难治性弥漫大B细胞淋巴瘤求助！！！

化妆师锦鲤

求助各有友友们，目前已从原发纵膈大B细胞淋巴瘤进展至腹部，新发肿瘤非常迅猛，恶性程度高。
男朋友是2022.7确诊原发纵膈大B细胞淋巴瘤，PET-CT显示肿瘤大小14.3*12.9*9.2cm，SUV平均值7.2，最大值9.0。当时9浙二肿瘤内科给我们用的是R-CHOP方案。
但是3个疗程下来，肿瘤大小几乎没有变化，医生告诉我们这种情况属于难治性，需要转到血液科治疗，不排除后续要做CAR-T。
所以2022.9月我们立马转到浙一血液科。2022.10月，用了二线化疗方案，化疗两周后肺部平扫显示，肿瘤大小较于二线化疗前，肿瘤大小依然没有什么变化。所以决定自体采干，准备CAR-T➕自体干细胞移植治疗。
2022.11-2022.12 CAR-T➕自体干细胞移植。
2022.12CAR-T➕自体干细胞移植➕一次PD-1治疗后，初次PET-CT复查，肿瘤大小显示为12.8*7.1，SUV最大值18.4。这里肿瘤体积变化不大，但报告显示整体癌细胞活性范围缩小了很多。
2023.2，再第二次PD-1结束后，再一次PET-CT复查，肿瘤大小较于12月复查没有变化。建议我们采用放疗方案。
2023.2.20-4.1 30次放疗(后10次强放疗)
放疗过程到一半的时候，放疗的医生还告诉我们肿瘤小了不少，那时候我们还以为就要迎来希望的曙光，治疗终于能够进入尾声了。
2023.4月中旬到月底，因为腹痛原因，5次急诊入院，怀疑轻度胰腺炎，那时候我们还天真的以为，是放疗后的副作用。(因为男朋友平时饮食习惯良好，不抽烟不喝酒，没有任何基础疾病)。结果5.4号PET-CT复查后，才发现，是原发纵膈进展到腹部了，进展速度非常快，恶性程度高。原发纵膈肿瘤体积倒是缩小不少，最大处9.1*7.0，SUV最大值10.3。在和医生商量后，准备腹部新发肿瘤病理穿刺，看看新发病理是否有发生新的变化。
在热心病友姐姐的帮助和建议下，我们立马转到浙一金主任下治疗，金主任非常快准狠的给我们安排了最初病理穿刺的白片补充，新病理报告以及淋巴瘤基因检测。
2023.5.10-5.20采用了R-DA-EPOCH方案+ CD30单抗。出院后，腹痛过一次之后，至今没有再犯过。也没有其他的体感不适。
2023.6.5日二次化疗入院复查，增强CT和B超显示，肿瘤依旧变化不大，因为男朋友感染了肺炎，目前在进行肺炎治疗，二次化疗还没有开始。
再和主治医生沟通了之后，因为基因检测报告还没有出，金主任的团队目前还在研究当中，我们也是一边等待一边自学研究，同时也向网上求助各位病友们。现在情况还是很棘手，肿瘤恶性程度很高，因为还没有明确治疗方案以及预后效果可以告知，心里很着急。
真心求助各位友友们，有没有类似情况病友朋友，可以分享一下难治性弥漫大B细胞淋巴瘤的治疗过程，治疗方案和预后效果。恳求@橙色雨丝
雨丝大神帮忙看看我们这种情况应该采取什么样的治疗方案，做哪些相关准备呢？
以下图片是新旧病理报告、PET-CT对比图以及整个抗癌过程中的详细治疗方案和预后效果

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朱朱哒

静待基因报告，精准治疗，不要慌。

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886086086

第一次就不该用rchop

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橙色雨丝

原发纵隔大B，可以用R-CHOP或DA-EPOCH-R方案治疗，凡是存在一些不良预后因素的，都推荐后者，男性本身就是不良预后因素之一，况且国内现在普遍用脂质体阿霉素替代阿霉素，某些时候剂量明显不足，导致治疗效果不理想；CAR-T后只要没有CR，那就是失败，接下去要想其它办法。目前困难很大，PD-1单抗作为单药使用效果不好，最好与BV联合，如果能够控制疾病稳定，接下去寻求治愈有几个路径：1）二次CAR-T；2）双抗临床试验；3）POLA-BR，缓解后异体移植。

Titanium然

橙色雨丝 发表于 2023-06-08 09:09
原发纵隔大B，可以用R-CHOP或DA-EPOCH-R方案治疗，凡是存在一些不良预后因素的，都推荐后者，男性本身就是不良预后因素之一，况且国内现在普遍用脂质体阿霉素替代阿霉素，某些时候剂量明显不足，导致治疗效果不理想；CAR-T后只要没有CR，那就是失败，接下去要想其它办法。目前困难很大，PD-1单抗作为单药使用效果不好，最好与BV联合，如果能够控制疾病稳定，接下去寻求治愈有几个路径：1）二次CAR-T；2）双抗临床试验；3）POLA-BR，缓解后异体移植。

大神能帮忙看下么？首先考虑弥漫性大b恶性淋巴瘤，这是骨扫描，petct，基因检测报告，病理

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橙色雨丝

Titanium然 发表于 2023-6-8 09:13
大神能帮忙看下么？首先考虑弥漫性大b恶性淋巴瘤，这是骨扫描，petct，基因检测报告，病理

R-CHOP

Titanium然

橙色雨丝 发表于 2023-06-08 09:46
R-CHOP

谢谢

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zl007

病理和基因检测看看有没有不良预后因素然后对症下药

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化妆师锦鲤

橙色雨丝 发表于 2023-06-08 09:09
原发纵隔大B，可以用R-CHOP或DA-EPOCH-R方案治疗，凡是存在一些不良预后因素的，都推荐后者，男性本身就是不良预后因素之一，况且国内现在普遍用脂质体阿霉素替代阿霉素，某些时候剂量明显不足，导致治疗效果不理想；CAR-T后只要没有CR，那就是失败，接下去要想其它办法。目前困难很大，PD-1单抗作为单药使用效果不好，最好与BV联合，如果能够控制疾病稳定，接下去寻求治愈有几个路径：1）二次CAR-T；2）双抗临床试验；3）POLA-BR，缓解后异体移植。

太感谢了，这是我们目前得到的最详细最完整的一份治疗方案指引。刚刚那会正好和主治医生碰了个头，从那里得到的消息是：接下来这一次的化疗方案是ICE方案，剂量上，医生说是强化疗。这个方案是我们之前没有用过的，这次用这个，有没有什么方面我们需要注意一下的。

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化妆师锦鲤

朱朱哒 发表于 2023-06-08 07:25
静待基因报告，精准治疗，不要慌。

嗯嗯，谢谢，我们也在苦苦等待

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化妆师锦鲤

zl007 发表于 2023-06-08 10:14
病理和基因检测看看有没有不良预后因素然后对症下药

谢谢，在这一方我们确实挺曲折的。

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橙色雨丝

化妆师锦鲤 发表于 2023-6-8 10:15
太感谢了，这是我们目前得到的最详细最完整的一份治疗方案指引。刚刚那会正好和主治医生碰了个头，从那里 ...

ICE方案也没问题，但问题是缓解后怎么办，二次自体移植？

W.H

你们怎么到现在还没好啊，记得关注你男朋友的抖音，不是说治好了吗，唉，太难了，吃了很多苦

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化妆师锦鲤

橙色雨丝 发表于 2023-06-08 11:01
ICE方案也没问题，但问题是缓解后怎么办，二次自体移植？

谢谢你的提醒，我们会顺着这个思路和医生密切沟通下去，也会仔细研究你给到我们的每一个建议方案，最终与医生这边商定。

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小耗子他爹

加油！

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未知了

化妆师锦鲤 发表于 2023-06-08 11:26
谢谢你的提醒，我们会顺着这个思路和医生密切沟通下去，也会仔细研究你给到我们的每一个建议方案，最终与医生这边商定。

是浙一叶主任主治的吗？

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W.H

以后好好爱自己 发表于 2023-06-08 11:39
她男友那么乐观！进错医院碰错医生，一步错就步步错！

我们跟她男友是同一个主治医生

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化妆师锦鲤

橙色雨丝 发表于 2023-06-08 09:09
原发纵隔大B，可以用R-CHOP或DA-EPOCH-R方案治疗，凡是存在一些不良预后因素的，都推荐后者，男性本身就是不良预后因素之一，况且国内现在普遍用脂质体阿霉素替代阿霉素，某些时候剂量明显不足，导致治疗效果不理想；CAR-T后只要没有CR，那就是失败，接下去要想其它办法。目前困难很大，PD-1单抗作为单药使用效果不好，最好与BV联合，如果能够控制疾病稳定，接下去寻求治愈有几个路径：1）二次CAR-T；2）双抗临床试验；3）POLA-BR，缓解后异体移植。

经过小半天的学习，我按照你给的信息仔仔细细的去做了功课，果然啊，方向对了，现在思路越来越清楚了，心里也更有底了，前面几天真的是太迷茫了，感谢名师指路。

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向阳花木早逢春

化妆师锦鲤 发表于 2023-06-08 16:37
经过小半天的学习，我按照你给的信息仔仔细细的去做了功课，果然啊，方向对了，现在思路越来越清楚了，心里也更有底了，前面几天真的是太迷茫了，感谢名师指路。

现在怎么样了

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