家人确诊为中枢神经系统淋巴瘤

路京

从2023年5月开始看病，头部核磁显示大面积弥漫性病变，在唐都医院诊断为脑白质脱髓鞘，使用小剂量激素治疗，效果很好，出院一个月后复发，7月在西京医院，仍然认为是脑白质脱髓鞘，进行大剂量激素冲击，短时间内有好转，出院后再次加重，9月再次在西京医院住院，这个时候开始就处于浅昏迷状态了，通过基因检测确诊为原发中枢神经系统淋巴瘤中的大脑淋巴瘤病，由于该病的影像学无肿块，而是大面积弥漫性病变，极易误诊。住院医生建议化疗➕奥布替尼，鞘内注射甲氨蝶呤10mg+地塞米松一次，两天后进了icu，icu医生认为大概率是脓毒血症，住院医生认为和化疗关系不大，可能是由于长期使用激素和免疫抑制剂导致免疫力过低引起的全身感染，在icu住了两天院后回家了，现在在家还吃着奥布替尼，仍然是浅昏迷状态，这种情况还要尝试化疗吗？再吃奥布替尼还有意义吗？

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路京

目前整个大脑都有病灶了。

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JessieSh

转血液科化疗啊

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兔子987

血液科，找专门负责淋巴瘤的医生

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路京

JessieSh 发表于 2023-10-01 12:01
转血液科化疗啊

鞘内注射就是化疗，化了一次就进icu了。

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兔子987

甲氨蝶呤10mg太少了吧，中枢发展起来很快的，我们从能正常走路到瘫痪在床、意识不清，仅花了一个月。但是化疗效果很好的，你这个方案应该有点问题，找专科医生，他们有办法的

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兔子987

路京 发表于 2023-10-01 14:12
鞘内注射就是化疗，化了一次就进icu了。

就只鞘内注射不行的，而且10mg剂量太少了，我家都是6.6g

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路京

兔子987 发表于 2023-10-01 14:15
就只鞘内注射不行的，而且10mg剂量太少了，我家都是6.6g

只有颅内有问题也全身化疗吗？

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不需昵称

路京 发表于 2023-10-01 15:13
只有颅内有问题也全身化疗吗？

淋巴瘤是全身性的疾病，基本都是要全身性的治疗的

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路京

不需昵称 发表于 2023-10-01 15:27
淋巴瘤是全身性的疾病，基本都是要全身性的治疗的

我这个是原发的中枢

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兔子987

路京 发表于 2023-10-01 15:13
只有颅内有问题也全身化疗吗？

当然啊！我们也是原发中枢。只鞘内注射不行啊，原发中枢的一线方案就是大剂量甲氨蝶呤为主的化疗。赶紧找个好点的淋巴瘤医生看看，全脑都有了估计要先放疗了

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路京

兔子987 发表于 2023-10-01 17:27
当然啊！我们也是原发中枢。只鞘内注射不行啊，原发中枢的一线方案就是大剂量甲氨蝶呤为主的化疗。赶紧找个好点的淋巴瘤医生看看，全脑都有了估计要先放疗了

好的，我去血液内科问问，之前一直在神经内科，病人的情况不好，浅昏迷状态。

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JessieSh

路京 发表于 2023-10-01 14:12
鞘内注射就是化疗，化了一次就进icu了。

原发中枢需要大剂量甲氨蝶呤

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泽诺

路京 发表于 2023-10-01 15:52
我这个是原发的中枢

原发中枢目前标准疗法就是全身化疗，初治就用以大剂量甲氨蝶呤为主的方案，甲氨蝶呤的用量在3.5g/平方及以上。

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橙色雨丝

这个医生的经验实在是欠缺啊，原发中枢神经系统淋巴瘤在使用大剂量激素后，立刻使用BTK抑制剂（伊布替尼，泽布替尼，奥布替尼）发生严重感染特别是侵袭性真菌感染的风险极大。

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路京

橙色雨丝 发表于 2023-10-03 07:42
这个医生的经验实在是欠缺啊，原发中枢神经系统淋巴瘤在使用大剂量激素后，立刻使用BTK抑制剂（伊布替尼，泽布替尼，奥布替尼）发生严重感染特别是侵袭性真菌感染的风险极大。

唉，是神内的医生，我们一直误诊，所以在神内住着。

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