中国淋巴瘤病友大会 T细胞专场 发言稿

一片小树林

我的发言题目是：“向死而生”靠着勇敢活下来了

大家好，我在淋巴瘤之家的昵称是“一片小树林”，今天很荣幸来到上海，参加淋巴瘤之家第三届中国淋巴瘤病友大会。我来自人们认为，出门骑大象、家家养孔雀、上山采菌子的彩云之南，欢迎病友和家属们到云南旅游，到云南骑骑大象、看看孔雀开屏、吃吃菌子，当然了，菌子不能乱吃，一旦吃坏了，在眼里会出现很多小人人跳舞，那到是一种非常梦幻的感觉。

回归主题，我是复发难治的结外鼻型 NK/T 淋巴瘤康复患者，如今还能站在这个舞台上有点不真实的感觉。我与瘤共舞第七年了，一路走来感受颇多，但是娟娟只给了 8 分钟的发言时间，只能说说感受最深的体会，那就是“向死而生，我不勇敢谁替我坚强”。

在 2016 年 11 月我确诊，早期，确诊时全血 EB 病毒载荷（hè)，达到了每毫升近二十万拷贝，初治用的是 P-Gemox 方案联合贝伐珠单抗 6 次诱导化疗，序贯 25 次放疗获得完全缓解CR，并且全血 EB 病毒阴性。19 个月后的 2019年 3 月，出现发热、伴食欲减退症状，到医院检查确诊复发，复发后先后用了4 个 (ge)方案，前两个方案治疗进展失败，到了第三个方案效果不错，但是没有获得完全缓解，上了第四个方案才获得完全缓解 CR，到这时复发后的总治疗次数已经达到了 67个疗程。

“向死而生”，我不坚强谁替我勇敢。2020 年 7 月的广州空气燥热，人人摇扇我心寒，我从广州中山大学附属肿瘤医院走出来，杵在医院通往租住房居民小区青菜东街的天桥上，回望医院二号大楼 22楼四病区，回想 2019 年 8 月，我怀揣着希望和梦想走进这座大楼，参加 PD1 联合西达苯胺临床试验治疗，历经一年的时间，到了 7 月治疗进展失败，我痛彻心扉、无助、失望的走出了 22 楼四病区，离开了这座大楼，接下来带着一身的肿瘤 我将到哪里去？泪流过气神不落魄，只要还有一口气生活还得继续，与肿瘤抗争多年来的苦难，我己经习惯了“擦干眼泪再继续”。

向死而生，治疗的路上不惧怕横尸街头。伟人毛泽东主席的儿子毛岸英牺牲在朝鲜战场上，朝鲜战场总指挥彭德环将军向毛主席请示毛岸英的后事安排，毛主席的回复是“青山处处埋忠骨，何（hé )须马革裹尸还”，“何（hé )须马革裹尸还”鼓舞了我，我不在呼治疗的路上做孤魂野鬼，在我随时背着的背包上用绳子拴着一张卡片（此时从包里掏出卡片展示），卡片上有我简单的病情说明，及后事处理人的联系电话，我想好了，在治疗的路上倒下了，最后一刻的时候，我将会把这个卡片从背包里掏出来放在外面，方便路人和警察联系处理。

向死而生，自己给自己上化疗。带着肿瘤，带着希望，一个人，一个双肩背包，一个拉杆箱，从医疗资源丰富的城市回到了没有肿瘤化疗资源的老家农村，决定自己给自己上化疗。复发后的治疗，在第二个方案治疗进展失败后，医生建议我使用的第三个治疗方案是 PD1联合安罗替尼和培门冬酶，这个方案用了的患者效果不错。但是我没有经济能力，特别是在异地治疗还有吃住行费用，对我来说没有可及性。如果我在农村自主化疗只买药基本没有别的费用免强可行，从 2020 年7 月中旬，我就在老家的农村开始了自主化疗，方案是 PD1联合安罗替尼和培门冬酶，8 个疗程结束，没有获得完全缓解，又换了 PD1 联合安罗替尼和来那度胺方案持续近 3 时间治疗，到今年的 3月份检查确认终于获得了完全缓解 CR，且血浆 EB 病毒阴性。

在我治疗中还有一个起了关键作用的经验就是学习，学习自己所患肿瘤亚型所有能学习到的知识，在淋巴瘤之家关注了我，常看我发贴的病友应该感受到了，我从 NK/T 淋巴瘤发病前有什么症状、如何确诊、一共有哪些治疗方案，是否移植，EB 病毒检查的重要性等等，我都把学习到的知识从不同角度多次发贴，每一次发帖都是我再学习的过程。与我年龄相仿的病友应该听说过这样的一句话：“深挖洞广积粮，手中有粮，心中不慌。”与此有相同效果的就是学习学到了治疗的知识掌握了情况，治疗中知彼知己，心中有数，心中不慌。

出发来上海前的 8 月 1 日，我打了完全缓解后的第七次 PD1 维持用药。我的情况医生建议 21 天维持一次不能延长。NK/T 占到T细胞淋巴瘤的1/4左右，以往复发难治患者的 NK/T 患者，中位生存时间在 3 至 6个月，2017 后患者陆续用上了 PD1 ，生存时间成倍延长，明显获 (huò)益。NK/T 患者使用 PD1一旦有效又需要长期使用，却不能医保报销，患者经济压力大，在此呼吁国家和社会的关心关怀，让更多的淋巴瘤患者用得起药，将更多淋巴瘤亚型使用 PD1 纳入医保报销，给患者带来生的希望。

去年的 9 月份我回单位一边治疗一边上班，今年4 月的一天，上班中突然发生三叉神经痛，上医院看诊还做了手术，但是没有得到根本好转靠长期服药控制，三叉神经痛，是天下第一痛，我又请了病假离岗治疗，这次到上海来，会议结束后我还要在上海待几天，准备去瑞金医院看看三叉神经痛的问题。

我现在的状态是一个人了无牵挂，生活在农村老家，兴趣爱好就是拍拍照拍拍视频，在园子里面种种豆种种瓜，在河（hé )沟里面抓鱼抓虾，我在农村老家翻盖了一间小屋，小屋两面墙外栅栏下种的瓜瓜豆豆爬满墙，天晴的傍晚我依着栅栏喝茶看夕阳，一直在努力活着的人，能活着就很好，不在羡慕别人“去有风的地方”度假品酒，我只在村里散步行走，每天不少于 8000步的要求，一直在努力活着的人，能活着就很好，不在羡慕别人在自驾 318 、天山看雪莲，我只为一日三餐柴米油盐，等到夜深人静，我躺在沙发上窗外就是满天的星星。

今天的分享就到此画上句号，谢谢大家！

贴几张我拍的淋巴瘤之家老大的照片。

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一片小树林

byebye086 发表于 2023-08-08 13:28
自己化疗是指自己买药在当地小医院上药吗？

请记住，医院医生永远只能用他们自己的方案，其他医院医生的方案是不会用的。自己给自己打化疗，是我找到了认为可能有效的方案，自介联系药房买药，通过顺丰冷链运输（有的化疗药物需要 2-8 度温度保存），与老家会打针输液的亲戚说好并通过村规民俗见证人见证打出问题我自己负责，不找亲戚任何麻烦下请亲戚给我输液的，如何配液和输液速度我自己学到了这方面的知识自己掌握。

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袁阿姨

是您的坚强、坚持和不懈努力感动感染激励着更多身边的伙伴，您是之家真正的灯塔！您是令人敬佩的生命强者！[玫瑰][玫瑰][玫瑰][强][强][强]

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No.1

您可以改名叫森林了

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peipei2007610

老哥的经历，给我们继续下去的希望

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一片小树林

西瓜哥福吉墨 发表于 2023-08-08 13:39
树林大哥你不会有事，算命说你还能取个嫂子不是嘛？

哈哈，你记性真好，算命先生说过的，我是多妻命。

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夜光

能坚持到现在，除了勇敢坚持还有聪明智慧

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妈妈的治愈之路

加油

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向前看别回头

写的真好，永远的灯塔

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杨树

厉害

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三月001

我们NKT的灯塔

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张立君

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涵妈

你真棒，继续加油

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月亮的陪伴

每次看大哥的分享都有种热泪盈眶的感觉

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byebye086

自己化疗是指自己买药在当地小医院上药吗？

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西瓜哥福吉墨

树林大哥你不会有事，算命说你还能取个嫂子不是嘛？

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依稀

像你学习

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破茧吧

向死而生，看似风轻云淡又热烈拼搏的每一天！生命的长度，到底如何丈量？大概就是这样，努力好好活着的，每一天

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byebye086

一片小树林 发表于 2023-08-08 13:47
请记住，医院医生永远只能用他们自己的方案，其他医院医生的方案是不会用的。自己给自己打化疗，是我找到了认为可能有效的方案，自介联系药房买药，通过顺丰冷链运输（有的化疗药物需要 2-8 度温度保存），与老家会打针输液的亲戚说好并通过村规民俗见证人见证打出问题我自己负责，不找亲戚任何麻烦下请亲戚给我输液的，如何配液和输液速度我自己学到了这方面的知识自己掌握。

谢谢解答

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zgh

加油

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