继发中枢，二疗后进展了

平静的生活

      弥漫大B继发中枢，一二疗用的方案是甲氨蝶呤和塞替派，甲氨蝶呤不知道用的多大剂量，就听主治说大剂量甲氨蝶呤，塞替派每次用了五支！二疗后做评估，比之前进展了，主治说明天会诊给换方案，说明之前的方案没有见效！
      我们是一疗的时候感觉有效果的，脑子也清楚了，头不疼了，走路也不会摔了，但是二疗完就感觉又开始走路撞东西，而且脾气特别特别不好，控制不住！今天喷射性呕吐几次，头疼，脑外科会诊来给打了甘露醇，吸了氧，上了监护设备，这种症状好多了！血液科主治说需要更换方案
     想问问，现在这种情况，还有什么方案可以换，应该怎么跟主治医生沟通比较好呢！ btk做二代测序显示敏感，泽布替尼因为怕跟化疗一起吃上的话，毒性太大怕身体受不了，本来想等结疗后再吃，现在看，是不是得赶紧加上了？

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平静的生活

橙色雨丝 发表于 2023-07-04 08:32
这个思路没问题。

我看他们有的病友说甲氨蝶呤必须用到6g以上，不然容易没效果耐药！我们给用的是3.5g/m2，联合了塞替派5支！主治说甲氨蝶呤不是剂量大的问题，3.5就可以穿透屏障，现在是没有效果！

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祝妈妈越来越好

求多余泽步，有的请添加我为好友

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真丫头

泽布对于预防中枢神经入侵有效果。建议线上找北京上海专家会诊

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小孝

去山东肿瘤

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平静的生活

小孝 发表于 2023-07-02 20:31
去山东肿瘤

现在不好移动她了，不敢折腾啊

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崔浩

塞替派用上了都不行，得上泰迪了吧

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平静的生活

崔浩 发表于 2023-07-02 22:29
塞替派用上了都不行，得上泰迪了吧

明天教授上班，给换方案！这是不是甲氨蝶呤和塞替派都耐药了？我妈是第二次复发了已经，但是是第一次复发在中枢，上一次复发还是在外周！

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谈古论今

祝妈妈越来越好 发表于 2023-07-02 19:08
求多余泽步，有的请添加我为好友

有个转药群，可能要自己要辩别

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平静的生活

@橙色雨丝 麻烦大神帮忙看看，我线上问诊了北京的大夫，建议是说用TEDII方案试试，这个是什么方案啊

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平静的生活

崔浩 发表于 2023-07-02 22:29
塞替派用上了都不行，得上泰迪了吧

泰迪是什么药，我线上问诊了北京的大夫，说可以试试TEDII方案，这个就是泰迪吗，这个药怎么用啊，您知道吗

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橙色雨丝

平静的生活 发表于 2023-7-3 13:20
@橙色雨丝 麻烦大神帮忙看看，我线上问诊了北京的大夫，建议是说用TEDII方案试试，这个是什么方案啊 ...

https://www.house086.com/thread-179378-1-1.html

平静的生活

橙色雨丝 发表于 2023-07-03 13:47
https://www.house086.com/thread-179378-1-1.html

刚跟主治沟通泰迪方案，我们主治说我妈受不了这个方案，这个方案强度很大吗？

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橙色雨丝

平静的生活 发表于 2023-07-03 17:21
刚跟主治沟通泰迪方案，我们主治说我妈受不了这个方案，这个方案强度很大吗？

是很大。

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平静的生活

橙色雨丝 发表于 2023-07-03 17:32
是很大。

我们主治现在意思就是甲氨蝶呤一点效果没见，不能再用了，现在就是把之前毙掉的方案，再试一下，强度太大怕扛不住，万一出问题，病人受不了，一旦感染经济上可能也受不了！目前准备用阿糖，btk，cd20，再加一个什么她还在考虑，觉得不够，看看一个疗后能不能见效！这种方案规范吗，能行吗！我感觉就是把能穿透中枢屏障的药，挨个试试的感觉了！

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平静的生活

橙色雨丝 发表于 2023-07-03 17:32
是很大。

大神，是不是真的很悲观了我们主治说，她感觉我们有可能走不到能移植那一步，现在就先再试一次，看看能不能有效果！我原来想去博仁试试，但是现在不敢移动她，博仁也建议转院途中有风险，等稳定再说！

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橙色雨丝

平静的生活 发表于 2023-7-3 17:48
我们主治现在意思就是甲氨蝶呤一点效果没见，不能再用了，现在就是把之前毙掉的方案，再试一下，强度太大 ...

这个思路没问题。

橙色雨丝

平静的生活 发表于 2023-7-4 09:13
我看他们有的病友说甲氨蝶呤必须用到6g以上，不然容易没效果耐药！我们给用的是3.5g/m2，联合了塞替派5支 ...

医生说的没问题。

平静的生活

橙色雨丝 发表于 2023-07-04 09:32
医生说的没问题。

谢谢大神！现在只能走一步看一步了，情况很差 一直吐，头疼，昨晚还晕倒了，很快又醒了！就怕换方案依然进展，太绝望了

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平静的生活

橙色雨丝 发表于 2023-07-04 09:32
医生说的没问题。

大神，我们医生又给换方案了，之前说用阿糖，泽布替尼，还有cd20，今天说怕我们受不了，而且效果也不会太好！给了一个什么中心研究课题，用甲氨蝶呤+塞利尼索+泽布替尼，说这个方案如果没用，就没必要治了！我没见过其他同样的病友用过这个药啊，怎么感觉医院有点死马当活马医的感觉了呢！昨天还说甲氨蝶呤不能用了，因为我妈前两个疗就是甲氨蝶呤+塞替派么，两个疗进展了没控制住，说不能再用了！结果今天就又变了！塞利尼索要两万九一瓶，真的负担太重了，医生也不听我们的啊，要么就说别治了，嫌我们不配合！

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