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滤泡.维持治疗因新冠停了

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发表于 2023-6-6 07:22:11 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 中国上海
7床病友說,停了三次佳罗华維持治療了。原疗程第四次维持应该在1月份,因当时在医院連續住了17天抗击新冠肺炎和高热,只能暂停;2月复阳又住院治疗了9天,肺部炎症还未完全吸收,3月份本应的第五次維持只能继续往后拖延。到5月肺部有点好转,主治医生說,近期血液科病房的医生护士大部分又经历了第二轮感染,医院又要求病区缩减病床數量(原加床号不再收治病人),病床特別紧张,你的维持往后再等等。着急再联系主任医生,但主任提出近期社会正处在新冠第二波发病高峰,病房内有不少新冠阳性病人,一怕你入院重新第三次感染,二怕前期肺炎原炎症沒有完全好,扺抗維持治疗的毒副作用能力较弱有可能再次引起肺炎,而且这二个風险大於維持治疗的获益,不值得冒险馬上維持治疗,建议再往后拖。还建议沒什么大病症,近期也不要去医院在家好好保护自己,盡可能不要再次感染新冠,等这波高峰过去再通知我去医院接着治疗。
回顾之家内、泡泡群中和曾经病房中,复发的病友都因经济原因在初治CR缓解后沒有选择維持治疗而深深后悔;另外,原先准备再困難环境再差也要咬牙坚持规范治疗的打算,如今只能如此长周期的延期,焦慮之情不由又上心头。

近期之家的患教活動很多,每次都有焦虑的患者提出关于维持治疗因新冠被迫停止的相关问题,专家回答并提出了很多关于疫情是否持續維持治疗的建议。
1、专家说,经典的維持治疗可以达到足够的缓解深度,肯定对PFS(无进展生存)和 POD 24 有利,获益回顾性研究数据己有报告。另最新指南中也提出做为治疗标准方案,在經济条件容許下尽可能按指南要求做(原本在世界强国中不应有这种提法,但医院真实世界中不要说維持治疗,就连最基础的治疗也放弃的情景時有发生)。維持維持治疗间期,要重视MRD的监测、以及免疫功能的恢复。
专家还提到,起病初诊就评为高危、高级别甚至双打击的、基因存在明显的突变、既往有过复发病史的、初治缓解程度不够深的患者,初治完全缓解后一定要做好維持治疗,除靶向药,还有如移植、CAR-T等强化巩固治疗。
有的专家还说,初治后的維持治疗二个月一次二年12次,复发二线治疗后的維持三个月一次二年8次;之家有一大咖说,初治CR再评估后,維持治疗
滤泡群中一病友友说,GB方案初治后派特评估CR后,医生就是要求二年三個月一次的维持,说亞洲人不需要与欧美的标准一样。另一病友说他的医生说,采用GB方案CR后,可以不维持治疗。

2、有的专家说近期新冠疫情持續升高,初阳复阳長新冠的泡泡,经历过前期长时候各种激素抗生素的治疗,身体各系統都已受创紊乱,建议泡泡如还存在乏力、心跳加速、肺功能下降等感染新冠病毒留下的后遗症,或感染新冠肺炎或原已肺部感染未完全治癒,評估維持治疗帶來的风险大于获益,就要暂停维持治疗;另外,如上一次感染当中出现严重肺炎的衰弱孱弱患者,肺部的炎症在发展过程中即使能够好转,也有可能留下纤维化后遗症,这种情况对肺功能影响较大,如果后遗症状没有完全好,如再次感染后,仍有较大几率再次发生肺炎的情况。而任何威胁生命的疾病都是通过降低肺功能而对生存时间产生影响的,所以先把新冠对付过去,再考量维持。

3、还有的专家在安抚沒有按时維持治疗而焦慮的泡泡說,初病初治前有大包塊基线有高 SUV值的,維持治疗获益較大,低級別的获益一般,再說维持治疗还是有造成如呼吸、神经、消化等系統的紊乱对身体伤害的概率,維持做不做無所謂;最长暂缓拖4个月,问题也不大;

4、患教专家說,新冠病毒未来可能很长一段时间都会和我们共存,要理性对待新冠疫情对維持治疗的影响程度,医生將維持治疗风险告知患者,暂停或推迟还是坚持冒一定风险維持治疗決定权,交由患者自行決定。只要维持前各种檢查評估和后续定期检查預防性措施做全,专家认为风险还是可控的;

5、之家大咖說,治疗和维持中的泡泡將长期處在B細胞為零免疫力低下的艰难困境中(据说维持后一年左右还將存在),未來病毒还是存在多样性复杂性,对免疫功能缺陷者来说,感染一次,就会对免疫功能造成一次打击,所以依然会出现重症。治疗新冠肺炎会增加原來就有心脑血管疾病、糖尿病等基礎病的各种合并症、并发症的风险;維持期间做好个人防护,尽量避免感染和及時治疗。另外,免疫力恢复是个体问题。

6、4床家属說,新冠专家推测,在本月底左右大概每周会出现6500万感染者,这时候将迎来第二波疫情的高峰。正治療和維持的泡泡,存在反复感染新冠病毒高风险,一定会影响规范治疗。国外有研究指出,多次感染的风险包括:死亡风险住院风险增加;长新冠和慢性疲劳的风险增加;心脏病和凝血障碍的风险增加;胃肠道、肾脏疾病风险增加;肺部后遗症的风险增加;每次感染,体力都会消耗一些,所以,即使“二阳”的症状很轻,千万别不当回事!一定要做好防护!避免反复“阳阳阳”!

7、患教专家说,维持不维持,泡泡还是要听自己主治医生的。

天佑泡泡。

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发表于 2023-8-16 13:03:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东
病理会诊:专家看切片
@橙色雨丝 雨丝大神,再次请教您的意见:父亲21年六月滤泡4期,I级。采用BR完全缓解后,开始了两年的12次维持(佳罗华),目前是到第10次了,今年1月份新冠首阳,目前还未二阳。医生意见是综合评估新冠带来的风险和病情维持的获益程度,建议不必进行剩余3次的维持了,改为定期复查即可。请教您的看法,还有需要做的麻烦您提醒一下。坐标:山东济南。
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发表于 2023-6-7 11:27:46 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
听主治医生的话吧,权衡之下目前应降低新冠再次感染风险。万一感染了伤肺花钱,时间拖得更久。二阳这拨高峰过去后再维持没有问题。建议有时间也可以听听张薇主任的视频:https://www.house086.com/thread-269293-1-1.html
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发表于 2023-6-6 07:32:25 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
维持期间的泡泡是真难啊!
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发表于 2023-6-6 07:55:23 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国重庆
学习了 谢谢分享!
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发表于 2023-6-6 09:42:49 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
维持佳罗华 走起
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发表于 2023-6-6 09:59:52 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
医生有没有说现在上海是否已经过峰了呢?希望快点进入过峰下降通道
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 楼主| 发表于 2023-6-6 10:15:31 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
hopewell 发表于 2023-06-06 09:59
医生有没有说现在上海是否已经过峰了呢?希望快点进入过峰下降通道

还在等医生通知。
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发表于 2023-6-6 14:31:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国江苏扬州
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发表于 2023-6-6 14:33:53 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
治疗期间的泡泡一名,已经历了二阳,真的很难,防不胜防
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 楼主| 发表于 2023-6-8 07:34:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
秋识 发表于 2023-06-07 11:27
听主治医生的话吧,权衡之下目前应降低新冠再次感染风险。万一感染了伤肺花钱,时间拖得更久。二阳这拨高峰过去后再维持没有问题。建议有时间也可以听听张薇主任的视频:https://www.house086.com/thread-269293-1-1.html

謝謝秋识。影响規范治疗的因素太多,不容易。
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 楼主| 发表于 2023-7-12 16:31:56 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国上海
#我分享给你了一个页面,快来看看吧#【【基础知识】淋巴瘤合并新冠肺炎患者的预后模型】##magUfPRJd9SyWg5EXm3mag##(长按复制整段文案,打开@客户端@即可查看详情)
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发表于 2023-8-16 14:53:44 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
奇奇1006 发表于 2023-8-16 13:03
@橙色雨丝 雨丝大神,再次请教您的意见:父亲21年六月滤泡4期,I级。采用BR完全缓解后,开始了两年的12次维 ...

可以停止维持治疗,获益不大,风险却不小。
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发表于 2023-8-17 02:02:07 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国山东济南
橙色雨丝 发表于 2023-08-16 14:53
可以停止维持治疗,获益不大,风险却不小。

收到,多谢
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发表于 2023-10-17 01:01:24 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国广东
@橙色雨丝
雨丝老师,我老公22年6月滤泡4期,2级,23年佳罗华维持,23年8月10日用佳罗华后,8月30日左右出现反复发烧到肿瘤科住院7天后发现之前的炎症好了,新的炎症又起来了,高烧也不退,后来就转到呼吸科(肿瘤科呆了10天),检查核酸阳了,吃过新冠要后(两种组合套装,吃5天的那种,我记不住名字),就转阴了,高烧也退了,9月22日出院(医生让我们出强的松),后来一周复查,又出现新的肺部炎症,医生让我们吃黄胺和强的松,第二周复查没新增,老的慢慢吸收,第三周又复查CT,又出现新的肺炎
帮忙看看是怎么回事,是免疫力差的原因吗?
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博学多才一生平安康复0-1年

发表于 2023-10-17 09:05:18 | 显示全部楼层 来自: 中国北京
Cathy5473 发表于 2023-10-17 01:01
@橙色雨丝
雨丝老师,我老公22年6月滤泡4期,2级,23年佳罗华维持,23年8月10日用佳罗华后,8月30日左右出 ...

B细胞被佳罗华清零,影响了产生抗体的能力。
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