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原发中枢神经系统弥漫大B淋巴瘤

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家园豆

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发表于 2023-8-30 18:59:52 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国江西景德镇
25岁的年纪经历了一次开颅手术四次化疗一次移植,(今年5月)移植出仓转到流动病房结果又二阳了,吃了三个月的移植药,在停移植药十几天后又得了带状疱疹,不是白细胞低就是血小板低,这样的人生我都不知道该如何形容了.医生说停移植药后要吃2年的奥布替尼,想问下你们也是这样吗?饮食上有什么需要注意的吗?多久可以出去工作?

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家园豆

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2025-3-3
发表于 2023-8-30 19:30:12 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏徐州
病理会诊:专家看切片
我家老公也是这个病,正在积极治疗。楼主加油,先把身体恢复好,好的心情才有助于康复,之家里有很多灯塔病友,多看看他们,他们当初也有过同样的经历,现在都熬过来了。我家暂时没吃发物、海鲜,忌辛辣,以后也准备这么吃!
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发表于 2023-8-30 20:53:13 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
我是移植后让我吃两年的泽布替尼
塞上牛羊
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发表于 2023-8-30 20:54:54 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏南京
毕竟是中枢,移植后最少也要休养一年以上。我快两年了血项才走向正常。
塞上牛羊
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发表于 2023-8-31 15:11:01 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国辽宁大连
需要奥布巩固,饮食营养均衡,不急着工作,养好身体。即使工作也不能累着,切记不能太累,不能压力太大,否则宁肯不做。
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 楼主| 发表于 2023-9-3 12:32:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江西景德镇
YY康康 发表于 2023-08-30 19:30
我家老公也是这个病,正在积极治疗。楼主加油,先把身体恢复好,好的心情才有助于康复,之家里有很多灯塔病友,多看看他们,他们当初也有过同样的经历,现在都熬过来了。我家暂时没吃发物、海鲜,忌辛辣,以后也准备这么吃!

治疗的时候那么苦都熬过来了,不能放弃,咱们一起加油
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 楼主| 发表于 2023-9-3 12:35:59 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江西景德镇
塞上牛羊空许约 发表于 2023-08-30 20:53
我是移植后让我吃两年的泽布替尼

不管泽布还是奥布,2年都是一笔不小的开销
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 楼主| 发表于 2023-9-3 12:37:15 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江西景德镇
吉祥人生 发表于 2023-08-31 15:11
需要奥布巩固,饮食营养均衡,不急着工作,养好身体。即使工作也不能累着,切记不能太累,不能压力太大,否则宁肯不做。

你也是吃奥布巩固吗?不知道为什么我一吃奥布血小板就下降
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