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记录下爸爸确诊淋巴瘤后的一些感想

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发表于 2023-10-31 13:56:59 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国上海
明天又要陪爸爸去瑞金医院找医生看了,现在成了医院的常客,真是无奈又伤感。
10月18日爸妈去瑞金找王黎主任看了他的血常规指标检查,王主任说有贫血,需要治疗,又开了相关检查单。结果上星期四出来了,明天到瑞金先去把报告单打出来,再找王主任看。王主任根据petCT判断说仍然是小b细胞淋巴瘤,没有转化,但是贫血、乳酸脱氢酶、β2微球蛋白都高了,有治疗指征了。她说抽个血把分型定下来,后面定方案就准备开始治疗了。

哎……最近爸爸说其他感觉都还行,能吃能睡,但就是人在走路多一点或者是干了点家务后就会累。可能血象又不太好了吧。贫血应该也会造成乏力什么的吧。有时候悲观地想是不是这一个月里他的病情发生转化了,由小b转化成大b了,但是表面又要装作没事人的样子故作轻松,哎。上周跟爸妈去外地把新交付的房子给大概整理了一下。这套房子是21年的时候买的,爸妈说外地郊区空气好,有空去那养养老,呼吸呼吸新鲜空气,可谁能料到爸爸会得这个病,如果他不生病,这时候已经在外地忙得不亦乐乎准备装修了。哎。真是人算不如天算,一切都是命运开的玩笑。

这阵子我比前段时间情绪好点了,不像那段时间总是一个人躲起来偷偷地掉眼泪,可是有时候尤其是晚上躺在床上的时候还是会忍不住地东想西想。化疗副作用会不会很大,爸爸身体本来就不是太好,能不能吃的消,会不会感染,对化疗药物敏感吗?万一不敏感怎么办,治疗效果好cr了以后万一复发怎么办,他p53很高,又是双表达,生存期到底怎么样。如果他到时候有个三长两短,我跟我妈怎么办?各种各样的问题都会在脑子里面打转。如果他没得这个病该多好,有时候又在想,已经这样了,别想那么多了。想那么多也没用,医生说需要治疗就交给医生,医生是专业的,我们尽全力准备好,配合好医生就好了。总是这样的情绪在我心里不停地摇摆。

说起来真的非常感谢淋巴瘤之家,有这么一个好的平台,橙色雨丝大神,战斗先生大神,他们总是无私热心地给予大家这么多的帮助。还有很多热心温暖的战友。在之家我学到了很多知识,让我不再那么迷茫。非常谢谢大家!


每次到医院之前都是忐忑不安,紧张的心情比当年高考还要严重,哎!希望一切能够顺利点,爸爸是个善良的好人,希望老天爷不要对他太残忍,求求了!



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发表于 2023-10-31 16:08:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏
病理会诊:专家看切片
我们的爸爸都会没事的,加油,我有时也会突然情绪失控掉眼泪,但内心想着要坚强勇敢,承担起责任,一定会过去的。我们后天也去找王主任了
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 楼主| 发表于 2023-10-31 16:17:48 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
rachel0922 发表于 2023-10-31 16:08
我们的爸爸都会没事的,加油,我有时也会突然情绪失控掉眼泪,但内心想着要坚强勇敢,承担起责任,一定会过去的。我们后天也去找王主任了

谢谢你!病人难,我们家属也很难,我现在每天的心情就是反反复复,时而悲观时而乐观。哎!在瑞金治疗的病友,我们一起加油啊
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发表于 2023-10-31 16:26:05 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
瑞金医院哪个医生比较好?有人了解吗
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发表于 2023-10-31 18:27:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
抱抱,祝福
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发表于 2023-10-31 20:44:31 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
平安是福spring 发表于 2023-10-31 16:26
瑞金医院哪个医生比较好?有人了解吗

我是在瑞金程澍主任那治疗的,非常认真负责,每天都来查房,也认真和患者沟通。瑞金的主任医生都很好,你可以选王黎、程澍、许鹏彭…..
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发表于 2023-10-31 21:34:43 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
我爸的情况很像,你们现在是什么方案治疗啊?我明天也去瑞金问诊
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 楼主| 发表于 2023-10-31 21:38:29 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
Xiangbai 发表于 2023-10-31 21:34
我爸的情况很像,你们现在是什么方案治疗啊?我明天也去瑞金问诊

还没定,明天让王黎看检查单结果看她怎么说。
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 楼主| 发表于 2023-10-31 21:39:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
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发表于 2023-10-31 21:45:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国浙江杭州
我也是明天去问诊王主任
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发表于 2023-10-31 22:09:44 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
稳稳的人生 发表于 2023-10-31 20:44
我是在瑞金程澍主任那治疗的,非常认真负责,每天都来查房,也认真和患者沟通。瑞金的主任医生都很好,你可以选王黎、程澍、许鹏彭…..

谢谢,是瑞金总院吗?我现在是在瑞金北院做检查,感觉血液科医生很少
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 楼主| 发表于 2023-11-1 14:01:57 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
平安是福spring 发表于 2023-10-31 22:09
谢谢,是瑞金总院吗?我现在是在瑞金北院做检查,感觉血液科医生很少

是总院。
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