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没有调查就没有发言权

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一片小树林

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发表于 2023-6-18 10:59:45 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自： 中国
获得消息今年的第三届淋巴瘤病友大会可能是 8 月初在上海召开，如果身体允许我会去参加，如果有可能我会参加交流发言，发言我说些什么呢？为此调查一下，在我这里你有什么好奇想听到的告诉我，到时候我说给你听。

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发表于 2023-6-18 11:05:40 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国江西南昌
病理会诊：专家看切片
很多药物都可能有效，但是没有临床数据，所以也进不了适应症，医生也是根据自身经验谈用法，可能有用，可能无用，甚至可能反作用，标准化治疗非常重要。很多没有询证的药品也进不了医保，上次白皮书列举复发的总体治疗费用非常高，我记得一线大概耗费10-20万，二线基本是40万起步了。如果是正规渠道的cart那基本150起步。一线二线三线的价格几乎是几何型的递增，但愿更多药物能得到询证支持，能进医保，减轻病友负担，多少病人因为穷困而放弃治疗，多少头像已经不再闪烁，只能祝大家安好，加油。
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发表于 2023-6-18 11:19:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国湖北十堰
麻烦你问问，他们淋巴瘤之家有数据吗，疫情期间淋巴瘤病友有没有激增
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发表于 2023-6-18 11:31:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国江西南昌
吉祥人生 发表于 2023-06-18 11:18
为人民服务，还是为资本服务？


纵观历史发展，投入和产出要成正比，产出不如投入，那么就不会有新药诞生，简单说，你没有就要承受高价药，资本本身就无情，不论你是哪个国家的资本，政治属性改变不了资本的本质，可能资本国家比起某标榜国家更加注重，例如带薪休假，双休等等，换言之，很多人积劳成疾不是自己造成的，没有各种环境，食品，工作压力等等原因，未必有这么多病人，而且病人预后也可能更好，可以看看雨丝发布的中美淋巴瘤预后对比。我记得以前上海台有个周立波讲的海派清口有个段落，说抓了一个巨贪，有个大保险柜语音识别的，打不开，让贪官自己打开，贪官清了清嗓子，说，清正廉洁，执政为民。嗯，保库打开了。话题回转，医保是普惠性和广谱性，任何国家的高端医疗都不可能便宜，也不可能有绝对的政策倾斜，国人很早就知道求人不如求己，靠山山会倒，买个商保，一切不存在问题，可是没有假如，任何人都要为自己的一切后果承担责任。然而自顾无暇，只能希望大家安好，加油而已。
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发表于 2023-6-18 11:10:44 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国辽宁大连
主要还是让人治的起病，让人在绝望中看到希望。不能让钱成为生命的羁绊。毕竟我们是社会主义国家。cart，btk，这些应该纳入医保。
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发表于 2023-6-18 11:12:52 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国江西南昌
吉祥人生 发表于 2023-06-18 11:10
主要还是让人治的起病，让人在绝望中看到希望。不能让钱成为生命的羁绊。毕竟我们是社会主义国家。cart，btk，这些应该纳入医保。

其实，纵观全球，高端医疗从来都不便宜，看看安德森就知道了。
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 楼主| 发表于 2023-6-18 19:30:06 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国
peipei2007610 发表于 2023-06-18 17:51
如何带瘤生存，我记得老哥已经带瘤生存好多年了

是的带瘤生存了几年现在终于是完全缓解状态了。
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peipei2007610

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发表于 2023-6-18 17:51:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国江苏苏州
如何带瘤生存，我记得老哥已经带瘤生存好多年了
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发表于 2023-6-18 17:05:35 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国河北
新冠病毒和淋巴瘤有没有关联
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刘问宾

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发表于 2023-6-19 21:21:14 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国河北唐山
讲讲经历就很励志了
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fyp_323246

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发表于 2023-6-19 11:22:26 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国江苏连云港
PaT一CT也太贵了，对淋巴瘤患者能降价报销一部分
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发表于 2023-6-18 11:18:08 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国辽宁大连
为人民服务，还是为资本服务？
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三公子

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发表于 2023-6-18 11:36:50 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国江西九江
我写了一本书《在人间》。我去发言吧哈哈
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三公子
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一片小树林

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 楼主| 发表于 2023-6-18 11:47:58 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国
.T淋巴母淋巴瘤 发表于 2023-06-18 11:19
麻烦你问问，他们淋巴瘤之家有数据吗，疫情期间淋巴瘤病友有没有激增

好
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向前看别回头

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发表于 2023-6-18 12:28:01 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国浙江宁波
想听下T细胞的临床研究有没新的突破
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谈古论今

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发表于 2023-6-18 12:42:21 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国
霍奇金淋巴瘤初治，6疗结疗后，没放疗巩固，不考虑经济因素，哪种情况下需要用PD1维持？
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安娜311

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发表于 2023-6-18 13:08:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国湖北武汉
.T淋巴母淋巴瘤 发表于 2023-06-18 11:19
麻烦你问问，他们淋巴瘤之家有数据吗，疫情期间淋巴瘤病友有没有激增

嗯我也想知道关于淋巴瘤的新冠感染后有增加的数据吗
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活着本不易，最后都得死，疾病不可怕勇敢面对，要像巴霍巴利王一样做一个勇士。加油安娜
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丁姐

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发表于 2023-6-18 13:10:22 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国河南
淋巴瘤与新冠的前世今生
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zl007

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发表于 2023-6-18 13:17:15 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国广东江门
一片小树林 发表于 2023-06-18 11:47
好

不管是新冠病毒也好，疫苗也罢，这种外界因素刺激下自身免疫系统疾病发病率变化和相关性，不仅是国内的，还有国外的…相关理论研究和临床数据
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乐平

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发表于 2023-6-18 17:12:09 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国江苏苏州
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撒哈拉王子

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发表于 2023-6-18 17:15:57 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国河北保定
反复新冠，会不会引起淋巴瘤复发？
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闲庭信步

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发表于 2023-6-19 01:01:47 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 中国
.T淋巴母淋巴瘤 发表于 2023-06-18 11:19
麻烦你问问，他们淋巴瘤之家有数据吗，疫情期间淋巴瘤病友有没有激增

这个问题提的好。打新冠疫苗与淋巴瘤（血液病）是否关联。当年问专家此问题，都以敏感而避之。
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