原发中枢神经系统弥漫大B细胞淋巴瘤治疗日记（7）

心跳ヽ

这两个月没发帖，沉浸在正常生活状态中，今天刚去完医院看完医生回来，跟大家分享一下治疗进度吧。
4疗一切正常，老爸化疗结束后回乡下老家度过了十多天快乐时光，在家的时候能用门特，查一次血常规血生化很便宜，只要20多，照旧化疗后保肝了一周，每天只要6块钱的药，然后肝酶就正常了。在5疗前两天我把爸妈接回来准备去上海化疗。

5疗，办住院的时候和马医生简单沟通了几句，当即决定本次采干，马医生一直都是特别干练的，从说话到做事。她立刻吩咐我要做的准备工作，因为我一直没去取纸质报告和光碟，首先让我去肿瘤医院取第一次的派特ct，和新预约的派特ct结果作对比。然后准备血小板，化疗采干时血小板会降很低。去输血科咨询了用血流程，应该是有近期的献血证才好安排上用血，然后把爸妈安排住好院开始做各种检查，我立刻就去肿瘤医院拿报告，万幸还留着第一次派特ct的预约单照片，不然取报告都是难题呀，毕竟已经过去4个多月了。被工作人员一阵数落，但还是利索的跑去储存室帮我找了出来，感谢那位大姐。

取完报告，此时已经快4点了，因为在来的路上就计划着要去献血把献血证的事搞定，所以赶紧查了导航发现和回华山医院还顺路，就直奔上海血液中心，同时那边5点多关门，时间已经很赶了，大概4:30到的，立刻开始人生第一次献血登记，又做了初步血检，全部正常。这个时候我得感谢一年多前的自己，这又是一段故事了，一年多前体重203斤，当时公司体检查出了中度脂肪肝、血压偏高、胆固醇高、肝酶高等等不利状况，利用半年的时间减肥到142斤，这次献血顺利通过，然后9月的公司体检再次证实了脂肪肝、肝酶高等不利因素全都不见了踪影。献完血除了拿到了献血证，还给了一张180元的上海交通卡噢




献血差不多一个半小时，回到医院已经离8点不远了，到29号床看望了下病友 YY康康 她陪老公在采干呢，然后回爸爸病房吃了包泡面，就开车回家了。过了几天新拍的派特ct出结果了，没有摄取值，应该是挺好的。核磁结果每次都是较前相仿。就是不知道那个软化灶碍不碍事。



5疗打完药，解毒成功后医生让出院等着血项降下来，还不能回家怕来不及过来，然后给爸妈找了住的地方，谁知道爸妈舍不得每天一百多的房费，住了几天后就偷偷的住到了医院大厅后面视频才告诉我，还美名其曰反正这几天都得来保肝，省的来回走路了。过去好几天我才反应过来，如果在这段血项最低的时候感染了那将会是多么严重的事情！费钱也费命。在大厅住了几天，到了骨髓抑制期，身体开始乏力，每天监测血项然后送到病房给医生看，这天早上的血检结果送给医生看到后就说很低了，得马上住院，由于当时没有床位，马医生尽力优先安排了第二天的病床让我爸住进来，当天现在急诊打了针升白。

大概只住进去三天，输了血小板，每天都有打升白，后面两天骨头里非常的疼，可能是在疯狂的造血小板吧。有多疼呢？我今天问了我爸，他说不是一般的疼，是让他都要忍不住的疼，他说疼的只想找个没人的地方哭出来，医院人多他不好意思哭，当然今天是以轻松愉快的语气说的，因为已经摆脱了那种疼。

昨天去查血，血小板高达1170，正好今天来看马医生门诊，马医生让我们本院再查了次，今天血小板1000，再问了饮食有没有异常后，医生觉得可能是上次粒细胞刺激因子之类的发力太猛所致，我也是这么想的。然后医生让回家后多喝水，血小板这么高血液粘稠容易血拴。然后批评了我爸上次住到医院大厅的事，感染确实很危险，医生都担心。其实住院后在采干前两天还是因为骨髓抑制血项低感染发烧了两天的，医生用了抗生素就恢复正常了，今天医生说还好后面做的血培养没有发现病菌，以后不能干这么危险的事了。
在这里感谢下华山医院的检验科，上次血项低的时候血检一出来检验科就打电话给我，问我这个血项有没有找医生看，我说了和医生沟通着呢检验科才放心，今天查血小板高也是，结果一出检验科电话立刻打过来说血小板高有没有看医生。再联想一下昨天在无锡某区人民医院，查了血小板1170，检验科无人问津，电话不来一个，从这能看出来一个好的医院对病人的用心程度，以及负责任的态度


在爸妈去查血常规的时候，马医生留我在门诊谈了谈关于移植的事，刚好也需要一场移植前的谈话了。主题思想差不多就是这个病的顽固性，复发是常态，不能寄希望于移植达到一劳永逸的效果，而且要根据自己的经济实力来定治疗方案，不能靠卖车卖房去拼去赌，最后家庭承受不了。其实我已经常常给我爸心里建设了，不能让他一复发就心态崩溃，承受不了后续治疗，他现在已经能接受可能复发的这个结果。马医生说我们一家很朴实，我和妈妈都在给爸爸的治疗使力。
中午吃完饭，我和老婆陪爸妈去上海外滩走了走，老婆今天休息跟我们一起过来了，她很少出远门去玩，第一次来上海，我们4个人坐地铁过去，来回一共花了40块钱，其他没有任何开销，连水都是自带的当然照片没少拍





过几天还要做一次化疗，第6次化疗了快要移植了。这几天床位紧张，医生让再等等，刚好排仓也紧张的，稍微拉长一点时间。后续的治疗下次再跟大家分享吧

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Zhuangzhi

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cxx1

记录的很详细，感谢分享！

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陆小超

你很用心，也很细心，你爸爸一定会康复的，加油

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心跳ヽ

陆小超 发表于 2023-10-10 23:52
你很用心，也很细心，你爸爸一定会康复的，加油

谢谢❤️

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平静生活

加油！一定会好起来的！

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心跳ヽ

平静生活 发表于 2023-10-11 05:50
加油！一定会好起来的！

谢谢❤️

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LGSz730

加油 但是我不准备移植了。华山给我的化疗方案我都被折腾的不要不要的。在让他们给我移植。我感觉就要交代在这了。我术后pet CT 和你的差不多。我不理解为啥还要坚持让我化疗。或者给我一个和别人不一样的更狠方案。一疗医院住了20天。前4天化疗。后面16天养血象

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心跳ヽ

LGSz730 发表于 2023-10-11 07:42
加油 但是我不准备移植了。华山给我的化疗方案我都被折腾的不要不要的。在让他们给我移植。我感觉就要交代在这了。我术后pet CT 和你的差不多。我不理解为啥还要坚持让我化疗。或者给我一个和别人不一样的更狠方案。一疗医院住了20天。前4天化疗。后面16天养血象

各人体质不一样，对化疗药的反应不同，适合自己就是最好的，加油啊

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心跳ヽ

LGSz730 发表于 2023-10-11 07:42
加油 但是我不准备移植了。华山给我的化疗方案我都被折腾的不要不要的。在让他们给我移植。我感觉就要交代在这了。我术后pet CT 和你的差不多。我不理解为啥还要坚持让我化疗。或者给我一个和别人不一样的更狠方案。一疗医院住了20天。前4天化疗。后面16天养血象

如果缓解了，争取移植吧

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LGSz730

心跳ヽ 发表于 2023-10-11 08:10
各人体质不一样，对化疗药的反应不同，适合自己就是最好的，加油啊

试试阿糖胞苷和 塞替派。么看到有人用这些方案 没躺下的

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LGSz730

心跳ヽ 发表于 2023-10-11 08:13
如果缓解了，争取移植吧

我还是相信前期这些医院建了太多的移植仓。经济利益驱使更大一点。压根不顾患者的QOL

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孔雀河

有爱的一家，一定能齐心协力战胜淋巴瘤

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心跳ヽ

LGSz730 发表于 2023-10-11 09:04
试试阿糖胞苷和 塞替派。么看到有人用这些方案 没躺下的

这个不是我说试就试的，我说的各人体质不一样，不就是说甲氨喋呤好用但不是每个人都能耐受或者管用吗？好用医生为啥换药

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喵吉祥

马艳医生还是马晶晶医生？华山宝山院区血液科有两个马医生。我以前是林医生管的病人。

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LGSz730

心跳ヽ 发表于 2023-10-11 09:08
这个不是我说试就试的，我说的各人体质不一样，不就是说甲氨喋呤好用但不是每个人都能耐受或者管用吗？好用医生为啥换药

甲氨喋呤我也用。大家方案不一样。我的是matrix 大部分人是rchop。医生说 rchop 对中枢无效。药物穿透不了BBB。 血脑屏障。但是matrix 的最大副作用就是骨髓抑制厉害 但是药物可以送到中枢 隔壁床和我一样方案 每次这边化疗完 回家继续住院养血

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YY康康

写得真详细，一路走来，看到你和妈妈对爸爸无尽的关爱。我们都要好好守护家人，都会越来越好的！

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YY康康

LGSz730 发表于 2023-10-11 07:42
加油 但是我不准备移植了。华山给我的化疗方案我都被折腾的不要不要的。在让他们给我移植。我感觉就要交代在这了。我术后pet CT 和你的差不多。我不理解为啥还要坚持让我化疗。或者给我一个和别人不一样的更狠方案。一疗医院住了20天。前4天化疗。后面16天养血象

难受是个过程，不要气馁，看看康复报到的战友，也是一路崎岖走来，已是轻舟已过万重山。争取移植的机会，加油！

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心跳ヽ

YY康康 发表于 2023-10-11 09:41
写得真详细，一路走来，看到你和妈妈对爸爸无尽的关爱。我们都要好好守护家人，都会越来越好的！

好的，一起加油

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心跳ヽ

孔雀河 发表于 2023-10-11 09:08
有爱的一家，一定能齐心协力战胜淋巴瘤

谢谢❤️

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