蕈样霉菌病 皮肤t细胞淋巴瘤

t9898

目前有北京肿瘤的病理会诊单，确诊蕈样霉菌病伴大细胞化，我还没有做骨髓穿刺和petct，打算月末去我们本地的吉大一院做，之前在吉大二院，二院的肿瘤科医生建议我去北京拿治疗方案回来治疗，但是我想问一下有没有吉林本地的病友在本省治疗的经历，就是推荐一下哪家医院或者医生，我现在有点找不到方向，二院的医生说她看不了我这样的病例，目前我皮肤表面起了一个大包，这个包不知道吃药能不能下去，还是说必须得进行化疗了，二院皮肤科建议我去肿瘤科化疗，但是肿瘤科医生说需要做的一些检查二院做不了，我现在情绪不太好，打算在家缓一缓，月底去我们吉大一院做骨髓穿刺和petct等检查，不知道各位有没有什么建议，还想请问下省内最好的三甲医院的检查报告拿到北京去人家认不认呢，譬如协和医院认不认地方三甲的检查报告，骨髓穿刺和petct这些

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t9898

jamiesd 发表于 2023-08-10 11:14
我在广东，原发皮肤间变性淋巴瘤，完成了一套完整的化疗，还是在新病灶活检真实复发了，去皮肤科都不收，要我去淋巴内科，，，也是很困惑

我是在本地最好的皮肤科做的病理但是没有确诊，又把病理切片借出来送去北肿做了确诊，把确诊单给皮肤科医生看，她直接让我去血液肿瘤科了，血液肿瘤科医生说她没见过我这样的病例，她能给到我的意见就是去本地最好的医院的淋巴瘤科室找她觉得吉林省内最权威的医生看一下，问一下意见，再就是去北京大学肿瘤医院找朱军和宋玉琴，拿方案回吉林治疗，可以现在本地做检查，但咱也不知道北京那边认不认吉林省三甲医院的检查结果，愁人

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jamiesd

我在广东，原发皮肤间变性淋巴瘤，完成了一套完整的化疗，还是在新病灶活检真实复发了，去皮肤科都不收，要我去淋巴内科，，，也是很困惑

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九月星野

我有个病友的朋友妈妈也是皮肤型，她们是在北京协和皮肤科治的，挺好的。但是皮肤型不了解，如果你在北京，要不去问问？

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向前看别回头

蕈样霉菌病的皮肤T分期与预后有很大关系，早期与正常人寿命差不多，所以尽快

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t9898

向前看别回头 发表于 2023-08-10 11:24
蕈样霉菌病的皮肤T分期与预后有很大关系，早期与正常人寿命差不多，所以尽快

我还不知道自己属于什么分期，今天皮肤科的药刚好吃完了，您说的分期是不是得做淋巴瘤穿刺和petct才能知道呢，这些检查打算月底住院去做，我现在没有发烧之类的症状，除了腿上一个大包下不去，我的病理报告写的是瘤块期，不知道这个是不是分期，我的肿瘤医生说淋巴瘤有自己的分期体系，我一头雾水

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t9898

九月星野 发表于 2023-08-10 11:17
我有个病友的朋友妈妈也是皮肤型，她们是在北京协和皮肤科治的，挺好的。但是皮肤型不了解，如果你在北京，要不去问问？

谢谢您！很可惜我不在北京，目前我的情况去北京有些困难，我本来打算月底去做淋巴瘤的相关检查，皮肤科的病理报告我有了，是蕈样霉菌病伴大细胞化，本地最好的皮肤科建议我去血液肿瘤科，肿瘤科医生建议我去本地最好的医院找她觉得吉林省最权威的医生看一下，我打算月底去看

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九月星野

t9898 发表于 2023-08-10 12:18
谢谢您！很可惜我不在北京，目前我的情况去北京有些困难，我本来打算月底去做淋巴瘤的相关检查，皮肤科的病理报告我有了，是蕈样霉菌病伴大细胞化，本地最好的皮肤科建议我去血液肿瘤科，肿瘤科医生建议我去本地最好的医院找她觉得吉林省最权威的医生看一下，我打算月底去看

我听那位病友说，皮肤型的比较罕见，我觉得就经验来说，咱们东北可能不太行。不过不方便过去这也挺棘手的。

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t9898

九月星野 发表于 2023-08-10 18:21
我听那位病友说，皮肤型的比较罕见，我觉得就经验来说，咱们东北可能不太行。不过不方便过去这也挺棘手的。

是的，我这边最快也得月底才能去北京，要去的话也就是我自己去，哎，我还没想好怎么办比较高效，腿上的皮损大多数时间是不疼的，但是一直有渗液，胳膊上原来有一个巨大的，又出血又渗液，但是前段时间吃皮肤科开的药还有头孢之类的，不知道什么起作用了，突然消了，我就觉得去北京检查我这个城乡居民医保非住院好像也不报销，商业保险更是这样了，愁

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jamiesd

t9898 发表于 2023-08-10 12:21
我是在本地最好的皮肤科做的病理但是没有确诊，又把病理切片借出来送去北肿做了确诊，把确诊单给皮肤科医生看，她直接让我去血液肿瘤科了，血液肿瘤科医生说她没见过我这样的病例，她能给到我的意见就是去本地最好的医院的淋巴瘤科室找她觉得吉林省内最权威的医生看一下，问一下意见，再就是去北京大学肿瘤医院找朱军和宋玉琴，拿方案回吉林治疗，可以现在本地做检查，但咱也不知道北京那边认不认吉林省三甲医院的检查结果，愁人

北上广的大医院通常认自己城市的大医院、某些城市合作医院的检查结果，现在你要纠结是当地医院能不能做到北京给的方案，有些医院没药，或者器材水平不行，，，好像我在广州用bv，在当地医院问血常规的时候顺便问问有没有，他们说没有，也没有药商可能送过去，那还要坚持去广州

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t9898

jamiesd 发表于 2023-08-11 09:42
北上广的大医院通常认自己城市的大医院、某些城市合作医院的检查结果，现在你要纠结是当地医院能不能做到北京给的方案，有些医院没药，或者器材水平不行，，，好像我在广州用bv，在当地医院问血常规的时候顺便问问有没有，他们说没有，也没有药商可能送过去，那还要坚持去广州

我现在初步决定是月底去北京，我目前只是确诊的病的名字，但是没有进行分期，先去协和皮肤确定下分期看看到哪种程度了，严重的话可能还要继续呆在北京，如果不是很严重的话我到时候拿到方案，像您提到的，去本地大医院或者省肿瘤医院问一下看看能不能落实方案，如果不能的话我再去北京治疗，谢谢您给的建议～

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健康宝宝乐

t9898 发表于 2023-08-11 10:15
我现在初步决定是月底去北京，我目前只是确诊的病的名字，但是没有进行分期，先去协和皮肤确定下分期看看到哪种程度了，严重的话可能还要继续呆在北京，如果不是很严重的话我到时候拿到方案，像您提到的，去本地大医院或者省肿瘤医院问一下看看能不能落实方案，如果不能的话我再去北京治疗，谢谢您给的建议～

请问看好了吗友友哪种治疗方案

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平安+快乐

现在什么情况呢

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