肿瘤DNA，如果检测不到，可以认为缓解的深度是可以的，后续不需要过于激进的治疗。

快乐健康相依偎

如果经济情况好的话，可以考虑商用CART，好处是对人体副作用比较小，除了输入期的CRS反应之外，但有效率只有60%左右吧；否则建议先观察或者BTK等药物维持。我是6疗后在腹腔还有少部分淋巴瘤（不知道是否是残留还是炎症，但PETCT评分5分）的情况下采用的药明巨诺CART，但之后的3个月淋巴瘤并没有消失（PETCT加上B超评估），所以CART的效果不好评价。我只能准备与肿瘤共生存啦。随后我口服了奥布替尼，终于在CART后的15个月之后B超上看不到淋巴瘤了（期间一直采用B超观察），目前继续奥布替尼维持（每天1.5片）！

浪味仙23.6.15

橙色雨丝 发表于 2023-11-28 11:16
六疗后的PET应该是3分，属于PET阴性了。这种病理不太好，初治肿瘤负荷又很大的患者，原则上说考虑自体造血干细胞移植巩固，但是因为之前骨髓侵犯较多，又有TP53突变，所以医生建议商业CAR-T，但是这个费用确实太高，而且不知道现在做，与真正复发时再做能有多大区别，毕竟根据目前的情况也不确定是否一定会复发。所以，可以按照其它病友建议的那样，咨询一下费用较低的准商业的CAR-T，或者先做一个ctDNA的检查，看看外周血中是否能够检测到循环肿瘤DNA，如果检测不到，可以认为缓解的深度是可以的，后续不需要过于激进的治疗。

大神，移植医生说我的化疗方案太重血项打坏了，可能移植后血项可能无法恢复。我能不能先结疗观察，如果复查进展再cart来得及吗？因为我看现在cart、双抗各种治疗方法大量上市，我想也许过些时候会有更好的选择。还是感谢雨丝，主治医生实在太忙了，根本没时间没机会向他们提问，还好有之家，有各位大神、病友让我了解自己情况和下一步治疗思路。

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浪味仙23.6.15

橙色雨丝 发表于 2023-11-28 11:16
六疗后的PET应该是3分，属于PET阴性了。这种病理不太好，初治肿瘤负荷又很大的患者，原则上说考虑自体造血干细胞移植巩固，但是因为之前骨髓侵犯较多，又有TP53突变，所以医生建议商业CAR-T，但是这个费用确实太高，而且不知道现在做，与真正复发时再做能有多大区别，毕竟根据目前的情况也不确定是否一定会复发。所以，可以按照其它病友建议的那样，咨询一下费用较低的准商业的CAR-T，或者先做一个ctDNA的检查，看看外周血中是否能够检测到循环肿瘤DNA，如果检测不到，可以认为缓解的深度是可以的，后续不需要过于激进的治疗。

大神，我刚六疗后的pet发错了，请您帮忙看下，是的算cr，麻烦你了

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枫翎

浪味仙23.6.15 发表于 2023-11-28 14:13
六疗是11月24号的

六疗两张，一张是11月24日，后张是9月23日，发错了吧

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浪味仙23.6.15

皮特676 发表于 2023-11-28 11:01
武汉同济 北京博仁都有同情cart ，可以去了解了解。

请问下，您知道浙江有医院有这种同情cart吗？谢谢

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星光lz

橙色雨丝 发表于 2023-11-28 11:16
六疗后的PET应该是3分，属于PET阴性了。这种病理不太好，初治肿瘤负荷又很大的患者，原则上说考虑自体造血干细胞移植巩固，但是因为之前骨髓侵犯较多，又有TP53突变，所以医生建议商业CAR-T，但是这个费用确实太高，而且不知道现在做，与真正复发时再做能有多大区别，毕竟根据目前的情况也不确定是否一定会复发。所以，可以按照其它病友建议的那样，咨询一下费用较低的准商业的CAR-T，或者先做一个ctDNA的检查，看看外周血中是否能够检测到循环肿瘤DNA，如果检测不到，可以认为缓解的深度是可以的，后续不需要过于激进的治疗。

您好，我想问下，滤泡性淋巴瘤会有头晕的症状吗，运动时会更加明显。

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枫翎

4疗后和六疗后的Petct报告日期都是9月23日？

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浪味仙23.6.15

枫翎 发表于 2023-11-28 13:46
4疗后和六疗后的Petct报告日期都是9月23日？

六疗是11月24号的

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浪味仙23.6.15

浪味仙23.6.15 发表于 2023-11-28 14:13
六疗是11月24号的

哦 我后半张打错了，谢谢提醒

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橙色雨丝

浪味仙23.6.15 发表于 2023-11-28 14:19
大神，我刚六疗后的pet发错了，请您帮忙看下，是的算cr，麻烦你了

那评分是4分，严格的说不算是CR，但是不确定肠系膜间隙的小淋巴结是肿瘤残余还是炎性的。

浪味仙23.6.15

橙色雨丝 发表于 2023-11-28 14:24
那评分是4分，严格的说不算是CR，但是不确定肠系膜间隙的小淋巴结是肿瘤残余还是炎性的。

那您有什么建议吗？0.4穿刺也没办法，观察吗？

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橙色雨丝

浪味仙23.6.15 发表于 2023-11-28 14:26
那您有什么建议吗？0.4穿刺也没办法，观察吗？

建议之前说了啊。

浪味仙23.6.15

橙色雨丝 发表于 2023-11-28 14:24
那评分是4分，严格的说不算是CR，但是不确定肠系膜间隙的小淋巴结是肿瘤残余还是炎性的。

我已经用了hypercvad那么重的方案还加了奥布，好不容易坚持六疗下来都只有4分，那我还能怎么办？大神请看看我还能怎么走？

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浪味仙23.6.15

橙色雨丝 发表于 2023-11-28 14:42
生发中心亚型，MYC单打击，不确定奥布替尼是否有意义，不要认为加上它就一定带来获益。用的HyperCVAD/MA也不是标准的，据描述后面减了MA，不知道是否影响疗效。前面说了，做ctDNA的检查，这是最简单的，只是要花些钱，不行的话就用骨髓做IGH重排的检查，目的是看缓解的深度。如果深度不够，必须做进一步的治疗。

收到，雨丝大神，6疗减了MA是血项身体实在吃不消了，我去找医生来个ctdna的检查，万分感谢！

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健康是福CR

我八疗还有2.厘米，活性低于枞隔血池，医生说可以了，维持

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浪味仙23.6.15

健康是福CR 发表于 2023-11-28 17:12
我八疗还有2.厘米，活性低于枞隔血池，医生说可以了，维持

我是高于肝血池了

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浪味仙23.6.15

快乐健康相依偎 发表于 2023-11-29 20:50
如果经济情况好的话，可以考虑商用CART，好处是对人体副作用比较小，除了输入期的CRS反应之外，但有效率只有60%左右吧；否则建议先观察或者BTK等药物维持。我是6疗后在腹腔还有少部分淋巴瘤（不知道是否是残留还是炎症，但PETCT评分5分）的情况下采用的药明巨诺CART，但之后的3个月淋巴瘤并没有消失（PETCT加上B超评估），所以CART的效果不好评价。我只能准备与肿瘤共生存啦。随后我口服了奥布替尼，终于在CART后的15个月之后B超上看不到淋巴瘤了（期间一直采用B超观察），目前继续奥布替尼维持（每天1.5片）！

谢谢回答，您也是直接cart,没有移植吗？我现在已经在用奥布了，就是不知道应该观察还是移植还是cart，主治是直接让我考虑cart，所以我现在都不知道该怎么办，商业cart要把家底掏空了，如果效果不好，我不知道怎么面对家人，我父母是说一定要治，但是我自己不想这么自私。

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