【治疗日记】爸爸骨髓抑制严重，目前已住院，情况暂时稳定

草莓奶昔

星期五可把我跟我妈急坏了，火速赶到瑞金医院挂了血液科，血液科门诊的医生很好很热心，看我爸爸血小板只有22，说你这情况需要住院了。问我有没有跟随访医生联系，我说发了微信打了电话但是都联系不上她。这位姓张的医生立刻帮我打了电话，让我在门口等着。当时我让爸爸躺在那休息，过了一个小时后有医生跟我联系，说让我等通知他们帮我安排医联体。到了下午5点多的时候接到了徐汇区中心医院的电话说第二天住院。
终于心定了。第二天办理过程也算比较顺利，看到爸爸住上院了我终于放心了。
这两天医生给他打针，昨天去看他说感觉舒服一点了。主要他之前血红蛋白也低，中度贫血。这个病真是折磨人，哎!慢慢调整心态吧。
昨天爸爸的fish结果出来了，排除了双打击，算是个好消息吧!基因结果还需要等好几天，他的p53异质性90+了，我估计大概率tp53突变了，哎!看瑞金治疗方案估计会加地西他滨。
为了爸爸的病真是操碎了心。
关关难过关关过，一步步来吧!
另外提醒一句，觉得我矫情的或者不想看我发的内容，可以不看或者不评论的哦!

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草莓奶昔

谢谢各位家人的鼓励和安慰!之家永远是我温暖的港湾

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草莓冰沙

我弟弟嗜血前血小板6，白细胞0.3。我们去301花了十个小时才输上学，真的是急死了。这个营养液是我弟弟嗜血后协和给开的，一直喝了七个月了，一天两瓶这个，血象指标一直很好，化疗后也不回太低。

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lucky666666

过几天就好了

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xiaopiqiu

下次就有经验了。好好养细胞

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轻舟会过万重山

一切都会好起来的，现在是刚一疗完吧？

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草莓奶昔

轻舟会过万重山 发表于 2023-11-13 12:22
一切都会好起来的，现在是刚一疗完吧？

对。这几天正好是骨髓抑制期。一疗就这么厉害

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健康就好66

地西他滨对pt53突变有效吗

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草莓奶昔

健康就好66 发表于 2023-11-13 19:23
地西他滨对pt53突变有效吗

不晓得。我之前看瑞金都是这个方案。

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慢慢好起来

草莓冰沙 发表于 2023-11-13 13:04
我弟弟嗜血前血小板6，白细胞0.3。我们去301花了十个小时才输上学，真的是急死了。这个营养液是我弟弟嗜血后协和给开的，一直喝了七个月了，一天两瓶这个，血象指标一直很好，化疗后也不回太低。

我们在喝能全素，感觉这个能全力更省事儿啊

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草莓冰沙

慢慢好起来 发表于 2023-11-13 20:32
我们在喝能全素，感觉这个能全力更省事儿啊

之前是我弟弟因为嗜血，今年4.29晚上持续癫痫发作，第二天医生给他上了胃管开了这个。我们发现一天两瓶他指标五六天就正常了。之前血红蛋白一直徘徊在80，低的时候才40-50。喝了几天110了。后来胃管撤了一直让他坚持直接喝，一天两瓶，中间他自己也曾想减到一天一瓶 但是指标马上就不好，之后就不敢了。但我弟弟说这个喝着有点腻。

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