搜索
查看: 5656|回复: 58

病人难,病人的家属也好难,哎!

  [复制链接]

参加活动:0

组织活动:0

41

主题

370

帖子

5688

家园豆

您的身份
家属
最后登录
2025-7-10
发表于 2023-9-20 15:13:19 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国上海
爸爸确诊了淋巴瘤之后家里就再也没有快乐了。曾经不止一次回想起爸爸没生病的日子,虽然有时候也会有矛盾拌拌嘴什么的,但是大多数时候都开开心心和和睦睦的,没有疫情前的时候出去旅游,看看祖国的大好河山。他生病了之后一切就都变了。作为家属,还要故作坚强,劝他不要想太多,后面安心治疗,好好养病,可是我也会很累啊,我也是人啊。有时候想,这是一场最终会醒来的噩梦该有多好。我们还能回到以前那么快乐的日子吗?

参加活动:0

组织活动:0

3

主题

18

帖子

124

家园豆

您的身份
家属
病理报告
血管免疫母细胞性T细胞淋巴瘤
目前状态
已确诊,未治疗,等待治疗
最后登录
2024-7-15
发表于 2023-9-20 16:43:46 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
病理会诊:专家看切片
草莓奶昔 发表于 2023-09-20 16:34
最终报告还没出来,初步判断是小b细胞淋巴瘤,但是也有可能转化成大b了。病理报告等的急人

你爸这个还好吧 治疗有很多种适用方案,我爸是血母T很少见的一种类型,总之一起加油,我们家属一定不能垮掉。
回复 支持 3 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

13

主题

176

帖子

691

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞(非生发中心起源)
就诊医院
武汉
目前状态
康复1-3年
最后登录
2025-7-1
发表于 2023-9-20 16:45:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国湖北
都有一个心态转变的过程,多看看临床治愈的战友写的经历,慢慢就会有信心了。人生就是不断解决一个接一个问题,生活还得继续,加油!
回复 支持 2 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

29

主题

276

帖子

996

家园豆

最后登录
2025-6-24
发表于 2023-9-20 15:28:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
真的是这样,每天早上醒来都恍恍惚惚,好希望是一场梦
回复 支持 2 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

9

主题

44

帖子

181

家园豆

您的身份
病友
病理报告
NK/T细胞淋巴瘤
就诊医院
瑞金医院
目前状态
已确诊,未治疗,等待治疗
最后登录
2024-11-19
发表于 2023-9-21 07:38:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
非常理解你的处境与心境,我们有一个群,专门帮助病友和家属走出低谷,回归快乐生活,我们称它为快乐大本营,如果你感兴趣,我可以拉你进群
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

41

主题

370

帖子

5688

家园豆

您的身份
家属
最后登录
2025-7-10
 楼主| 发表于 2023-9-20 17:19:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
期待顺利结疗 发表于 2023-09-20 16:58
等待审判的过程最难熬,等一切尘埃落定,上了治疗后有明显效果,就会好起来了,作为家属一定要保证好心态,了解之后其实淋巴瘤没那么可怕的,相信都会走过阴霾,加油

是的!这几天真的是度日如年当年高考都没这么焦虑过。哎!谢谢战友鼓励!希望阳光总在风雨后!一起加油!
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

41

主题

370

帖子

5688

家园豆

您的身份
家属
最后登录
2025-7-10
 楼主| 发表于 2023-9-20 16:36:32 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
晓晓东 发表于 2023-09-20 15:59
每一个家属都会经历的,但是随着疗效越来越好,心情也会转变的 会越来越好的 我母亲治疗的时候钱还不够是个大问题,但是今年我家就拆迁了,保障有了,所以过好当下以后的事情再说,一步一步来

嗯嗯借战友的吉言!希望我爸爸治疗后也会越来越好!现在看到他那瘦瘦的样子真的好心疼,不止一次想起以前他没得病的时候,是个特别精神的老爷子,哎!算了!不去想了,已经这样了,接受现实!
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

0

主题

361

帖子

8485

家园豆

最后登录
2025-7-10
发表于 2023-9-20 15:59:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏无锡
草莓奶昔 发表于 2023-09-20 15:43
家人我跟你差不多,上班都心不在焉,以前喜欢的兴趣爱好现在也根本提不起劲,天天想我爸病的事情,我都感觉自己要抑郁了,在家还要故作轻松,好累啊。什么时候才能好好调整情绪啊

每一个家属都会经历的,但是随着疗效越来越好,心情也会转变的 会越来越好的 我母亲治疗的时候钱还不够是个大问题,但是今年我家就拆迁了,保障有了,所以过好当下以后的事情再说,一步一步来
回复 支持 1 反对 0

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

40

主题

1822

帖子

3449

家园豆

您的身份
病友
病理报告
弥漫大b细胞
目前状态
康复1-3年
最后登录
2025-3-30
发表于 2023-9-20 15:22:50 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

41

主题

370

帖子

5688

家园豆

您的身份
家属
最后登录
2025-7-10
 楼主| 发表于 2023-9-20 15:26:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
一轮明月Z 发表于 2023-09-20 15:22
难的在于怎么转变心态

真的太难了,哎!
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

41

主题

370

帖子

5688

家园豆

您的身份
家属
最后登录
2025-7-10
 楼主| 发表于 2023-9-20 15:31:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
平安顺利0212 发表于 2023-09-20 15:28
真的是这样,每天早上醒来都恍恍惚惚,好希望是一场梦

每天都是恍恍惚惚中醒来,一会心情不好,一会想想既然这样了只能接受现实勇敢面对。还要在病人面前装作乐观的样子,只能一个人的时候哭,哎。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

3

主题

18

帖子

124

家园豆

您的身份
家属
病理报告
血管免疫母细胞性T细胞淋巴瘤
目前状态
已确诊,未治疗,等待治疗
最后登录
2024-7-15
发表于 2023-9-20 15:37:53 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
草莓奶昔 发表于 2023-09-20 15:31
每天都是恍恍惚惚中醒来,一会心情不好,一会想想既然这样了只能接受现实勇敢面对。还要在病人面前装作乐观的样子,只能一个人的时候哭,哎。

近期我都已经无法控制自己的情绪了,很乱,一会愁一会平静 一会难过,不知道用什么情绪来和别人交流。
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

41

主题

370

帖子

5688

家园豆

您的身份
家属
最后登录
2025-7-10
 楼主| 发表于 2023-9-20 15:43:51 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
病魔离我爸远点 发表于 2023-09-20 15:37
近期我都已经无法控制自己的情绪了,很乱,一会愁一会平静 一会难过,不知道用什么情绪来和别人交流。

家人我跟你差不多,上班都心不在焉,以前喜欢的兴趣爱好现在也根本提不起劲,天天想我爸病的事情,我都感觉自己要抑郁了,在家还要故作轻松,好累啊。什么时候才能好好调整情绪啊
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

5

主题

214

帖子

393

家园豆

您的身份
家属
病理报告
弥漫大b细胞
目前状态
治疗中
最后登录
2024-2-5
发表于 2023-9-20 15:56:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
加油,我妈妈已经去世了,有很多遗憾和后悔
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

3

主题

18

帖子

124

家园豆

您的身份
家属
病理报告
血管免疫母细胞性T细胞淋巴瘤
目前状态
已确诊,未治疗,等待治疗
最后登录
2024-7-15
发表于 2023-9-20 16:29:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
草莓奶昔 发表于 2023-09-20 15:43
家人我跟你差不多,上班都心不在焉,以前喜欢的兴趣爱好现在也根本提不起劲,天天想我爸病的事情,我都感觉自己要抑郁了,在家还要故作轻松,好累啊。什么时候才能好好调整情绪啊

你爸什么分型?
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

41

主题

370

帖子

5688

家园豆

您的身份
家属
最后登录
2025-7-10
 楼主| 发表于 2023-9-20 16:34:37 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海

最终报告还没出来,初步判断是小b细胞淋巴瘤,但是也有可能转化成大b了。病理报告等的急人
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

41

主题

370

帖子

5688

家园豆

您的身份
家属
最后登录
2025-7-10
 楼主| 发表于 2023-9-20 16:37:20 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
取个好听的昵称 发表于 2023-09-20 15:56
加油,我妈妈已经去世了,有很多遗憾和后悔

谢谢战友!节哀,妈妈换了个个地方继续爱你!
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

41

主题

370

帖子

5688

家园豆

您的身份
家属
最后登录
2025-7-10
 楼主| 发表于 2023-9-20 16:45:59 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
昨天陪爸爸拿着初步的病理报告去了瑞金医院赵维莅主任的门诊,赵主任的助手先问了些情况,后来赵主任给爸爸开了petCT的预约单跟住院单,让我们等病理报告出来后就去做petCT。后面他们根据病情安排我爸爸住院。现在就等最终病理报告了。公众号催了好几次都说没出来,看来真的很难诊断
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

41

主题

370

帖子

5688

家园豆

您的身份
家属
最后登录
2025-7-10
 楼主| 发表于 2023-9-20 16:48:16 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
病魔离我爸远点 发表于 2023-09-20 16:43
你爸这个还好吧 治疗有很多种适用方案,我爸是血母T很少见的一种类型,总之一起加油,我们家属一定不能垮掉。

抱抱战友!我们都不容易!他有好几个数值阳性都挺高的,担心他tp53突变还有双表达双打击看到初步病理报告感觉不太好。嗯嗯!我们家属是病人最坚强的后盾,我们垮掉了病人就更没信心了一起加油!
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

41

主题

370

帖子

5688

家园豆

您的身份
家属
最后登录
2025-7-10
 楼主| 发表于 2023-9-20 16:50:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
风大侠 发表于 2023-09-20 16:45
都有一个心态转变的过程,多看看临床治愈的战友写的经历,慢慢就会有信心了。人生就是不断解决一个接一个问题,生活还得继续,加油!

一时还有点没转变过来,在我印象里爸爸还是那个走路贼快说话声音贼大的精神老爷子。可能随着时间就慢慢习惯了,哎!谢谢战友鼓励!我们一起加油!
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

35

主题

1024

帖子

1696

家园豆

您的身份
家属
病理报告
NK/T细胞淋巴瘤
就诊医院
天津血研所,沈阳医大一
目前状态
康复0-1年
最后登录
2025-7-9
发表于 2023-9-20 16:58:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国天津
等待审判的过程最难熬,等一切尘埃落定,上了治疗后有明显效果,就会好起来了,作为家属一定要保证好心态,了解之后其实淋巴瘤没那么可怕的,相信都会走过阴霾,加油
回复 支持 反对

使用道具 举报

参加活动:0

组织活动:0

1

主题

61

帖子

173

家园豆

最后登录
2025-6-3
发表于 2023-9-20 17:03:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏镇江
明白我也很累,而且我妈还老是不配合闹、心力交瘁真的,有时候都不知道为什么要坚持了
回复 支持 反对

使用道具 举报

本版积分规则


关闭

站长推荐 上一条 /1 下一条

同样的经历 使我们与你感同深受!

这里是病友帮病友一起度过难关的精神家园!

工作室 媒体报道


© Copyright 2011-2021. 荷小朵(北京)健康管理有限公司 All Rights Reserved 京ICP备2020048145号-5
京卫[2015]第0359号 互联网药品信息服务资格证书:(京)-非经营性-2021-0110
返回顶部 返回列表

京公网安备11010502055174号