我的治疗和康复经历（一）：希望对在治疗的病友有所帮助

gjt683110 · 发表于 2023-8-24 17:30:10

看到众多之家病友和家属的点赞和回复，我深切感受到现在还在治疗中的病友和家属对康复的向往和渴望，所以决定把我的治疗和康复过程的感受和心得分享出来，希望对大家能有点滴帮助和借鉴，希望每个病友和病友的家庭都能在经历风雨后迎来明媚的阳光。
一：症状初发
我是19年9月因咽喉不适出现症状的，开始以为是老毛病咽炎又犯了，自己吃了些药却总不见好转，反而更严重了，和以往自吃药可见效不一样。于是去小诊所看病，说我扁桃体化脓开了些消炎药，吃了一周也没明显好转，喉咙实在难受得很，只好去我们市中心医院挂了一个耳鼻喉科的专家号，谁知医生一检查我的喉咙就是说我的情况非常严重必须马上住院，还直接了当说：他高度怀疑我很可能是扁桃体鳞癌或淋巴瘤。说实话他当时的话没有吓到我但却把我气坏了，我心想医生就会危言耸听，我才不会被吓到！我再三说服他给先开点药或输点液治疗，若不能好转再住院，但医生坚决不同意，说我情况非常严重，必须住院治疗，于是就被收治进了耳鼻喉科。在接受各种检查后，开始输液，雾化治疗，几天后喉咙不舒服的症状减轻了不少，炎症消了许多，但扁桃体那里始终有问题，吞咽时疼痛，因此又进行了扁桃体部位的取样活检，2天后结果出来：不能排除癌变，需要进一步做免疫组化，收我住院的医生说我淋巴瘤的可能性非常大。因为临近国庆节，液也输完了，于是医生开了点药让我出院，让等检查结果。这一周多的治疗我的所谓主治医生真的是极其不负责任的，没有一次来过问过我的病情，只有住院医师忙前忙后。如果不是床头上的标签贴的是她的名字，我很难相信我的主治医生是她，而且国庆后检查结果出来她也没有通知到我，还是家人去医院找到她拿到检查报告才知道结论：疑似弥漫大B。我想如果患者遇到这样的主治医生那可真的是雪上加霜。还好后面的治疗中没有碰到这样差劲的医生。
二、确诊病情
      知道检查结果打击还是很大，对于癌症大多数人我想都会恐惧，我也不例外，所以最开始非常排斥这样的结果，总是纠结和想不通我为什么会得这个病？家族基因挺好，而且自己身体一直很好，从未得过大病，自己对人真诚友善正直，工作尽职尽责，带出不少优秀的学子，上天为何如此不公？以前听说别人得了癌症，就会心生怜悯，认为别人运气不好，如今却落在自己头上，感觉非常难受，也不真实，怎么会这样呢？怎么能这样？会不会是噩梦？就这样纠结排斥了一段时间，幸好这个时间不是太长，可能十多天，然后在内心承认和接受了这一结果：我真的是得了淋巴瘤，我现在要好好接受治疗，不要再纠结我为什么会得病，也不要回避和忌讳别人说什么。因为这样做没有意义，改变不了我得病的事实！我要做的就是积极调节心态配合医生治疗。当然我能这么快调节好自己的心态也要感谢国庆期间外出旅行结识的一位朋友，她是一家医院肿瘤科的主任。当时虽然报着侥幸可能自己不会得这样的病，但医生的判断与活检都如此不乐观，所以我认为这次国庆节可能是我最后一次外出旅行的机会了，便参加了一位朋友组织的团队旅行，未曾想到会和这位朋友结识，并且旅行期间同住一室。她看了我的喉咙，明确说肯定有问题，很可能是淋巴瘤。她问我害不害怕？我说怕也没用啊！那一刻我没有太大恐惧，因为依然报着侥幸心理，当时除了吞咽时扁桃体那里疼痛外其他并没有什么不适。她又问我买商业保险没有，我说有社保，没买。她说社保医疗报销有限，人到中年都该给自己买一份商业医保，她见过不少小康之家因家人一场大病而返贫。她还给我分享了几个真实的案例，因为病人不愿意面对得癌的事实，有总是纠结，想不通，整天抱怨上天不公的；有怕丢面子，怕别人看自己笑话，不能坦然面对接受治疗的……最终他们治疗效果都不好而离开了人世。她还说只有医患之间建立了良好的信任关系，病人信赖她的主治大夫才能好好配合，积极治疗，充满信心，这样才能取得好的疗效。如果病人不相信医生，心存疑虑，心里总是忧心忡忡，就会使治疗效果打折扣。不过对于患者而言，对于陌生的医生，要真正信任也着实不易，我们无法判断他的医疗水准，感受不到医者仁心，而且医生和医生之间的差距实在太大。所以旅行回来我便去了她所在的医院，因为信赖，她就像天使一样，让我在黑暗中看见了一道光亮……上帝在给我关上一一扇门后又为打开了一扇窗，我还是幸运的……
三、治疗
   淋巴瘤的分型实在太多，所以又分别在华西和住院医院再次做了免疫组化，确诊了弥漫大B，采用了标准治疗方案R-chop。这期间我孩子帮我找到了一些很有价值的关于治病的资料，其中有来自“之家”的，所以我就下载了“淋巴瘤之家”的APP,因为先生比较大条，他认为只要精神上有战胜病魔的勇气，一切都会ok,根本不去了解淋巴瘤的相关知识，我就自己去了解，从之家上看了很多文章，其中有一些非常有价值，让我知道了关于淋巴瘤的很多知识、治疗方案以及治疗过程可能遇到的诸多问题，让自己从心理和生理有多方面的准备，后面还购买了之家的彩虹会员，解决了很多疑惑和想知晓的问题，帮助自己在治疗过程中如何应对：
1. 比如白细胞降到多少必须打升白针？当时是疫情管控期间，打升白针的副作用之一就是发烧，我很害怕因为发烧被拉去隔离。而医生会在白细胞降到2.0之下就开升白针，因为明白了白细胞下降的周期曲线，所以六次化疗就打过一次，其他3次没有打。一般是化疗后白细胞开始下降，到第10-14天是低谷期，然后就会开始回升，当查出白细胞数实在11-14天这个期间小于2.0时，还在1.0以上，我就没有打（2疗后扁桃体那里疼痛的异物就消失了，因为先生耽误了太多工作所以回到了本地医院治疗，1、2疗我的白细胞都在2.0以上）。但医生一定会按照要求开，他们一般不会考虑时间周期。白细胞值低时，主要害怕感染，尽量不外出，随时戴口罩，碗筷经常煮沸消毒，还买了一个紫外线灯在家里杀菌消毒，也经常喝五红汤，至于有没有用不知道，不过有心理安慰作用。
2、懂得多了，咨询医生心理上要有底一些，虽然rchop是治疗弥漫大B的标准方案，但是在用药的量上很多医生都会按指导原则用量，结合个体用量的可能只有高水准的医生才会如此，我1-4疗美罗华的用量就是按体重计算的，3，4疗回到所在地医院治疗时，当地医保美罗华的厂商和1、2疗的不一样，一个大瓶加一个小瓶，剂量比按体重计算的用量多一些，于是就把多的那点弃之不用。后来看过橙色雨丝关于美罗华（利托昔单抗）的用量，另外也去问诊了华西专家门诊的贾教授，他们都认为美罗华的量应该用足。所以我就跟我的主治医生商量可不可以把两瓶美罗华的量全用了，他说可以。后面几次靶向治疗，美罗华的量是全部用了的。我的治疗全过程是6次化疗，8次靶向治疗。
3.自己做一个有心人，每次化治疗过程当中所用的所有药物我都拍了照，铭记于心，就可以与后续治疗用的药进行可以对比，同时也可以避免护士万一出错。
   当然这样做也是有利有弊的，知道的越多，就会增加更多心理负担。比如知道生发中心和非生发中心的差异后，我就难受了，因为我是非生发中心，治愈率要低于生发中心，复发率却又高于生发中心。又比如了解了淋巴瘤双表达双打击三大击的治疗难度后，也会担心自己会不会是这样的分型……虽然作为病人本身不一定需要去了解这些，但是作为患者的家属，我认为应该认真去了解。只是着急，只是担心，只是关心这些是不够的，多了解病情的诸多情况以及治疗的诸多办法，这样对于患者的治疗是会有好处的。
4、作为病患除了放平心态，积极的配合医生进行治疗外，也要自我关注反思治疗过程出现的有些问题有没有办法避免？我第1次化疗时，不知道“红药水”的厉害，在还没输这种药时，吃了有猪蹄的中午饭，没想到后面红药水输进体内之后，整个胃肠翻江倒海，不停的呕吐，连打了两针止吐针都止不住，身体的难受虚弱无法用需要描述，几乎让人生无可恋。有了第1次的教训，后面几次化疗，在红药水没有输完的时候坚决不吃饭，而且红药水输完后吃饭，也只吃清淡的蔬菜和稀粥。虽然身体也不太舒服，也难受，但后面再也没有呕吐过，再没有像第1次化疗那样难受得想要放弃。
5. 两个化疗间期，尽量多吃有营养的食品，蔬菜瓜果，即便是没有胃口，也要强迫自己吃。有胃口的时候多吃，想吃什么就千方百计的弄来吃，没有足够的体能，很难经受住化疗对身体的伤害，尽管如此，整个化疗中我的体重也轻了大约10斤，1米6身高的人只有九十左右，还好还没有瘦得不成人形。不过脸色变得很黑，很难看，头发也全部掉光了的。所以呢，建议病友最好在开始的时候就把头发全剃掉，不然每天早上起床看到枕头床上大片大片掉落的头发，尤其是女性，估计心里会比较难受。
4疗后做了PETCT检查，给出的报告是CR.评分2。我的主治医生在后续五疗和六疗当中减轻了化疗药品的用量，但是美罗华的用量没有减少，并且在六疗结束之后还进行了两次的单独靶向治疗。2020年4月19日，这个时间我一直都记得，是我最后一次输完美罗华的时间，也是我结束治疗全过程的时间。

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